Pendant environ 30 ans, la MPR était quelque chose que j’avais, mais pas quelque chose qui allait, selon moi, prendre autant de place dans ma vie.

J’ai reçu mon diagnostic au début de la vingtaine. Je me souviens qu’on m’avait dit que tout irait probablement bien, et qu’autre chose arriverait sûrement avant que j’aie à m’inquiéter d’une insuffisance rénale. J’ai fait quelques recherches, mais à l’époque, l’information n’était pas aussi facile à trouver. J’ai cru ce qu’on m’avait dit.

À ce moment-là, j’étais la première personne de ma famille, à ma connaissance, à avoir la MPR. Après mon diagnostic, ma mère s’est fait tester et a appris qu’elle l’avait aussi. Puis, on a appris que d’autres personnes du côté maternel de ma famille l’avaient également.

Regarder en arrière avec de nouvelles questions

Pendant longtemps, la maladie rénale ne me semblait pas être un gros problème. Je voyais mon néphrologue une fois par année, parfois tous les six mois. On vérifiait mes prises de sang et on me parlait de mon DFGe. Il descendait lentement, des 90 et des 80, puis dans les 70. Juste avant la COVID, il était dans le début de la soixantaine.

Aujourd’hui, je regarde en arrière et je me dis : « J’aurais aimé y porter plus attention. » Ce n’est pas exactement du regret, mais il y a une question qui reste dans un coin de ma tête : « Est-ce que j’aurais pu retarder ça un peu plus longtemps? »

J’aurais aimé poser plus de questions. J’aurais aimé mieux comprendre à quel point mes reins étaient importants. Les gens parlent beaucoup de l’importance du cœur, des poumons et du cerveau. On ne parlait pas des reins de la même façon. Même en ayant une maladie rénale, je ne comprenais pas à quel point ils étaient essentiels.

En même temps, je faisais ce que bien des gens font. Je vivais ma vie. J’allais à mes rendez-vous. Je faisais confiance à l’information que j’avais à ce moment-là. On peut seulement agir avec ce qu’on comprend.

Quand tout a changé

Puis la COVID est arrivée. On a déménagé. J’ai perdu mon médecin de famille. Mon néphrologue a pris sa retraite. Pendant environ trois ou quatre ans, je n’ai pas eu de suivis réguliers pour mes reins. Quand j’ai finalement refait des prises de sang, mon DFGe était à 25.

J’étais passée d’environ 61 à 25 pendant cette période. Je me souviens m’être dit : « OK, il y a quelque chose qui ne va pas. » C’est à ce moment-là que la MPR est passée de quelque chose avec lequel je devais vivre, à quelque chose qui allait changer ma vie.

On m’a référée à un nouveau néphrologue à London. C’est là qu’on a commencé à parler de greffe et de dialyse. Au début, le médecin pensait qu’il me restait peut-être cinq à dix ans avant que mes reins ne lâchent. Mais ma fonction rénale continuait de baisser plus vite que prévu. Ma première réaction a été : « Je vais régler ça. »

Essayer de ralentir les choses

Je suis tombée en mode solution. J’ai tout cherché. J’ai travaillé avec une diététiste. Je me disais : « Je vais arrêter cette baisse. Je vais changer mon alimentation, faire de l’exercice et “vivre comme une moine”. » Mais mes reins étaient déjà engagés dans leur trajectoire.

Ça a été difficile à accepter. C’était aussi difficile de voir à quel point il y avait beaucoup d’information, et à quel point tout ne rentrait pas dans une seule réponse simple. La maladie rénale n’est pas pareille pour tout le monde. Même dans une même famille, la MPR peut être très différente.

Je pense que beaucoup de personnes atteintes de la MPR comprennent cette envie de trouver une solution. On veut trouver le bon aliment, la bonne habitude, le bon plan, la chose qui va faire arrêter tout ça d’avancer aussi vite. Parfois, ces changements peuvent nous aider à nous sentir un peu plus en contrôle. Mais ils ne changent pas toujours le chemin plus large que notre corps est en train de suivre. Ça peut être frustrant. Ça peut aussi nous ramener à une certaine humilité.

