Susan, AB | Les voix de la MPR
« Bonjour, je m'appelle Susan. Mon parcours avec la MOR a commencé dans la vingtaine, lorsqu'on m'a dit que j'avais quelques kystes sur les reins. On m'a dit qu'il n'était pas inhabituel d'avoir quelques kystes et qu'il ne fallait pas s'inquiéter. »
Puis, au début de la quarantaine, j'ai eu un résultat anormal à une analyse de sang lors d'une visite de routine chez le médecin, suivi d'autres tests qui ont permis de diagnostiquer la MPRAD. J'ai fait part de cette difficile nouvelle à ma famille, ce qui a permis de diagnostiquer la maladie chez mon père, mon frère et mon fils.
Même si la nouvelle a été difficile à entendre, je pense que le diagnostic m'a donné envie d'en savoir plus sur la MPR et m'a incité à renouveler mon engagement en faveur d'un mode de vie sain pour préserver la santé de mes reins et de ceux de ma famille.
Certaines personnes me regardent et me disent : « Tu as l'air en forme, comment peux-tu être malade ? ». J'essaie de leur expliquer que les problèmes se situent à l'intérieur. Il s'agit d'une maladie multisystémique. C'est compliqué.
Certains jours sont difficiles avec la MPR, cela ne fait aucun doute. Les visites chez le médecin et l'anticipation des résultats des tests continuent d'être une source d'anxiété. Parfois, vivre avec une maladie potentiellement mortelle devient accablant, et c'est à ce moment-là que je me rends à la montagne, où je peux me connecter à la nature et rajeunir mon corps et mon âme.
Les montagnes sont d'une beauté naturelle époustouflante avec leurs sommets escarpés, leurs forêts denses et leurs ruisseaux étincelants. Lorsque je suis en montagne, je suis émerveillée par la majesté du paysage qui m'entoure. C'est là que je me sens chez moi et en paix avec le monde.
Tout au long de l'année, j'aime me rendre dans les montagnes pour faire de la randonnée et des raquettes avec mon groupe de randonneurs. Les forêts et les panoramas montagneux prennent une dimension magique lorsqu'ils sont recouverts de neige fraîche !
Je pense que c'est le naturaliste John Muir qui l'a le mieux exprimé. « Les montagnes m'appellent et je dois y aller ».
C'est mon père qui m'a inculqué l'amour de la nature. Il était profondément attaché à toutes les créatures, grandes et petites, et les respectait.
Malheureusement, mon père est décédé d'une insuffisance rénale en mars 2020.
Je me suis engagée à honorer sa mémoire en partageant mon histoire et en soutenant mon chapitre local de la MPR afin de sensibiliser à la MPR et de plaider en faveur du financement de la recherche et du soutien aux familles des personnes touchées par cette maladie, qui en ont grandement besoin.
Je suis reconnaissante à la merveilleuse équipe de professionnels de la santé, à ma famille et à mes amis qui continuent à me soutenir dans mon parcours avec la MPR, et je garde l'espoir d'un avenir sans cette maladie qui menace la vie.