Bonjour !

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition d'Octobre de son infolettre ! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

SOUTIEN

Merci!

La saison de la Marche pour VAINCRE LA MPR est presque terminée !

Il est encore temps de faire un don !

Nos marches en personne et virtuelles sont terminées, et nous avons eu de belles réussites de la part de plusieurs équipes :

• The Beaton PKD Path (9 500 $) de Halifax, N.-É.
• A Family Affair (8 000 $) de Fort Erie, ON (pour la Toronto Walk to END PKD)
• L'Équipe Verdun (11 000 $) de Montréal QC, et
• Jan’s Butterflies to the MAX de Newmarket, ON (pour la Toronto Walk to END PKD)

Cliquez sur les noms des équipes ci-dessus pour lire leurs histoires sur la MPR. Apprenez comment ils ont réussi à collecter autant d'argent pour la MPR !

Il est encore temps d'atteindre ou de dépasser votre propre objectif de collecte de fonds. Le site web de la Marche 2023 pour VAINCRE LA MPR sera ouvert jusqu'à la fin du mois d'octobre.

Voulez-vous voir notre album photo de la Marche pour VAINCRE LA MPR 2023 sur Facebook ? Vous pouvez trouver des photos de chaque marche en personne ici.

Les fonds collectés dans le cadre de notre campagne Marche pour VAINCRE LA MPR servent à financer des recherches et des bourses essentielles au Canada, ainsi qu'à renforcer notre mission consistant à promouvoir des programmes de recherche, d'éducation, de défense des droits, de sensibilisation et de soutien pour les personnes atteintes de la MPR.

Il est encore temps de faire un don !

Santé mentale

Annoncer "Affaires d'esprit de la MPR" !

Pendant de nombreuses années, l'une des façons dont la Fondation canadienne de la MPR a soutenu la communauté PKD a été d'organiser et d'animer des webinaires sur une variété de sujets MPR.

Nous sommes ravis d'annoncer qu'en 2024, nous élargirons ces webinaires pour nous concentrer mensuellement sur les préoccupations de santé mentale souvent vécues par les patients atteints de la MPR.

Affaires d'esprit de la MPR offrira un espace sûr pour avoir des discussions enrichissantes, poser des questions et entrer en contact avec d'autres personnes qui partagent les mêmes parcours de la MPR que vous.

Nous vous en dirons plus sur cette initiative dans les semaines à venir, et nous espérons que vous nous rejoindrez pour les webinaires en 2024.

APPRENDRE

2023 sommet MPR

Les inscriptions sont ouvertes !

Le sommet MPR 2023 est à nos portes ! Des événements virtuels auront lieu le vendredi 17 novembre, de 10 h à 16 h (heure de l'Est).

Cliquez ici pour en savoir plus sur les sujets suivants et pour vous inscrire !

1. Faire connaissance avec la Fondation canadienne de la MPR
2. Gestion de la douleur et la MPR
3. L'importance de la nutrition et la MPR
4. Démonstration culinaire de la Pause Santé
5. Progrès dans les soins aux patients atteints de la MPR
6. Principes de base des soins cliniques pour les enfants atteints de la MPRAR et MPRAD
7. Être son meilleur défenseur

Nutrition rénale

Prendre soin de soi avec la MPR

Vous avez probablement déjà entendu parler des soins personnels. Il est important de prendre soin de vous lorsque vous vivez avec la MPR.

Il s'agit de prendre soin de soi, c'est-à-dire de prendre des mesures pour préserver ou améliorer sa santé en modifiant son mode de vie.

Le billet de ce mois-ci, rédigé par Emily Campbell, diététicienne agréée, explique comment les changements apportés à votre santé peuvent vous aider à gérer votre maladie rénale et à vivre pleinement votre vie.

Défense de ses intérêts

"J'ai choisi de consulter un nouveau néphrologue et notre première conversation a tout changé."

Ciara Morin - nutritionniste holistique agréée, partisane de la vraie nourriture, guerrière de la MPR - a récemment consulté un nouveau néphrologue pour l'aider à gérer son diagnostic de la MPR. Elle a voulu partager son histoire parce qu'il s'agissait d'une étape importante et saine dans son parcours avec la maladie polykystose rénale, et qu'elle a beaucoup appris lors d'une seule rencontre avec un nouveau médecin.