Comprendre que la MPR ne suit pas un seul chemin

Par exemple, ma mère avait la MPR, mais elle est décédée à 77 ans d’autre chose, et sa fonction rénale était encore assez bonne. Ma situation est très différente. En plus d’avoir la MPR, j’ai aussi eu des protéines dans mon urine pendant des années, ce qui n’est pas habituellement un symptôme de la MPR. Mon néphrologue actuel pense que ça pourrait indiquer une deuxième maladie rénale. En regardant en arrière, c’était mentionné dans mon dossier dès le début, mais je ne comprenais pas ce que ça voulait dire. J’aurais aimé qu’on me l’explique plus clairement. J’aurais aussi aimé savoir qu’il fallait poser la question.

C’est une chose que je dirais à quelqu’un plus tôt dans son parcours avec la MPR : posez des questions, même si vous n’êtes pas certain que ce sont les « bonnes » questions. Demandez ce que vos chiffres veulent dire. Demandez quels changements votre médecin surveille. Demandez ce qui devrait vous pousser à faire un suivi plus tôt.

Vous n’avez pas besoin de devenir un expert du jour au lendemain. Mais mieux comprendre votre propre corps peut rendre le chemin un peu moins mystérieux.

Espérer trouver un donneur vivant

Quand la greffe et la dialyse sont devenues réelles, j’ai mis beaucoup d’espoir dans la possibilité de trouver un donneur vivant. Je me disais que je n’irais jamais en dialyse. J’allais avoir une greffe préventive. Je sais que seulement un petit nombre de personnes y arrivent, mais je me disais : « Je vais faire partie de celles-là. » Je voulais régler le problème.

Mais ce n’est pas le genre de problème qu’on peut régler toute seule. On fait sa part, mais il y a tellement d’autres morceaux en jeu : les équipes médicales, les résultats de tests, le moment où les choses arrivent, et les choix des autres personnes. C’est une des parties les plus difficiles mentalement dans ce parcours.

Le poids émotionnel de demander

C’est difficile d’avoir besoin d’un rein. C’est difficile de demander. C’est difficile de savoir que quelqu’un pourrait se présenter pour nous aider, tout en sachant que beaucoup de gens ne peuvent pas, ou ne le feront pas. Je suis tellement reconnaissante envers les personnes qui se proposent. En même temps, c’est quand même difficile sur le plan émotionnel.

On demande à quelqu’un de subir une chirurgie. On lui demande de donner une partie de son corps. C’est tout un poids mental à porter. Je n’ai pas encore complètement réussi à faire la paix avec ça.

Mais j’ai aussi appris que je n’ai pas à faire la paix avec tout ça d’un seul coup. Certains jours, je peux tenir la gratitude. Certains jours, je peux tenir la peur. Certains jours, je peux tenir les deux.

Ça fait partie de la santé mentale avec la MPR que je ne pense pas que les gens voient toujours. Il y a la version extérieure de soi, la personne qui va aux rendez-vous, qui répond aux questions, qui publie des nouvelles, qui remercie les gens et qui essaie de garder espoir.

Puis il y a la version intérieure de soi : la personne qui est fatiguée, qui a peur, qui se sent dépassée, ou qui essaie juste de passer à travers la journée. Les deux sont vraies.

Laisser les autres aider à porter la recherche

Quatre personnes se sont proposées pour donner un rein, mais malheureusement, elles ont toutes été exclues pour différentes raisons. Et comme la MPR est présente dans ma famille, ça limite aussi le nombre de personnes proches de moi qui pourraient possiblement donner. Je cherche encore activement et j’ai besoin d’aide pour faire circuler le message, dans l’espoir de rejoindre cette personne qui pourrait devenir mon donneur vivant.

Ma sœur m’a tellement aidée. Elle a créé un site Web pour moi, elle aide avec les envois courriel et elle partage mon histoire. Moi, j’écris les billets de blogue, et elle m’aide à les faire circuler.

Cette aide compte beaucoup, parce que c’est difficile de défendre sa propre cause. Juste sur le plan émotionnel et mental, c’est plus facile quand d’autres personnes peuvent le faire avec vous.

La recherche d’un donneur vivant a ses hauts et ses bas. Parfois, je me sens découragée et je deviens plus silencieuse pendant un moment. Puis je m’y remets et j’essaie une autre poussée.

Je pense que c’est correct comme ça. L’espoir n’est pas toujours bruyant. Parfois, l’espoir ressemble à se reposer un peu, puis à essayer encore.

