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Vivre avec la MPR

Si vous, ou l’un de vos proches avez reçu un diagnostic de la maladie polykystique des reins (MPR), vous avez probablement de nombreuses questions. Lisez la section suivante pour en savoir plus sur ce qu’implique un diagnostic, notamment pour pouvoir différencier la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) et la maladie polykystique rénale autosomique récessive (MPRAR), pour connaître les défis communs et les méthodes de contrôle et pour obtenir des renseignements sur les greffes de rein.

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Essais cliniques et subventions de recherche

Les essais cliniques explorent présentement de nouvelles avenues de traitement et de contrôle pour la MPR. Revenez bientôt pour en savoir davantage sur la participation aux essais cliniques et sur les dernières subventions de recherche.

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Boîte à outils

La Fondation canadienne de la MPR mène la lutte nationale contre la maladie polykystique des reins (MPR) par la recherche, la formation et le soutien aux personnes touchées par la maladie. Trouvez les ressources qui vous aideront, vous et vos proches.

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Nous désirons répondre à vos questions

Vous êtes ici parce que quelqu’un que vous aimez ou vous-même avez reçu un diagnostic de la maladie polykystique des reins (MPR). Vous trouverez ci-dessous certaines des questions les plus fréquemment posées sur les diagnostics de MPRAD et de MPRAR et sur une variété de sujets, dont comment vivre avec la maladie, des conseils en nutrition et sur les options de traitement.

 

Qu’est-ce que la MPRAD ?

La maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD) est l’une des maladies génétiques potentiellement mortelles les plus répandues. Elle touche environ 1 personne sur 500 et se transmet de génération en génération. La plupart des personnes touchées ont des antécédents familiaux. Les p...

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Comment attrape-t-on la MPRAD ?

La MPRAD se transmet de génération en génération. Un parent atteint de MPRAD court 50 % de risque de transmettre la maladie à chacun de ses enfants au moment de la conception. De plus, les chercheurs ont découvert que de 10 % à 20 % d’entre eux développent la maladie à la suite d’une mutation gén...

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Quels sont les symptômes de la MPRAD?

Au début de la maladie, les patients n’éprouvent souvent aucun symptôme. En fait, beaucoup de gens ne savent pas qu’ils sont atteints de MPRAR parce qu’ils ne constatent aucun symptôme, ou très peu. Voici les symptômes qui peuvent apparaître :  Haute pression sanguine ou hypertension artérielle...

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Qu’est-ce qu’un kyste ?

Un kyste sur un rein commence par une protrusion qui peut apparaître n’importe où le long du néphron (unité fonctionnelle du rein). Environ 70 % des kystes se détachent du néphron lorsqu’ils sont encore petits, environ 2 mm (⅛po) de diamètre. Avec le temps, les kystes grandissent et peuvent se re...

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Quelle est la fonction du rein ?

Les reins sont en forme de haricot et de la taille moyenne d’un poing. Ils sont situés au milieu du dos, en dessous de la cage thoracique. Ils filtrent environ 200 pintes de sang quotidiennement et réabsorbent 98 % de ce qui est filtré. De plus, ils régularisent la composition du sang en éliminan...

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Quelles sont les complications de la MPR ?

En plus des problèmes de rein, d’autres organes peuvent être atteints, comme le foie, la rate, le pancréas, le système vasculaire, les testicules, les vésicules séminales et les intestins. Un grand pourcentage de gens atteints de MPRAD développera des kystes au foie au courant de leur vie. De...

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Quelles sont les conséquences de la MPR

Si vous vivez avec la maladie polykystique des reins (MPR), vous voudrez prendre des mesures dans le but de maintenir votre qualité de vie. C’est possible de continuer à vivre une vie heureuse et bien remplie après le diagnostic. L’une des préoccupations les plus courantes pour les personnes viva...

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Puis-je toujours travailler malgré la MPR ? Ai-je besoin de dire à mon employeur que j’ai reçu un diagnostic ?

La plupart des gens atteints de MPR peuvent continuer de mener une carrière satisfaisante après un diagnostic. Informer votre employeur de votre diagnostic est une décision éminemment personnelle. Certains éléments sont à prendre en considération dans votre réflexion. Vous aurez besoin d’aménagem...

