Willie Van Dyk

« Vers l’âge de 35 ans (en 1996), j’ai reçu un diagnostic de maladie polykystique des reins. La MPR est une maladie héréditaire où des grappes de kystes se forment dans les reins, les faisant grossir et perdre leur fonction avec le temps. Comme on m’a diagnostiqué à un stade précoce, ça n’affectait pas vraiment ma vie quotidienne. Ce n’est qu’environ 7 à 10 ans plus tard que j’ai commencé à souffrir d’hypertension nécessitant une médication.

Avec les années, nous avons quand même pu voyager et profiter d’activités avec nos trois enfants, puis plus tard avec nos petits-enfants. Lorsque ma fonction rénale a commencé à baisser davantage, la fatigue s’est installée. Mes petits-enfants étaient encore très jeunes et ne comprenaient pas pourquoi leur grand-papa ne pouvait plus jouer à l’extérieur avec eux comme avant. Je me souviens que mon petit-fils (environ 3 ans à l’époque) me disait toujours que je devais rester debout pour jouer au hockey avec lui. J’avais une chaise de bureau à roulettes dans le garage sur laquelle je m’asseyais.

En août 2015, on a décidé de me poser une fistule au bras en vue d’une hémodialyse, sachant que j’allais bientôt avoir besoin de dialyse avant une greffe de rein.

En juillet 2016, j’avais un rendez-vous avec le Dr Ingram, mon néphrologue de l’époque. Quand il m’a demandé si je travaillais encore, j’ai répondu oui. Il m’a alors dit que je devais commencer la dialyse. À ce moment-là, mon DFG était à 8 %. Le lendemain, j’étais branché à une machine de dialyse. J’étais tellement épuisé à ce stade de la maladie que j’ai décidé de prendre ma retraite. (J’étais opérateur de camion-grue, un travail physique.) J’avais 55 ans et j’ai dû quitter mon emploi. C’était bouleversant. Jamais je n’avais laissé la MPR m’empêcher de faire quelque chose, même si elle me ralentissait. Mais je suis resté positif — une attitude qui m’accompagne toujours dans ce parcours avec la MPR.

Je me souviens de la première fois où je suis entré dans la clinique de dialyse. C’était comme être le nouvel élève dans une classe, sauf qu’il n’y avait pas d’enseignants, seulement des infirmières pour m’accueillir. Je ne savais pas à quoi m’attendre, mais tout s’est bien passé. Je pensais faire de la dialyse à domicile, mais j’ai changé d’idée.

Après un mois de dialyse, j’étais assez bien pour subir une chirurgie. On m’a retiré le rein droit pour faire de la place à mon nouveau rein. À ce moment-là, mes reins étaient devenus très gros — environ 34 cm chacun — pour un poids combiné d’environ 18 kg (39,7 lb). Quel soulagement ce fut de me les faire enlever ! J’avais même de la difficulté à respirer.

Je me préparais à recevoir une greffe et j’avais une liste d’environ six donneurs potentiels. Mon frère John a été le premier à faire les tests, mais on m’a rapidement dit que ce ne serait pas possible. Le donneur suivant à être testé a été ma conjointe, Nettie. Au fur et à mesure que ses tests avançaient, tout semblait prometteur. Puis, on nous a annoncé qu’elle était une compatibilité parfaite pour moi. Je vais laisser Nettie raconter son côté de l’histoire.

Puis est arrivé le jour de la greffe ! Tout s’est déroulé comme prévu. Mon nouveau rein s’est mis à fonctionner tout de suite. Ce soir-là, je me sentais plutôt bien, mais fatigué. Le lendemain matin, j’ai marché jusqu’à la chambre de ma femme, mais elle ne se remettait pas aussi rapidement que moi. Il n’y a pas eu de marche romantique dans le corridor ce jour-là. Ça a dû attendre au lendemain ! Quelques jours plus tard, Nettie est rentrée à la maison et moi le jour suivant.

Et nous voilà trois ans plus tard — tout va relativement bien. J’ai eu quelques effets secondaires des médicaments : le diabète de type 2 et l’ostéoporose. Mais ces effets n’ont pas eu d’impact important sur ma vie.

Un mot sur ma famille et l’impact de la MPR.

Nous avons appris il y a un peu plus d’un an que notre fille en Australie vit maintenant avec la MPR. Elle a cinq enfants, qui ne montrent pour l’instant aucun signe de la maladie. Nos deux autres enfants ne montrent pas non plus de signes. J’ai cinq frères et sœurs : trois frères qui n’ont pas la MPR et deux sœurs qui en sont atteintes. Ma sœur cadette a des complications, et mon aînée est présentement sous dialyse, en attente d’une greffe prévue pour juin ou juillet de cette année. Mon frère John fera un don dans le cadre du programme de dons croisés.