Être inscrite sur la liste

Le processus de greffe lui-même est aussi beaucoup à porter.

Quand j’ai été approuvée pour être inscrite sur la liste de greffe, il y a eu une journée complète de rencontres. Mon mari et moi avons rencontré le chirurgien, l’anesthésiste, la travailleuse sociale et le néphrologue responsable. Ils nous donnaient tellement d’information : sur le don vivant, le don d’une personne décédée, les organes exceptionnels, la chirurgie, le processus de compatibilité, et ce qui pouvait arriver ensuite.

Quand les gens demandaient : « Avez-vous des questions? », on ne savait pas vraiment quoi demander. On était dans cette étape de : « Je ne sais pas ce que je ne sais pas. »

Une nuit, j’ai reçu un appel à 3 h du matin pour m’offrir un organe exceptionnel. Je venais tout juste d’avoir mon cathéter de dialyse péritonéale installé une semaine plus tôt. Je n’avais même pas encore commencé la dialyse. J’ai dit oui au rein.

Prendre de grandes décisions avec de l’information imparfaite

Finalement, ce rein n’a pas été approuvé pour la greffe. Je ne regrette pas d’avoir dit oui, parce que j’ai beaucoup appris de ce processus. Mais l’expérience est restée avec moi.

Ça m’a fait réaliser à quel point ces décisions sont difficiles. Si j’ai un donneur vivant en cours d’évaluation, et que j’accepte un rein d’une personne décédée, qu’est-ce que ça veut dire pour le donneur vivant? Qu’est-ce que ça veut dire pour quelqu’un d’autre sur la liste de greffe? J’ai réalisé que chaque décision en don d’organes peut avoir un impact sur d’autres personnes.

J’essaie de ne pas trop y penser, parce que je sais que je ne peux pas porter tout ça. Mais la vérité, c’est que j’y pense quand même. C’est lourd à peser. Émotionnellement, ça me pèse encore par moments.

Ce qui m’aide, c’est de réaliser que je n’ai pas à prendre toutes les décisions possibles d’avance. Je peux prendre la décision qui est devant moi, avec l’information que j’ai, et me faire confiance que je fais de mon mieux.

Commencer la dialyse péritonéale

J’ai finalement commencé la dialyse péritonéale (DP). J’ai choisi la DP plutôt que l’hémodialyse parce que je ne suis pas très à l’aise avec les aiguilles ou le sang. Au début, l’idée d’avoir un tube qui sort en permanence de mon ventre me semblait assez étrange. Mais c’est étonnant de voir à quelle vitesse on s’y habitue.

La première nuit avec le cycleur a été bizarre. La machine fait des sons auxquels il faut s’habituer. Il y a aussi le côté mental d’être attachée à une machine. On est reliée. Si on se lève pendant la nuit, on traîne un tube avec soi. Mais je me suis aussi sentie mieux rapidement.

Me sentir davantage moi-même

Après mon premier cycle de DP, j’ai remarqué que j’avais plus d’énergie. Après environ une semaine, d’autres personnes l’ont remarqué aussi. Avant la dialyse, j’en étais rendue au point où je ne pouvais pas vider le lave-vaisselle sans être essoufflée.

Maintenant, je peux jardiner. Je peux cuisiner et aller marcher avec mon mari à nouveau. Je peux faire des choses que je n’avais pas pu faire depuis des années.

Ça a été un grand changement. La dialyse était quelque chose qui me faisait peur, et ce n’est toujours pas facile. Installer la machine chaque soir, c’est beaucoup. Voyager demande de la planification. J’ai encore peur quand j’entends des histoires de complications possibles, de péritonite ou de personnes qui ont besoin d’une chirurgie de révision.

Mais j’essaie de garder une certaine perspective et de me dire : « C’est ici que j’en suis. » Je n’ai pas le choix, alors je dois faire de mon mieux avec la situation dans laquelle je suis. Il y a encore de la vie ici. C’est une routine différente, mais c’est encore ma vie.

Ce que je dirais à mon ancien moi

Si je pouvais dire une chose à la partie de moi qui était si opposée à la dialyse, je lui dirais que ce n’était pas aussi terrible que je me l’étais imaginé. Pour moi, la DP m’a aidée à me sentir un peu plus dans le monde des vivants qu’avant.