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Comment la MPR influence-t-elle la fertilité masculine ?

Les hommes atteints de maladie polykystique autosomale dominante (MPRAD) ne vivront généralement pas de baisse de fécondité bien que des kystes dans l’appareil reproducteur masculin pourraient se développer à cause de la MPRAD. Certaines anomalies dans la fonction des spermatozoïdes ont également...

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Puis-je tomber enceinte après un diagnostic de MPRAD ?

Avant de fonder une famille, c’est important que les deux parents comprennent qu’il y a un 50 % de risques que l’enfant hérite de la MPR. Il est possible de déterminer si le fœtus est atteint de MPR. Les futurs parents devraient également tenir compte des éléments suivants :  Environ 16 % des p...

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La MPR est-elle contagieuse ? Comment les autres membres de la famille peuvent-ils l’attraper ?

La MPR n’est pas contagieuse. C’est une maladie génétique, ce qui signifie qu’elle est inscrite dans vos chromosomes.

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Où puis-je effectuer un test pour savoir si j’ai la MPR ?

Les endroits où passer un test génétique au Canada peuvent se trouver aux Centres de tests d’ADN du Canada. En outre, une liste de cliniques offrant les tests génétiques dans le monde entier est offerte par le National Center for Biotechnology Information.

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Que dois-je savoir au sujet de la nutrition ?

Rester en bonne santé est important lorsqu’on vit avec la maladie polykystique des reins (MPR). Vous pouvez adopter des façons simples pour améliorer votre alimentation après un diagnostic. L’alimentation joue un rôle important dans le soulagement des symptômes et le ralentissement de la progress...

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Quelle quantité d’eau dois-je boire ?

Boire une quantité suffisante d’eau quotidiennement est essentiel pour tous, mais particulièrement pour les personnes atteintes de la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD). Il faut considérer qu’une déshydratation importante peut se produire pendant un exercice soutenu ou e...

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Est-ce que perdre du poids peut avoir une influence sur la MPRAD ?

Le maintien d’un poids santé est important pour de nombreuses raisons, dont la protection de la fonction rénale. Cependant, perdre trop de poids pourrait entraîner d’autres complications. Consultez votre médecin avant de commencer tout régime amaigrissant.

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Quel est le poids idéal ou l’IMC pour quelqu’un atteint de MPRAD ?

Pour les personnes atteintes de MPRAD, il n’existe pas de formule préétablie pour déterminer un poids idéal. Cela s’explique par l’augmentation de la taille et du poids des reins, à des degrés variables, en plus des conséquences des autres complications causées par la MPR. Il est préférable de di...

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Puis-je boire de la bière et du vin ?

Pour ceux qui, outre le MPRAD, sont en bonne santé, une consommation d’alcool modérée est acceptable. Cependant, il est souhaitable de se limiter à deux verres par jour pour les hommes et à un verre par jour pour les femmes.

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Puis-je m’entraîner si j’ai la MPR ?

Oui, l’exercice est important pour la santé cardiovasculaire. En fait, pratiquer une activité physique aide à réduire la tension artérielle, ainsi que le stress, en plus d’améliorer le bien-être général des personnes vivant avec la MPR. Les meilleurs exercices pour les personnes atteintes de MPRA...

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Que puis-je faire pour prévenir, retarder ou freiner l’apparition de la MPR ?

Il n’y a pas de cure pour la maladie polykystique des reins (MPR). Cependant, un traitement est offert au Canada pour prévenir l’accroissement des kystes. JINARC (tolvaptan), un médicament administré oralement deux fois par jour, a été approuvé par Santé Canada en 2015 pour le traitement de la ma...

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À quelle fréquence mes reins doivent-ils être examinés ?

Si vous ne souffrez pas d’hypertension artérielle et que la fonction rénale est normale : au moins une fois par an Si votre pression artérielle est élevée ou la fonction rénale n’est pas normale : au moins deux fois par an Si vous vous approchez de l’insuffisance rénale : plus fréquemment. ...

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Comment vais-je savoir si j’ai besoin d’une transplantation ou d’une dialyse ?

