Rapport sur l'impact des donateurs en 2024
Rapport d'impact 2024 (en anglais)
Motivée par notre mission, la Fondation canadienne de la MPR se concentre sur trois piliers clés pour avoir un impact durable :
- Éducation et soutien pour les personnes touchées par la MPR.
- Sensibilisation et plaidoyer pour élargir la compréhension de la MPR au sein de la communauté et améliorer les soins et l'accès aux traitements.
- Financement des recherches les plus prometteuses pour de meilleurs traitements, une gestion améliorée de la maladie et, ultimement, un remède.
100+
Personnes nous ont contactés par téléphone, courriel ou message direct pour obtenir des conseils. Grâce au soutien des donateurs, nous avons pu répondre à chacune d'entre elles avec soin.
41 600+
Personnes cherchant des informations essentielles, des ressources et de l'espoir pour vivre avec la MPR ont trouvé des réponses sur notre site web.
3 400+
Personnes ont consulté nos blogues sur la nutrition et notre nouveau livre de recettes *Aimez vos reins* (le premier livre de recettes spécifique à la MPR au Canada!), découvrant des astuces précieuses pour mieux vivre avec la MPR.
550+
Participants à nos événements éducatifs (6 webinaires, 3 forums virtuels et 7 sessions virtuelles du Sommet sur la MPR), obtenant des informations, des ressources et les dernières recherches pour gérer la MPR.
200+
Membres de la communauté ont participé à nos 11 sessions *PKD Mind Matters*, trouvant un espace sécuritaire pour partager et apprendre à gérer l’impact émotionnel de la MPR.
25
Endroits à travers le Canada où des monuments ont été illuminés, des drapeaux ont été hissés et des proclamations faites en l'honneur de la Journée de sensibilisation à la MPR, augmentant la visibilité et le soutien pour les personnes touchées par la MPR.
4 + 1
Événements de la Marche pour vaincre la MPR et le pique-nique de la MPR lors de la Marche pour les reins, rassemblant les gens pour soutenir la recherche sur la MPR et renforcer la communauté.
1 nouveau
Partenariat avec le York United Football Club, célébrant et soutenant de jeunes héros atteints de MPR, et inspirant une plus grande sensibilisation à la MPR.
12 + 2
Histoires et vidéos de *Voix de la MPR* partageant les expériences réelles de personnes touchées par la MPR, apportant force et inspiration à notre communauté.
2
Partenariats avec la Fondation canadienne du rein (régions de l’Atlantique et de l’Ontario) pour offrir plus de soutien et de ressources aux patients atteints de MPR.
1
Rapport de recherche préliminaire explorant comment l'accès aux soins des patients atteints de MPR varie à travers le Canada, afin de plaider pour un système de santé plus équitable.
144 500+
Comptes atteints par nos publications sur Facebook et Instagram, diffusant la sensibilisation à la MPR et connectant les gens à des soutiens et à l'espoir.
12 000+
Interactions (mentions J’aime, commentaires, partages) sur Facebook et Instagram, montrant comment notre communauté se mobilise pour partager, encourager et inspirer.
1 projet sur deux ans
Bourse de recherche accordée à la Dre Marie Trudel, nous rapprochant de percées pour la MPR et la maladie polykystique du foie (MPF).
11
Projets de recherche spécifiques à la MPR financés à ce jour, chacun aidant à ouvrir la voie vers de meilleurs traitements et un remède.
L’avenir
Renforcer les systèmes de soutien familial
Nous nous engageons à offrir un soutien complet aux familles et aux aidants touchés par la MPR. Nos objectifs incluent la mise à disposition de ressources spécialisées et la création d’espaces sécurisés pour que les individus et les familles puissent se connecter, partager leurs expériences et trouver le soutien dont ils ont besoin.
Un accès équitable aux soins et traitements
Nous allons intensifier nos efforts pour plaider en faveur d’un accès équitable aux services de santé essentiels. Cela inclut le financement accru et le soutien des traitements et services critiques.
Soutenir les donneurs vivants et les patients atteints de MPR
Nous continuerons à promouvoir l’importance vitale du don et de la transplantation d’organes, en collaborant étroitement avec les services de transplantation pour bâtir des réseaux solides de soutien pour les patients atteints de MPR et les donneurs. Grâce à une sensibilisation ciblée, à l’éducation et à l'engagement communautaire, nous visons à accroître la compréhension et l'acceptation du don d'organes.
Soutenir la santé mentale des patients atteints de MPR
Nous continuerons à développer les ressources et les soutiens en santé mentale, en nous basant sur les retours et les idées partagés par les patients et les aidants lors des discussions PKD Mind Matters 2024 et d'autres programmes virtuels, afin d’offrir un soutien à toutes les étapes du parcours avec la MPR.