Vous êtes invité à l’inauguration la clinique des maladies rénales rares de l’IRCM du Centre de recherche sur les maladies rares et génétiques chez l’adulte de l’IRCM en présence du Dr Yves Berthiaume, vice-président clinique et recherche cllinique de l’Institut du Dr Guillaume Bollée, directeur de la nouvelle clinique.
Après l’inauguration, nous vous présenterons notre deuxième Café scientifique, ayant pour thème « La maladie polykystique des reins (MPR) : Comprendre les implications génétiques, psychologiques et sociales d’un diagnostic ». Ce Café scientifique réunira un groupe de spécialistes locaux afin de souligner la proche réalité de la MPR et les atouts de la communauté locale. Au cours de cet évènement, vous pourrez aussi assister à de courtes présentations pendant lesquelles le public aura l’occasion de poser des questions.
Note : Des places de stationnement payantes sont à disposition sur le site de l’ancien Hôtel-Dieu en face de l’IRCM.
Pour cet évènement gratuit, confirmer votre participation en inscrivant votre nom en dessous de la liste des intervenants!
intervenants et sujets abordés
Dre Marie Trudel, Ph. D.
Sujet : Comprendre la maladie polykystique des reins chez les souris en vue d’élaborer et de tester de nouveaux traitements
Résumé :
- PKD humaine et aperçu des troubles.
- Que savons-nous sur la formation des kystes et leurs évolutions?
- Caractérisation de modèles de souris atteintes de la PKD en comparaison avec l’être humain.
- Étude des mécanismes de croissance et d’évolution des kystes dans les reins touchés par la MPR et dans le foie.
- Quels mécanismes sont les plus efficaces pour freiner ou mettre un terme à l’évolution des kystes ou de la MPR?
Dr Guillaume Bollée, Ph. D.
Sujet : Le visage changeant de la polykystose rénale et la nécessité d'un nouveau modèle de soins
Résumé :
Les dernières années ont été marquées par des changements importants dans la prise en charge de la maladie de polykystose rénale (MPR) grâce à l'amélioration de notre compréhension de la maladie, une meilleure connaissance de la progression du risque et de l'émergence de thérapies ciblées. Ces avancées sont prometteuses pour les patients et leurs familles, mais rendent également les soins de plus en plus sophistiqués. Une approche multidisciplinaire spécialisée, impliquant les médecins et les professionnels de santé, devient nécessaire pour fournir les meilleurs soins pour la MPR. La participation de groupes de patients à des projets de recherche est également primordiale pour développer de nouvelles stratégies thérapeutiques à long terme. Pour relever ces défis, il devient nécessaire de construire un nouveau modèle de soins centré sur le patient. La création d'un centre de référence, qui donne accès à des soins spécialisés et à la promotion de la recherche, représente une occasion unique d'améliorer les résultats et de mettre fin à la PKD.
Dre Gail Ouellette, Ph. D.
Sujet : Consultation et examen génétique de dépistage de la MPR
Résumé :
La consultation génétique vise à vous fournir des informations à jour et précises pour vous aider à comprendre votre maladie et les différentes solutions qui s’offrent à vous. Des examens génétiques peuvent être menés à bien pour confirmer votre diagnostic, pour diagnostiquer d’autres membres de votre famille, ou pour vous aider à faire des choix si vous envisagez de fonder une famille. Je répondrai aux questions « pourquoi, où, quand et comment » pour les différentes options.
Rosa Caporicci, MA (C. Psy)
Sujet : Comprendre les conséquences émotionnelles du diagnostic de la MPR
Résumé :
Mise en lumière des implications psychologiques et sociales du diagnostic de la MPR, ses effets sur les relations humaines et la recherche de la compréhension et de l’acceptation. Même si la présentation sera donnée en anglais, je serai heureuse de répondre aux questions en français et en anglais.