Si vous êtes vu par un néphrologue de façon régulière, vous subirez souvent des tests sanguins. Votre médecin, en plus d’analyser votre taux de créatinine, évaluera les autres déséquilibres électrolytiques possibles et comment vous vous sentez (signes et symptômes). Cependant, c’est possible que ...

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Quels sont les symptômes de l’insuffisance rénale ?

Fatigue Perte d’appétit Nausées/vomissements Problèmes de concentration (dans les cas graves : confusion) Peau sèche et démangeaison, surtout si le phosphate est élevé Drôle de goût dans la bouche : drôle de goût des aliments, goût métallique Crampes musculaires durant la nuit Enfl...

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Pourquoi la prise de la tension artérielle est-elle importante et quel type de médicament puis-je prendre pour réduire les risques de dommages supplémentaires ?

L’hypertension peut endommager davantage le rein et laisser des cicatrices. En général, vous devriez éviter tout médicament qui pourrait endommager vos reins ou nuire à votre pression artérielle. Entre autres : Les agents anti-inflammatoires non stéroïdiens Les pilules contre le rhume ou les ...

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Comment une dialyse est-elle pratiquée ?

La dialyse utilise un liquide spécial appelé dialysat. Le dialysat est soigneusement contrôlé pour extraire les déchets hors de votre sang, sans éliminer les substances dont votre corps a besoin. Il existe deux principaux types de dialyse rénale :  L’hémodialyse La dialyse péritonéale (DP)

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Comment le diagnostic de MPRAR est-il confirmé ?

Un constat d’hypertrophie rénale nécessite généralement un test pour la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR). Chez certains bébés, une échographie prénatale peut détecter l’hypertrophie rénale dès la 18e semaine de grossesse. Vous pouvez vérifier si les reins sont échogène...

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Quel est le pronostic pour les enfants atteints de MPRAR ?

Le pronostic pour les enfants atteints de MPRAR s’est amélioré de façon spectaculaire au cours des vingt dernières années. Environ 70 % des nouveau-nés chez qui un diagnostic de MPRAR a été confirmé survivent à leur premier mois de vie, et plus de 85 % fêtent leur dixième anniversaire. Le sonogra...

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Outre les reins, qu’est-ce qui peut être affecté par la MPRAR ? Quelle est la plus grande préoccupation au sujet de la santé ?

Reins : Une fois que le nouveau-né atteint de MPRAR franchit la période néonatale critique, l’insuffisance rénale devient la préoccupation la plus importante pour sa survie. Une hypertrophie rénale importante peut également limiter la fonction pulmonaire en empêchant une expansion pulmonaire ad...

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Où puis-je effectuer un test pour savoir si j’ai la MPR ?

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Existe-t-il un lien entre la MPR et le cancer ?

Le cancer et la MPR impliquent tous deux la croissance de cellules non régulées, mais il n’y a pas de lien clairement établi entre les deux maladies.

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La MPR est-elle contagieuse ? Comment les autres membres de la famille peuvent-ils l’attraper ?

La MPR n’est pas contagieuse. C’est une maladie génétique, ce qui signifie qu’elle est inscrite dans vos chromosomes

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À quel genre de changements dans la vie de mon enfant dois-je m’attendre après un diagnostic de MPRAR ?

Les enfants atteints de la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR) peuvent vivre des vies épanouies. Pouvoir maintenir une grande qualité de vie relève de la priorité absolue pour les parents et les professionnels de la santé. Voici certains des défis les plus communs auxquel...

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Quelle aide est offerte pour informer mon enfant et la famille sur la MPRAR ?

Apprendre que son enfant est atteint de la MPRAR peut être extrêmement douloureux. En parler est un choix très personnel. De nombreux éléments sont à considérer. Répondre simplement aux questions d’une façon légère peut être plus simple que de fournir un tsunami d’information. Afin de répondre à ...

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Quels sont les risques pour que mes autres enfants et ceux à venir soient atteints de la MPRAR ?

