Bonjour à tous - j’ai une bonne nouvelle à vous annoncer : un donneur de rein a été trouvé !

J’ai attendu quelques mois avant d’en parler. La maladie me fatigue énormément, et pour une raison que je ne saurais expliquer, écrire cette publication me semblait trop difficile à entreprendre. Je veux aussi respecter la vie privée du donneur, qui a exprimé le souhait de rester dans l’ombre.

Mais je ne peux pas annoncer la nouvelle à tout le monde individuellement… alors je vous l’écris ici.

Mon histoire

Pour ceux qui suivent mon parcours, vous savez qu’en 2017 j’ai annoncé publiquement que j’allais bientôt souffrir d’insuffisance rénale en raison de la maladie polykystique des reins (MPR). En juin 2019, sur les conseils de mon néphrologue et de l’équipe de transplantation, j’ai lancé un appel pour trouver un donneur de rein. Écrire cette demande a été l’une des choses les plus difficiles que j’ai jamais faites.

Ce que je peux vous dire aujourd’hui - et ça m’émeut encore - c’est que j’ai été bouleversé par les réponses reçues.

Dans les mois qui ont suivi, amis, connaissances, membres de ma famille et même des inconnus m’ont contacté pour offrir un rein. Ce qui m’a particulièrement touché, c’est le soutien de la communauté de recherche et sauvetage (SAR). De nombreux anciens et actuels membres SAR se sont présentés pour être testés.

Grâce à mon rôle de porte-parole des médias pour Coquitlam SAR, plusieurs journalistes connaissaient déjà mon histoire. J’ai été interviewé à CBC, dans le Tri-City News et d’autres médias. Cette visibilité m’a touché, et j’espère qu’elle a aussi permis de sensibiliser les gens à la MPR et au don d’organes.

Je ne veux pas minimiser le sacrifice de ceux qui se sont manifestés. C’est bien de cela qu’il s’agit : un véritable sacrifice. Plusieurs personnes m’ont écrit pour me demander ce que signifiait donner un rein, ou connaître mon groupe sanguin. À toutes ces personnes — même si vous n’avez pas pu poursuivre le processus — je vous dis ceci : vous comptez énormément pour moi. C’est impossible de mesurer l’impact de ce geste. Qu’une personne puisse envisager de vous donner une partie d’elle-même… c’est profondément touchant.

Les 8 derniers mois

Je vais maintenant vous raconter ce qui s’est passé.

Suite à mon appel, de nombreuses personnes se sont présentées. L’équipe de la clinique de transplantation m’a confirmé que l’intérêt était élevé. Ma conjointe Sylvia a été testée, mais n’était pas compatible. Elle a tout de même poursuivi les tests et a été approuvée pour faire un don. Elle était prête à participer au programme de don croisé, au cas où aucun donneur direct ne serait trouvé.

Le don croisé n’est pas la solution idéale. Sylvia aurait dû voyager jusqu’à l’endroit où son rein était requis, pendant que moi je restais à Vancouver pour recevoir un rein d’un autre donneur. Nous aurions été séparés au moment de la chirurgie, ce qui aurait compliqué les choses avec notre fils. La clinique considérait cela comme un plan B.

Pendant ce temps, d’autres personnes passaient les tests, ce qui est un processus long et exigeant. Rien que les premières étapes demandent deux journées complètes. Je suis extrêmement reconnaissant à tous ceux qui ont pris ce temps pour être testés.

En juillet, la Fondation canadienne de la MPR a publié un article sur mon histoire.

Puis, en septembre, certaines personnes ont reçu des consignes de la clinique de suspendre les tests. Il y avait un candidat plus avancé et potentiellement compatible. C’était une excellente nouvelle, mais je ne voulais pas trop espérer. J’étais aussi curieux de savoir de qui il s’agissait… et comme vous allez le voir, je n’avais aucune idée.

Même à ce moment-là, d’autres personnes continuaient à me contacter pour demander comment faire un don. J’ai aussi participé à un événement de sensibilisation avec la Fondation du rein et Gordon Cartwright du Woody’s Pub. Encore une fois, la communauté SAR a montré son soutien. Cet événement m’a redonné de l’énergie, et je suis reconnaissant à Gordy et à la Fondation du rein pour leur appui continu.

Comme je l’ai dit plusieurs fois, les membres SAR se lèveront au milieu de la nuit pour sauver des inconnus. Imaginez ce qu’ils feront pour un ami…

Le donneur

En novembre 2019, alors que je rentrais de Squamish, j’ai reçu un appel d’un membre de la communauté SAR. Il m’a dit de m’arrêter. Lui et son partenaire étaient en ligne, et ils m’ont annoncé que ce partenaire avait été testé, était compatible et avait été approuvé pour faire le don.

J’étais sous le choc. Toute cette période, cette personne suivait le processus en silence pour ne pas me donner de faux espoirs.

J’ai été submergé par l’émotion. On a parlé un peu, puis j’ai repris la route. Mais quelques minutes plus tard, j’ai dû m’arrêter à nouveau, les larmes me brouillaient la vue.

Même aujourd’hui, en y pensant, je ressens encore la même émotion.

Comme plusieurs d’entre vous le savent, c’est en rejoignant mon équipe SAR que j’ai été diagnostiqué. C’est donc tout à fait symbolique que ce soit cette communauté qui me sauve aujourd’hui.

La suite

C’est maintenant la clinique de transplantation qui prend le relais. Mon TFG (taux de filtration glomérulaire) est stable à 15 - tout juste avant l’insuffisance terminale. Je suis souvent fatigué, mais je travaille toujours grâce à l’aide de Sylvia, qui est en congé sabbatique cette année et s’occupe de nombreuses tâches à la maison. Sans elle, tout cela aurait été impossible.

J’ai reçu un appel aujourd’hui : la chirurgie est prévue pour juin. Je n’aurai probablement jamais besoin de dialyse - ce qui est une excellente nouvelle.

Après la greffe, je devrai faire très attention à ma santé. Les médicaments immunosuppresseurs augmentent les risques d’infection et de certains cancers, mais c’est bien mieux que l’alternative.

Encore une fois, merci à toutes les personnes qui m’ont soutenu, testé ou même juste posé une question. Je vous serai toujours reconnaissant. Vous savez qui vous êtes. Si un jour vous avez besoin de moi, je serai là.

Et si quelqu’un dans votre entourage a besoin d’une greffe, sachez qu’il n’est pas nécessaire d’avoir le même groupe sanguin. Il suffit de passer les tests — les spécialistes s’occupent du reste. N’importe qui peut faire partie du programme de don croisé, si les critères sont respectés.

Merci d’avoir lu mon histoire.

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