Luisa Miniaci-Di Leo, coordonnatrice du chapitre de Montréal et de la Marche pour VAINCRE la MPR, a d’abord partagé son parcours avec la MPR avec nous en 2020. Cette mise à jour a été motivée par des changements dans sa santé liés à la MPR.

Rupture de kystes

En octobre, deux kystes sur mon rein gauche ont éclaté. Si ce n’avait pas été des encouragements d’autres patients atteints de la MPR, je n’aurais jamais écrit cette mise à jour. Ils m’ont suggéré de raconter mon parcours, car eux aussi sont passés par là. Ils voulaient que j’aide à sensibiliser ceux qui ne comprennent pas ce que nous vivons avec la MPR.

Chaque fois que cette maladie vous envoie à l’hôpital, c’est un rappel de plus qu’elle essaie de contrôler votre vie. L’important, c’est de ne pas la laisser gagner.

Plusieurs patients m’ont demandé d’expliquer le traumatisme que le corps subit quand des kystes éclatent. Les miens faisaient presque la taille d’oranges. Je ne souhaiterais pas cette douleur à mon pire ennemi.

Le 23 octobre, je me penchais pour sortir des vêtements de la sécheuse quand j’ai soudainement eu l’impression qu’on m’avait poignardée dans le rein gauche. Mon rein droit mesure environ 30 cm par 21 cm — énorme — mais le gauche est plus petit, alors je ne comprenais pas pourquoi la rupture avait eu lieu de ce côté-là.

J’ai déjà eu des kystes qui ont éclaté, et c’était toujours douloureux, mais cette fois-ci, c’était dix fois pire. C’était comme si on m’avait poignardée et ensuite tourné le couteau dans la plaie. Je suis tombée au sol en hurlant et en pleurant. Mon mari et mon fils Chris ont dû me relever. Malgré la douleur, je n’arrêtais pas de dire que ça devait être une pierre aux reins — je n’avais jamais ressenti une douleur pareille.

Mon mari a appelé le 911. Je pleurais et criais encore. L’opératrice a demandé si j’étais consciente, si je pouvais parler, et si j’avais des douleurs à la poitrine. Comme je ne répondais pas aux critères d’un AVC ou d’une crise cardiaque, ils ont dit qu’il y aurait une attente de sept heures pour une ambulance. Mon mari et Chris ont alors dit qu’ils allaient m’amener eux-mêmes à l’Hôpital Royal Victoria, au site Glen du CUSM. Chris m’a portée comme une poupée et m’a délicatement déposée sur la banquette arrière de la voiture.

À notre arrivée, l’infirmière au triage a remarqué ma pression artérielle élevée et les larmes qui coulaient sur mon visage à cause de la douleur. Nous avons expliqué qu’il s’agissait probablement d’un kyste éclaté, ou peut-être d’une pierre aux reins, car cette douleur était différente des autres fois. L’infirmière ne connaissait pas la MPR, mais après que mon mari lui a expliqué, elle a immédiatement fait venir un médecin. Ma température avait commencé à monter, et les analyses de sang ont montré que ma créatinine était à 250 — ce n’est pas bon. Je n’arrivais pas à m’asseoir droite dans le fauteuil roulant — je m’affaissais vers la droite tellement mon côté gauche me faisait mal. L’infirmière a obtenu l’autorisation de commencer les opioïdes rapidement.

On m’a d’abord administré du Supeudol, mais il n’est pas resté longtemps dans mon système. Même avec du Gravol pour contrôler les nausées, j’ai tout vomi en dix minutes. On a alors changé pour du Dilaudid : 1 mg toutes les quatre heures pendant la journée, et 0,5 mg toutes les deux heures la nuit.

Mes gros organes atteints de MPR sont déjà en compétition pour de l’espace. Ces deux kystes éclatés ont tout aggravé. Les ruptures ont causé des saignements internes et des caillots sanguins. Ce n’est vraiment pas une partie de plaisir !

Ce n’était pas moi

Les médecins et les infirmières de l’hôpital ont été extrêmement rigoureux : deux tomodensitogrammes, trois échographies, plusieurs radiographies abdominales et pulmonaires ont confirmé qu’il ne s’agissait pas de pierres aux reins. Quelques jours plus tard, mon mari a remarqué que j’étais hyperactive et anxieuse — des réactions typiques que j’ai maintenant aux opioïdes.

Beaucoup de gens à Montréal savent que le Dr Alam est un formidable allié du chapitre montréalais de la Fondation canadienne de la MPR. C’est un spécialiste compatissant et dévoué. Cette fois, il m’a vue dans un tout autre état : nerveuse, agitée et incapable de me reposer. Évidemment, cela gardait ma tension artérielle élevée — un signal d’alarme pour les patients atteints de MPR.

Je criais aux infirmières et au Dr Alam que je voulais qu’on m’enlève les deux reins. Je suis rendue à un stade 4 de l’insuffisance rénale. Je sais vers où cette maladie s’en va, et à ce moment-là, la douleur me criait : « Enlevez-les ! »

Quand le Dr Alam est venu me voir, il s’est excusé de ne pas être venu plus tôt. Il participait à une conférence virtuelle avec d’autres néphrologues du Québec — sur le sujet de la gestion de la douleur lors des ruptures de kystes. Mon mari lui a dit qu’il aurait dû amener toute la conférence dans ma chambre pour qu’ils puissent voir en personne ce que cette douleur provoque vraiment.

Je n’étais pas moi-même. Je ne dormais pas. Et quand les quatre heures entre les doses de médicaments étaient écoulées ? Ouf… la douleur revenait en force. Je répétais : « Qu’est-ce que je dois faire pour qu’on m’enlève ces reins ? »

Les opioïdes calmaient la douleur, mais causaient de la constipation. Comme si avoir des organes aussi gros n’était pas suffisant, il y avait maintenant une pression abdominale supplémentaire parce que je ne pouvais pas aller aux toilettes.

Merci à mes infirmières

J’ai un respect infini pour les infirmières du département de médecine interne C-9 — le même étage où j’avais été hospitalisée pour la COVID en décembre 2020. Ces infirmières travaillent plus de 12 heures par jour. Elles étaient attentionnées et professionnelles du début à la fin de leur quart de travail. Pendant les pires moments de douleur, je ne sais pas ce que j’aurais fait sans elles. Leurs voix douces et rassurantes m’ont aidée à garder le cap.

Même 11 jours plus tard, je n’arrivais toujours pas à dormir sur les côtés. Quand les médecins m’ont dit qu’il faudrait de 4 à 6 semaines pour revenir à une forme de normalité, je n’en revenais pas qu’une rupture de kystes puisse causer une douleur aussi persistante. Les gens croient souvent que si les patients atteints de MPR ont l’air corrects à l’extérieur, c’est qu’ils ne sont pas si mal en point. Mais ceci est un rappel : on ne sait jamais ce que quelqu’un vit intérieurement.

Alors que je continue de me remettre de cette épreuve, je suis éternellement reconnaissante envers mon chevalier en armure brillante — mon mari. Sans lui à mes côtés pendant cette épreuve, j’aurais été dans un état bien pire.

Luisa a d’abord partagé son histoire dans la série « Les voix de la MPR » en 2020. Vous pouvez lire son histoire originale ici. Elle a aussi partagé une autre mise à jour en 2025, racontant l’histoire de sa double greffe du foie et des reins. Vous pouvez lire cette mise à jour ici.

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