Les parents d’un enfant atteint de MPRAR ont 1 chance sur 4 de concevoir un autre enfant atteint par la maladie et 1 chance sur deux pour qu’il soit porteur du gène. Généralement, les porteurs du gène ne présentent aucun symptôme de la maladie. Un diagnostic prénatal de MPRAR au moyen de tests gé...

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Quelles sont les limitations physiques et sportives qui accompagnent un diagnostic de MPRAR ?

Oui, les enfants atteints de la MPRAR peuvent être de petits sportifs ! L’activité physique peut aider à réduire la pression artérielle et améliorer la qualité de vie générale par la socialisation et le jeu. Les enfants peuvent pratiquer une grande variété de sports, comme le cyclisme, la natatio...

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Les familles dont un enfant est atteint de la MPRAR peuvent-elles prendre des vacances ?

Les enfants atteints de maladies chroniques et leur famille doivent avoir du plaisir et pouvoir amasser des souvenirs comme toutes les autres familles. Lors d’un voyage, la chose la plus primordiale à considérer est bien sûr la stabilité de la santé de votre enfant. Toutefois, si votre enfant est...

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Quelle est l’aide offerte pour la gestion du stress et des finances ?

Plusieurs hôpitaux pour enfants mettent à la disposition des patients atteints aux reins ou au foie des travailleurs sociaux qui les aideront à identifier les ressources disponibles dans leur région et pour les aider à remplir les formalités administratives. Assurez-vous de conserver une copie de...

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Que dois-je savoir au sujet de la nutrition?

À la suite d’un diagnostic de maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR), des ajustements peuvent être nécessaires pour veiller à ce que les enfants reçoivent la quantité optimale d’éléments nutritifs et de vitamines pour mener une vie saine. L’alimentation joue un rôle considér...

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Quelle quantité d’eau devrait boire mon enfant ?

Boire une quantité suffisante d’eau quotidiennement est essentiel pour tous, mais particulièrement pour les enfants atteints de MPRAR. Il faut considérer qu’une déshydratation importante peut se produire pendant les périodes d’exercice soutenu ou de chaleur extrême. La quantité et le type de sup...

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Mon enfant aura-t-il besoin d’une greffe de rein ? À quel moment ?

Une greffe de rein sera nécessaire pour de nombreux enfants atteints de la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR). La majorité d’entre eux subiront l’intervention entre l’âge de 4 et 10 ans.  Ce n’est pas facile pour un spécialiste de prédire précisément le moment où la chi...

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Existe-t-il d’autres solutions à l’insuffisance rénale, comme la dialyse ?

La dialyse supprime les déchets produits par l’organisme, mais il ne peut pas remplacer toutes les fonctions d’un rein normal. Les personnes atteintes de MPRAR vivront habituellement sous dialyse avant une transplantation. En plus de la dialyse, certaines hormones importantes produites normalemen...

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Comment une dialyse est-elle pratiquée ?

La dialyse utilise un liquide spécial appelé dialysat. Le dialysat est soigneusement contrôlé pour extraire les déchets hors de votre sang sans éliminer les substances dont votre corps a besoin. Il existe deux principaux types de dialyse rénale :  L’hémodialyse La dialyse péritonéale (DP)

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Pourquoi les traitements de dialyse prennent-ils autant de temps ?

Des reins en santé travaillent 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Malgré les grandes percées médicales dans le domaine, la dialyse ne remplace qu’une petite portion de votre fonction rénale. Si la dialyse de votre enfant n’est pas suffisante, des symptômes d’insuffisance rénale apparaîtront...

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Est-ce qu’un autre membre de la famille ou moi-même peut faire un don de rein ?

La décision de donner ou de recevoir un organe provenant d’un membre de la famille est extrêmement personnelle. C’est important de bien se renseigner sur le sujet avant de prendre cette décision, car de très nombreux éléments sont à considérer. Des tests sur les donneurs potentiels seront habitue...

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De quelle façon l’âge joue-t-il un rôle lors d’une greffe rénale ?

Même si la greffe survient tôt à l’enfance, les enfants atteints de la MPRAR ont une espérance de vie similaire aux autres patients vivant avec un greffon au rein. Les taux de succès des greffes sont très bons. Plus de 85-90 % des greffes seront une réussite pour le patient dès la première année....

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