Lisez ici son histoire de défense de ses droits. Vous pouvez également assister à la présentation de Ciara sur le thème " être son meilleur défenseur " lors de notre prochain 2023 sommet MPR. Pour en savoir plus sur son sujet et vous inscrire, cliquez ici !

Forum de Montréal

La vidéo est maintenant disponible sur YouTube !

La vidéo de notre forum de Montréal pour les patients atteints de PKD, qui a eu lieu le 19 septembre 2023, est maintenant disponible sur YouTube ! Jetez-y un coup d'œil, ainsi qu'à nos autres webinaires sur la PKD, sur notre chaîne YouTube.

Sujet : Au cours des dernières années, la prise en charge de la polykystose rénale a connu un certain nombre d'évolutions. L'objectif de cette conférence interactive était de faire le point sur la polykystose rénale autosomique dominante (ADPKD). Comment la maladie est-elle diagnostiquée ? Quels sont les symptômes ? Comment évolue la maladie et comment la traiter ?

Conférencier : Dre Marie-Noëlle Pépin, Institut de recherche clinique de Montréal de l'IRCM.

(Note : ce webinaire a été présenté entièrement en français).

SENSIBILISATION

Les voix de la MPR

Wendy Marshall-Fagan, Moncton N-B

"Pour moi, il s'agit vraiment d'un handicap invisible. Je travaille toujours à temps plein. J'ai toujours l'air relativement en bonne santé à l'extérieur. Je suis toujours actif et je continue à voyager. Les gens sont choqués quand je leur dis que ma fonction rénale actuelle est de 12 %.

Ce mois-ci, Wendy partage son histoire avec la MPRAD. Elle a été diagnostiquée à l'âge de 18 ans, son père ayant hérité de la MPR. Aujourd'hui âgée d'une cinquantaine d'années, sa fonction rénale diminue et elle savoure chaque jour qui passe. Lisez son histoire ici !

Nick Ashawasega

Nouvelle vidéo en français de son histoire PKD maintenant sur YouTube !

"Je ne veux pas qu'un jeune autochtone me regarde et pense que ses problèmes de santé mentale l'empêcheront de réussir comme je l'ai fait. Nous réussissons malgré nos difficultés. Nous persévérons malgré nos traumatismes."

Le mois dernier, nous avons partagé l'histoire de Nick Ashawasega. Diagnostiqué enfant avec la MPRAD, ce mois-ci, son histoire vidéo est maintenant disponible sur YouTube ! Vous pouvez regarder la vidéo de deux minutes ici.

Dans l'actualité

Points forts des histoires de la MPR

Ce mois-ci, nous aimerions partager quelques nouvelles concernant des personnes de notre propre communauté MPR !

À la fin du mois d'avril de cette année, Carolyn Nagel et Barb Hampel, sœurs et combattantes de la MPR, se sont adressées à leur journal local pour promouvoir la gigantesque vente de garage qu'elles préparaient et dont l'argent serait consacré à la Marche pour VAINCRE LA MPR.

L'intérêt suscité par le premier article a été tel que le journal a rédigé un second article, plus approfondi, sur les sœurs et leur famille. Le soutien de la communauté a été tel que le vide-grenier a permis de récolter plus de 7 000 dollars pour la MPR.

Les sœurs attribuent aux articles de presse le mérite d'avoir sensibilisé la communauté à la MPR et à la nécessité de poursuivre la recherche.

Les autres nouvelles récentes concernent Nina Young, défenseur de la MPR, qui a contacté les médias locaux à Orillia, en Ontario, avant la journée de sensibilisation à la MPR, le 4 septembre.

Nina est une partisane passionnée de la Fondation canadienne de la MPR et a fondé notre section de Corner Brook, NL, avant de déménager en Ontario. Les deux articles - l'un dans le journal Orillia Matters et l'autre dans Orillia Today - font un excellent travail de sensibilisation à la MPR.

Si vous souhaitez obtenir de l'aide pour communiquer avec les médias locaux au sujet de votre propre histoire de la MPR, nous serions ravis de vous aider à communiquer avec les médias.

Vous n'avez qu'à communiquer avec notre bureau et nous travaillerons avec vous pour raconter votre histoire.