Édition d'octobre 2025
Bienvenue dans l’infolettre d’octobre de la Fondation canadienne de la MPR ! Ce mois-ci, nous parlons de la saison 2025 de la Marche pour VAINCRE la MPR, de l’inscription au Sommet MPR de cette année, de la salubrité des aliments pour les personnes immunodéprimées, et plus encore !
Vous l’avez fait !
Nous avons dépassé notre objectif 2025 pour la Marche pour VAINCRE la MPR, avec plus de 170 000 $ amassés pour la recherche sur la MPR et le soutien aux patient·e·s.
Bravo ! Merci à toutes les personnes qui ont participé : bénévoles, personnes inscrites, donateurs et marcheurs.
Halifax, on se voit en fin de semaine !
Faites un don d’ici le 31 oct. !
Serez-vous notre gagnant·e ?
Notre tirage 50/50 « Renal Raffle » en Nouvelle-Écosse a lieu demain — si vous êtes Néo-Écossais·e, ne manquez pas votre chance de gagner !
Les ventes se terminent le samedi 18 octobre à 12 h 30, et le tirage a lieu une heure plus tard.
Procurez-vous vos billets dès maintenant !
Tout sur Jinarc/Tolvaptan
Avez-vous des questions sur Jinarc (tolvaptan) ?
Ven 24 oct. 2025 à 11 h (heure de l’Atlantique)
Joignez-vous à nous la semaine prochaine pour un forum virtuel spécial destiné aux personnes touchées par la MPRAD.
Dr Avinash Rao Ullur (néphrologue) et Erika Williams, patiente atteinte de MPRAD, expliqueront le fonctionnement du tolvaptan, à qui il est recommandé et ce que les patient·e·s doivent considérer avant de commencer ce traitement.
Voyez le programme !
Notre Sommet MPR 2025 est maintenant ouvert aux inscriptions. Choisissez parmi ces sujets :
- Une nutrition qui s’adapte à votre vie
- Planification familiale avec la MPR
- Vivre avec l’inconnu (santé mentale et MPR)
- Sclérothérapie par mousse pour la MPR et la MPL
- L’exercice et la MPR
- Bien-être avant la transplantation
- Grossesse et MPR
- Préparation aux urgences pour la MPR
Il y a des sujets pour chaque étape de la MPR — merci de partager avec les membres de votre famille et vos ami·e·s qui pourraient s’y intéresser !
Ces événements se dérouleront en anglais.
Et en français...
Nous essayons d’offrir quelques activités d’apprentissage en français chaque année pour notre communauté francophone.
Nous sommes heureux d’annoncer les webinaires suivants en français d’ici la fin de l’année.
- Médicaments et MPR (inclut une discussion sur le tolvaptan)
- Une nutrition qui s’adapte à votre vie
- Tout sur la ligne directrice KDIGO 2025 pour la MPRAD
Surveillez votre boîte de réception pour les détails d’inscription à venir !
Ces événements se dérouleront en français.
Écrivez-nous pour en savoir plus
Évitez les pépins alimentaires
La salubrité des aliments est importante pour tout le monde, mais surtout pour les personnes au stade avancé de la MPR ou après une transplantation.
Apprenez à éviter la contamination des aliments par des bactéries et des virus pour rester en santé lorsque vous êtes immunodéprimé·e.
Vous vous êtes déjà demandé ce que ça veut vraiment dire d’éviter les infections après une transplantation ? On en discute ici sur Ma MPR.
Vous n’êtes pas encore membre ? Inscrivez-vous dès aujourd’hui.
Là où d’autres comprennent vraiment
Participez à notre rencontre de soutien par les pairs PKD Mind Matters d’octobre, où nous parlerons de la MPR à un stade avancé.
Nous sommes un groupe accueillant, et nous « comprenons ». Venez comme vous êtes, sentez-vous chez vous.
Cet événement se déroulera en anglais.
Plus que des reins
La vidéo de notre récent webinaire avec Dr Gavril Hercz, néphrologue et psychanalyste, est maintenant sur notre chaîne YouTube.
Les soins pour les maladies rénales doivent aller au-delà des reins : votre santé mentale compte aussi.
Cet événement s’est déroulé en anglais.
L’espoir grandit ici
La Fondation canadienne du rein (FCR) offre plusieurs groupes mensuels de soutien par les pairs, dont un consacré à la MPR.
Trouvez votre monde !
Ces événements se dérouleront en anglais.
Communauté MPR — en temps réel
Vous ne pouvez pas attendre la prochaine rencontre de soutien pour parler de ce que vous avez en tête ?
Rejoignez une des conversations en cours sur Ma MPR — ou lancez la vôtre !
- Posez une question sur le dépistage et les tests génétiques
- Immunosuppression après la transplantation
- Racontez votre « histoire d’origine » avec la MPR
Bon nombre de ces discussions sont en anglais, mais si vous publiez en français dans notre forum, nous vous répondrons en français.
« Un rein dans un sac » ?
Retrouvez des nouvelles régulières sur la recherche en MPR sur Ma MPR, notamment :
- Utiliser un « rein dans un sac » pour faire progresser la recherche rénale
- Réparer les mutations dans la MPRAD
- Bénéfice à long terme du tolvaptan
Nouvelles de la recherche sur la MPR
Sélectionné pour vous
Profitez de la commodité de trouver des événements d’apprentissage et de soutien liés à la MPR sur Ma MPR !