Ceci est une lettre d’amour à une personne qui vit avec la MPR.

(Peut-être toi.)

Cher toi,

En cette Journée de sensibilisation à la MPR, il y aurait tellement de choses qu’on pourrait expliquer au monde sur la maladie polykystique des reins. Mais cette lettre-là, elle est pour toi. Pour la personne qui sait ce que ça veut vraiment dire, vivre avec la MPR.

Peut-être que tu y penses tous les jours. Peut-être que non. Peut-être que tes reins vont bien et que la MPR reste pas mal en arrière-plan dans ta vie. Peut-être qu’elle a déjà changé ton corps, tes projets, ta famille ou la façon dont tu imagines l’avenir.

Peut-être que tu connais ton DFGe par cœur. Peut-être que tu ne sais même pas ce que « DFGe » veut dire. Peut-être que tu prends des médicaments tous les matins. Peut-être que tu prends du tolvaptan et que tu sais exactement où sont toutes les toilettes publiques en ville. Peut-être que ça fait des années qu’on prend ta tension, qu’on te fait des prises de sang et qu’on prend des images de tes reins.

Peut-être que tu es en dialyse. Peut-être qu’en ce moment même, il y a un rein greffé en toi qui fait tranquillement sa job. Ou peut-être que rien de tout ça ne te ressemble. Pas encore, en tout cas. Il n’y a pas une seule bonne façon de vivre avec la MPR. Et il n’y a certainement pas une seule bonne façon de se sentir par rapport à tout ça.

Tu as le droit d’avoir peur des fois. Tu as le droit d’être en colère. Tu as le droit d’être tannée ou tanné de l’expliquer. Tu as même le droit de faire des jokes sur tes reins gigantesques.

Tu as le droit d’être soulagée ou soulagé quand tes résultats sont stables, sans faire semblant que les prochains ne t’inquiètent jamais. Tu as le droit d’avoir des journées où la MPR prend toute la place.

Et tu as le droit de passer de longs bouts de ta vie sans presque y penser. On espère que tu en auras beaucoup, des bouts comme ça. Parce que tu es tellement plus que cette maladie.

Il y a le monde que tu aimes, et le monde qui t’aime. Il y a les soupers, les émissions de télé vraiment poches et les jokes que personne d’autre comprend. Il y a le travail qui compte pour toi. (Ou celui que tu as juste hâte de finir à la fin de la journée.)

Les fêtes. Les listes d’épicerie. Les vacances. Le chien qui doit aller prendre sa marche. Les messages auxquels tu as oublié de répondre. Les chansons que tu mets beaucoup trop fort dans l’auto.

Il y a les mardis ben ordinaires où il ne se passe absolument rien de spécial. On t’en souhaite plein, de ceux-là aussi. La MPR a le droit de faire partie de ton histoire. Elle n’a pas le droit d’être toute ton histoire.

Et quand elle prend plus de place, quand un rendez-vous t’apporte des nouvelles que tu ne voulais pas entendre, quand la douleur vient changer tes plans, quand tu attends un résultat, quand tu penses à la dialyse ou à une greffe, quand tu t’inquiètes pour tes enfants ou quand, franchement, tu en as juste plein ton casque de toute cette histoire-là, on espère que tu sais aussi ceci :

Il y a du monde qui comprend. Pour vrai. Du monde qui sait pourquoi « Pis, tes reins, comment ça va? » peut être une pas mal plus grosse question qu’elle en a l’air. Du monde qui comprend qu’une bonne nouvelle peut quand même venir avec un petit astérisque.

Du monde qui sait que deux personnes d’une même famille peuvent hériter de la même maladie et vivre deux histoires complètement différentes. Du monde qui ne te dira pas comment tu devrais te sentir par rapport à tout ça.

Aujourd’hui, on demande au reste du monde d’en apprendre un peu plus sur la MPR. Mais on ne s’attend pas à ce que toi, tu sois d’une certaine façon juste parce que tu vis avec elle.

Tu n’as pas besoin de toujours trouver les bons mots pour expliquer ce que c’est, la MPR. Tu n’as pas besoin de transformer une expérience difficile en histoire inspirante. Tu n’as pas besoin d’être positif ou positive tout le temps.

Tu n’as pas besoin d’être courageuse ou courageux tous les jours.

Tu n’as pas besoin de te sentir chanceuse ou chanceux parce que quelqu’un d’autre vit quelque chose de plus difficile. Et tu n’as pas besoin d’avoir peur parce que quelqu’un d’autre vit quelque chose de plus difficile.

La MPR n’a pas besoin de devenir une grosse partie de ton identité. Et si, en ce moment, elle prend beaucoup de place dans ta vie, tu n’as pas besoin de faire semblant que ce n’est pas le cas.

Tu as le droit d’être tout en nuances. Heureuse ou heureux. Frustrée ou frustré. Pleine ou plein d’espoir. Tannée ou tanné de parler de reins. Inquiète ou inquiet à leur sujet. Et, de temps en temps, vraiment beaucoup trop intéressée ou intéressé par tes derniers résultats de labo.

Tu as le droit d’être toi. Juste toi, avec tes reins polykystiques. Et peu importe la personne que tu es aujourd’hui, on est vraiment contents que tu sois là.

Avec tout notre amour,

Ton admirateur secret

(La Fondation canadienne de la MPR) 💙

Télécharger le PDF