Avant, les histoires inspirantes n’étaient pour moi rien de plus que des histoires.

Ces histoires, tout le monde les a vues ou entendues : une personne qui perd un membre, reçoit un diagnostic de maladie incurable, perd son mari ou sa femme ou doit faire face à tout autre type de tragédie, puis explique comment elle a réappris à vivre.

Je n’ai jamais vraiment compris, avant de traverser moi-même ce genre d’épreuve.

On m’a diagnostiqué une maladie polykystique des reins (ou MPR) en juillet 2019. Je ne me souviens pas beaucoup du rendez-vous. Je me souviens cependant que mon médecin m’a dit qu’ils avaient découvert « d’innombrables kystes »; il y en avait tellement qu’ils ne pouvaient pas les compter.

J’ai toujours su que j’avais un risque de développer une MPR. Si vous avez suivi mon parcours, vous savez que j’ai parlé de mon diagnostic en mai 2020. À l’époque, j’effectuais mon stage de fin d’études en pharmacie au centre de soins en néphrologie, ici, à Terre-Neuve. Les patients y sont pris en charge à la clinique de dialyse et en consultation externe. J’ai dû accepter le fait que je pourrais moi-même me trouver assise là un jour, sur ce fauteuil, avec une machine qui assurerait le travail de mes reins.

Avec le recul, je vois que beaucoup de choses ont changé. Mon diagnostic n’a pas changé, et la terrible réalité non plus. Mais ma vision des choses, oui. Ma détermination et ma persévérance également.

Cela m’a pris beaucoup de temps avant de me rendre compte que ce diagnostic de MPR était là pour une raison. L’un de mes bons amis l’a toujours dit : « Tout arrive pour une raison. » Ce n’est pas le genre de choses que l’on a envie d’entendre lorsque l’on vient de recevoir un diagnostic de maladie chronique et incurable. Pourquoi cela m’arrive-t-il, à moi?

La MPR fait partie de moi, mais, en réalité, c’est une source d’inspiration. Elle m’inspire à profiter de chaque moment et à chérir l’instant. Elle me donne le courage de donner le meilleur de moi-même chaque jour. Elle me pousse à m’occuper de moi par le biais de mon alimentation. Elle me donne la motivation de travailler chaque jour pour aider les patients qui sont aussi atteints de maladies chroniques. Elle me donne envie d’être reconnaissante de chaque seconde passée auprès de ma mère, qui vit également avec la MPR.

J’ai découvert qu’un tel événement, après vous avoir avalée tout entière et vous avoir rongée, cède la place à un moment de clarté. Vous sentez alors un nouveau souffle de vie s’emparer de vous. Le tolvaptan m’a beaucoup aidée pour cela. Aux côtés de personnes formidables du Réseau universitaire de santé, le Centre pour le don d’organes m’a permis d’aider d’autres personnes à adapter leur alimentation à la MPR. Mon néphrologue et l’équipe du centre de soins en néphrologie m’ont apporté une aide précieuse, en tant qu’étudiante et en tant que patiente. Ma famille et mes amis sont formidables, en particulier Brandon (mon compagnon) et Rachel (ma sœur), et ils m’aident à continuer d’avancer chaque jour. Sans eux, je n’en serais pas capable.

Il est difficile de vivre avec la MPR, je ne vous le cache pas. En revanche, cette maladie a aussi constitué une véritable chance.

Pour chaque moment difficile, j’ai vécu un grand moment de joie en contrepartie.

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