Un de mes plus grands soutiens a été mon mari. Il m’a aidée de tellement de façons tout au long de ce parcours, que ce soit pour préparer le souper, m’aider avec la machine de DP, ou m’écouter quand j’ai besoin de me plaindre. Je suis très consciente que ma maladie l’affecte lui aussi.

Les gens prennent souvent des nouvelles de la personne qui est malade. Ils ne pensent pas toujours à prendre des nouvelles du proche aidant. Mais même s’il n’est pas celui qui se branche à la machine de dialyse, il vit tout ça avec moi chaque jour. Je suis reconnaissante de l’avoir à mes côtés dans tout ça.

J’ai aussi trouvé du soutien dans la communauté de la MPR. J’aurais aimé la trouver plus tôt.

Trouver des gens qui comprennent

Entendre les histoires d’autres personnes m’a aidée à me sentir moins seule. Parfois, ça me donne de la perspective. Parfois, ça me donne de l’information pratique exactement au bon moment.

À un moment donné, mon cathéter de DP a changé de position dans mon corps. Heureusement, j’avais vu quelqu’un sur Instagram parler de la même chose qui lui était arrivée. Personne ne m’avait dit que ça pouvait arriver. Quand ça m’est arrivé, ça m’a fait un peu moins peur, parce que j’avais vu quelqu’un d’autre le vivre. C’est pour ça que le partage compte.

Les personnes les plus aidantes ne sont pas toujours celles qui nous disent de rester forts ou de rester positifs. Je sais que ces messages viennent souvent d’une bonne intention, j’étais cette personne-là moi aussi. Mais quand on est celle qui les reçoit, ça peut sonner autrement.

Parfois, on n’a pas besoin que quelqu’un nous dise que tout va bien aller. Parfois, on a besoin que quelqu’un nous dise : « C’est correct de se sentir mal. C’est correct d’avoir peur. C’est correct d’être triste, ou fâchée. »

J’ai une amie que j’ai rencontrée grâce à la communauté de la MPR. Même si on ne s’est jamais rencontrées en personne, il y a un vrai lien, parce qu’on se comprend. On peut partager la peur, l’inquiétude, la colère et la tristesse sans essayer de tout régler tout de suite. C’est quelque chose de précieux.

Le soi intérieur et le soi extérieur

La MPR est physique, mais le côté émotionnel ajoute toute une autre couche. On compose avec son corps. On compose avec l’incertitude. On compose avec l’espoir. On compose avec le côté pratique des traitements, et avec le côté privé de ce qu’on ressent vraiment.

Pour moi, il y a souvent un soi intérieur et un soi extérieur. Le soi extérieur peut être celui qui écrit une mise à jour sur mon blogue, qui fait un plan, qui remercie les gens ou qui explique ce qui se passe. Le soi extérieur peut avoir l’air stable, organisé et plein d’espoir.

Le soi intérieur peut avoir peur, être fatigué, frustré ou triste. Parfois, le soi intérieur n’a pas de belle phrase encourageante à offrir. Parfois, il a juste besoin d’avoir le droit d’être honnête.

J’apprends que les deux parties peuvent exister en même temps. Je peux être pleine d’espoir et avoir peur. Je peux être reconnaissante et épuisée. Je peux bien aller en dialyse et quand même souhaiter ne pas en avoir besoin. Je peux partager mon histoire et quand même avoir des journées où je n’ai pas envie de parler de la MPR du tout. Ça ne veut pas dire que je ne m’en sors pas. Ça veut dire que je suis humaine.

Vivre avec la MPR m’a appris que parfois, le meilleur soutien n’est pas un conseil. Ce n’est pas la positivité forcée. C’est quelqu’un qui reste avec nous dans les moments difficiles et qui nous laisse ressentir ce qu’on ressent. Parce que c’est comme ça qu’on arrive à traverser.

Je partage mon histoire parce que j’espère qu’elle aidera quelqu’un d’autre. Si elle aide une seule personne à se sentir moins seule, ou un peu moins effrayée, alors ça en vaut la peine.

→ Pour en savoir plus sur le don d’un rein à Krista, vous pouvez visiter son site Web, KIDNEY 4 KRISTA.

→ Krista est aussi inscrite sur le site Web du Transplant Ambassador Program.

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