Nouvelles
March 16, 2023

Édition de mars de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de Février de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre



Avis aux résident·e·s de Calgary! Nous espérons que vous rejoindrez notre prochain forum dédié aux personnes atteintes de la MPR. Le Dr Louis Girard sera présent pour l’occasion! Nous invitons les patient·e·s et leurs proches à participer à ce forum à visée pédagogique. L’entrée est GRATUITE et tout le monde est le bienvenu! Pour en savoir plus et nous confirmer votre présence, cliquez ici.



Partagez vos idées et votre opinion lors de l’édition 2023 du Gardener’s Grove Conference (en anglais). Cet événement virtuel qui s’étend sur quatre jours vous offre l'occasion de planter, de cultiver et d'entretenir le soutien aux nouveaux essais contrôlés randomisés dans le domaine de l’hémodialyse.

Inscrivez-vous aujourd'hui!

 


Merci à toutes les personnes qui ont suivi notre webinaire intitulé « Le cannabis médical chez les patient·e·s atteint·e·s de maladies rénales chroniques ». À cette occasion, nous avons eu le plaisir d’accueillir le Dr Micheli Bevilacqua, qui exerce en tant que néphrologue, ainsi que le Dr Dan Martinusen et la Dre Claudia Ho, tou·te·s deux pharmacien·ne·s, mais aussi Paul Watson, un patient touché par la MPR. L’enregistrement du webinaire est désormais disponible en ligne, accompagné de ressources supplémentaires, que vous retrouverez ICI!

support



Avis aux habitant·e·s d’Halifax! Assistez à notre rencontre pour apprendre à connaître les membres de votre section régionale! Rencontrez d’autres personnes atteintes de la MPR et des militants qui défendent les intérêts de cette communauté pour en savoir plus sur les objectifs de la section régionale d’Halifax. Partagez vos idées concernant les prochains thèmes à aborder lors des réunions et découvrez les possibilités de bénévolat qui s’offrent à vous. Pour en savoir plus et confirmer votre présence, consultez la page endpkd.ca/april2_2023 (en anglais).



L’accompagnatrice en bien-être Ciara Morin, également touchée par la MPR et défenseuse des intérêts de la communauté atteinte de cette maladie, partage son histoire relative à la MPR afin de favoriser la santé et le bien-être des familles touchées par cette maladie dans son nouvel article de blogue intitulé « Vivre au quotidien avec une maladie chronique ».

Pour lire la suite, c’est par ici!




Cette année, pour votre fête, contribuez à changer la vie quotidienne de milliers de Canadiens et Canadiennes en demandant à vos proches de faire un don à la Fondation canadienne de la MPR en guise de cadeau! Il s’agit d’un excellent moyen de redonner à la communauté de la MPR lors de cette journée si spéciale. Créez votre propre page de collecte de fonds dès aujourd’hui à l’adresse finielampr.ca/diy.



Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous dans le cadre de la projection virtuelle du documentaire Perfect Strangers, qui aura lieu le 26 avril 2023 de 18 h 30 à 20 h HNE. « Perfect Strangers raconte l’histoire de deux héroïnes uniques et attachantes. Déterminée à faire don de l’un de ses reins, Ellie se lance dans une aventure imprévisible et pleine de rebondissements. À 800 km de là, Kathy, quant à elle, subit une dialyse nocturne et perd tout espoir de recevoir une greffe; jusqu’à ce qu’Ellie lise son profil sur un site Web. À mesure que leur histoire évolue en parallèle pendant quatre ans, les deux femmes doivent faire face à des difficultés inattendues. »

Après la projection du documentaire, la réalisatrice Jan Krawitz viendra nous rejoindre pour une séance de questions-réponses. Veuillez noter que la projection aura lieu en anglais.

Confirmez votre participation sans plus attendre!

sensibilisation


Joignez-vous à nous pour participer aux 31 jours de défis contre la MPR! Pendant toute la fin du mois de mars, nous continuerons à relever des défis quotidiens afin de sensibiliser la population à la MPR. Suivez nos actualités en consultant la page dédiée aux 31 jours de défis contre la MPR.


La Journée du chandail vert a été créée pour rendre hommage à toutes les victimes du terrible accident des Broncos de Humboldt en 2018, ainsi qu’à leur famille, et s’assurer qu’elles ne soient pas oubliées. Cette journée est aussi dédiée à Logan Boulet, qui, grâce à ses dons d’organes, a fait prendre conscience à la population canadienne qu’il est important de discuter de ce sujet avec leur famille et de s’inscrire en tant que donneur·euse·s d’organe. En prenant la décision de devenir donneur d’organes quelques semaines seulement avant de succomber à ses blessures, Logan Boulet a sauvé six vies.

Pour en savoir sur l’#EffetLoganBoulet et les modalités de participation à la Journée du chandail vert, cliquez ici!


« Alors que j’emprunte le sentier qui mène à la greffe de rein, mon cœur n’est pas serré par la peur, mais plutôt rempli d’espoir et d’une multitude de possibilités. »

Pour lire l’histoire de Christina dans son intégralité et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez la page finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr!

La campagne de la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus met en lumière les milliers de personnes dans l’attente d’une greffe au Canada et rend hommage à celles qui n’ont malheureusement pas pu en bénéficier à cause de l’attente. Elle rappelle à la population canadienne de s’inscrire pour manifester sa volonté de faire un don et de discuter de ses souhaits avec sa famille et ses amis.

Consultez le site Web organtissuedonation.ca/fr pour découvrir comment devenir donneur·euse d’organes dans votre province.



Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.