Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous souhaite la bienvenue dans l’édition de novembre de son infolettre! La présente contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

Apprednre

En partenariat avec les programmes de soins néphrologiques de la Colombie-Britannique, BC Renal vous invite, vous et vos proches, à suivre un webinaire ouvert à toute la province le 26 novembre at 14 h (HNP).

Options de traitement :

• Quelles sont les options disponibles?
• Quels sont les avantages et les inconvénients de chacune d’entre elles?

Ce webinaire vous aidera à en apprendre davantage sur les différentes possibilités. Vous pourrez ainsi considérer celle qui est la plus adaptée à votre cas et en parler avec votre équipe de soins néphrologiques.

Pour vous inscrire, cliquez ici.



Il peut sembler inhabituel de chercher à ce que ce soit votre donneur ou donneuse qui VOUS trouve plutôt que l’inverse, mais dans les faits, c’est bien souvent ce qui se passe lorsqu’une personne effectue un don de rein de son vivant. N’hésitez pas à faire circuler l’information pour que votre donneur ou donneuse VOUS trouve! Consultez la page endpkd.ca/findyourlivingdonor pour vous lancer dès aujourd’hui.



Vous organisez une réunion ou un événement et êtes à la recherche d’une recette adaptée aux personnes atteintes de MPR? Essayez cette délicieuse recette de trempette à l’artichaut pauvre en sodium!

SENSIBILISATION

C’est avec grand plaisir que nous vous présentons la dernière recrue de l’équipe de la Fondation canadienne de la MPR, Ian McMahon! Ian occupera désormais le poste de coordonnateur de la section régionale de Toronto. Rendez-vous sur la page de notre section régionale de Toronto pour découvrir le message de Ian!

« Une équipe de chirurgie basée à New York a réalisé avec succès la greffe d’un rein issu d’un cochon génétiquement modifié sur une patiente humaine et a découvert que l’organe fonctionnait correctement; une découverte scientifique qui permettra peut-être un jour d’avoir accès à un grand nombre d’organes qui pourront être greffés sur des personnes gravement malades. »

Pour lire la suite, c’est ici.



« La greffe constitue l’une des plus grandes réussites de la médecine moderne. L’histoire de patients et patientes comme Angela est une véritable source d’inspiration; elle montre qu’il est possible pour les malades d’avoir un véritable avenir et une seconde chance, grâce au geste purement altruiste de tant d’individus. Ce n’est pour rien qu’on l’appelle le "don de la vie". 

Pour lire l’article dans son intégralité, cliquez ici!

Support

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue. Ce #MardiJeDonne, faites un don à la Fondation canadienne de la MPR, la seule et unique organisation nationale entièrement dédiée à la lutte contre la MPR par l’intermédiaire d’actions de recherche, de formation, de défense des intérêts, de soutien et de sensibilisation.

Aujourd’hui plus que jamais, l’heure est venue de nous impliquer pour faire changer les choses.



Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.



Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].

La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.