Aujourd’hui, Nettie et moi, avec nos expériences respectives comme donneuse et receveur, aimons partager notre histoire positive et promouvoir la transplantation rénale à l’Hôpital St. Joseph de Hamilton, par l’entremise du Transplant Ambassadors Program et en appuyant la Fondation canadienne de la MPR et la communauté touchée par la maladie. »

Nettie Van Dyk

« Lorsque mon mari Willie a eu besoin d’une greffe de rein, je n’ai jamais pensé que ce serait moi, la donneuse ! Il disait toujours que l’un de ses frères ferait le don. Par curiosité, j’ai parlé à mon médecin pour connaître mon groupe sanguin. Je ne savais pas qu’il ne l’avait pas dans mon dossier, alors il m’a conseillé de donner du sang pour l’apprendre. Ce que j’ai fait. J’ai découvert que j’étais du même groupe sanguin que Willie. Mais je ne prévoyais pas devenir donneuse… ou du moins, c’est ce que je croyais !

Comme j’accompagnais Willie à tous ses rendez-vous médicaux (quatre oreilles valent mieux que deux !), et qu’on recevait toujours une tonne d’information, on était assis dans le bureau du médecin quand il nous a dit que le rein de son frère ne convenait pas. Dès le premier test, on avait vu que leur groupe sanguin était différent, donc ce n’était pas une bonne option. Une personne de moins à considérer. Puis, Willie s’est tourné vers le médecin et a dit : “Eh bien, Nettie a été testée, et elle est compatible !” Avant même que j’aie le temps de réfléchir, le néphrologue m’a demandé si j’étais prête à faire le don. Je n’ai pas hésité, car Willie était en dialyse depuis huit mois déjà, et je voyais qu’il n’avait plus de qualité de vie – et en tant que couple, nous non plus. La décision était facile à prendre.

Et les tests ont commencé. Un après l’autre, on se rapprochait. J’étais une compatibilité parfaite pour Willie ! On n’en revenait pas. Comment moi, qui ne suis même pas un parent biologique, pouvais être son match parfait ? Au fond de moi, j’ai toujours su qu’on était faits l’un pour l’autre ! L’excitation était à son comble, et on organisait tout pour avoir de l’aide pendant notre convalescence. Notre fille aînée venait d’Australie avec notre petit-fils. Mais pendant qu’ils étaient en vol, on avait un dernier rendez-vous, pour refaire un test de compatibilité sanguine. Puis est venue la nouvelle dévastatrice… Willie avait développé des anticorps qui attaquaient mes globules blancs. Je ne pouvais plus lui faire don de mon rein. C’était une nouvelle très difficile à encaisser ! Vous pouvez imaginer l’émotion du moment.

Mon néphrologue m’a ensuite emmenée dans une autre salle et m’a expliqué que je pouvais tout de même donner un rein… pas à Willie, mais pour lui. À l’époque, on ne connaissait pas beaucoup le programme de dons croisés. Mais on m’a dit que je pouvais faire un don, et qu’ils trouveraient un rein compatible pour Willie. Son coordonnateur a travaillé jour et nuit, et deux jours plus tard, on avait un match. Il a fallu un peu plus de temps pour trouver à qui donner le mien, mais dès que ce fut fait, on a fixé une date. Pendant que notre fille et notre petit-fils étaient avec nous, ils ont passé de superbes vacances, et ont beaucoup appris sur la MPR et la dialyse. Et trois mois plus tard, on a eu nos chirurgies. Ce jour-là, une chaîne de quatre greffes a eu lieu. Quatre personnes ont reçu un rein. On peut dire que c’était une journée mémorable !

La convalescence s’est bien passée pour moi, après les premiers jours. Et aujourd’hui, tout va bien. Rien n’a changé, sauf que j’ai un rein en moins. Je ne prends aucun médicament et je peux faire tout ce que je faisais avant. J’aurais pu retourner au travail un mois après, mais j’ai préféré rester un mois de plus à la maison pour aider Willie. La seule différence, c’est ce que je ressens par rapport au don. Je me sens vraiment bien d’avoir pu donner une deuxième chance à quelqu’un, à un prix si minime.

Pour Willie et moi, ça a été une vraie bénédiction. Nous avons retrouvé notre qualité de vie. Depuis nos greffes, nous avons pu voyager à nouveau – une fois en Australie pour voir notre fille et sa famille, et aussi faire deux voyages dans les Caraïbes. Nous avons recommencé à faire du camping dans notre VR, ce qu’on avait dû arrêter pendant quelques étés. Quand on nous demande comment on a traversé ce tourbillon d’émotions, et comment on est restés aussi calmes, on peut seulement dire que c’est grâce à la grâce de Dieu et à notre famille d’église, qui a été d’un grand soutien. Peu importe ce que l’avenir nous réserve, on sait qu’on pourra toujours s’appuyer sur cette force. Merci. »

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