Se préparer à une greffe, un pas à la fois

À l’Université de Calgary, des chercheurs mettent au point un programme de bien-être conçu pour aider les patients en attente d’une greffe d’organe à renforcer leur corps, leur confiance et leur résilience. Ce programme de 12 semaines, offert en ligne via Zoom, combine activité physique et soutien comportemental afin d’améliorer l’équilibre, l’endurance et la qualité de vie. Bien qu’il ait débuté en tant qu’étude de recherche, l’équipe espère que ce modèle deviendra une base de soins pouvant être reproduite à l’échelle du Canada.

Kim Holowatiuk, patiente atteinte de la MPR et défenseure qui a déjà partagé son histoire avec nous, a rejoint le programme dans l’espoir de retrouver une partie de ce que la maladie lui avait enlevé. Voici son histoire, dans ses propres mots.

L’histoire de Kim

Vivant avec une maladie polykystique des reins (MPR) de stade 5, j’ai subi une importante perte de masse musculaire, d’équilibre et de force. La fatigue à elle seule est incroyablement décourageante. J’étais autrefois très active — même une athlète — alors me sentir aussi limitée aujourd’hui est frustrant et démoralisant.

Quand j’ai entendu parler de ce programme de recherche, j’étais nerveuse. Mais ce qui m’a convaincue de dire oui, c’était l’espoir que cela m’aiderait à devenir plus forte avant ma greffe de rein. Je sais que le fait d’aborder la greffe dans une meilleure condition physique peut vraiment améliorer la récupération. Même quelque chose d’aussi simple que d’avoir la force du haut du corps pour m’aider à sortir d’une chaise ferait une différence — surtout que mon tronc est déjà affecté par la taille de mes reins et le sera probablement encore plus après la chirurgie.

Objectifs personnels

J’ai rejoint le programme dans l’espoir d’améliorer mon équilibre, ma stabilité, ma force et mon endurance — non seulement pour la greffe, mais aussi pour gérer les activités quotidiennes comme cuisiner, jardiner et marcher. C’était comme un pas vers la reprise de contrôle.

En ce moment, je cherche toujours un donneur vivant. Je gère un groupe Facebook appelé Kim Needs a Kidney, où je publie des mises à jour hebdomadaires pour sensibiliser les gens et partager mon parcours. J’ai beaucoup d’espoir. Mais je sais aussi que la greffe n’est pas la ligne d’arrivée — c’est le début d’un nouveau chapitre, avec ses propres défis comme les médicaments à vie et les risques de rejet ou d’infection.

Être au rendez-vous

Commencer le programme était à la fois excitant et intimidant. Deux séances par semaine, ça ne semble pas beaucoup, mais quand on a été inactive pendant un moment, c’est difficile. Le plus dur, au début, c’était simplement d’être présente — surtout les jours où la fatigue était écrasante. J’étais aussi inquiète d’avoir perdu autant de condition physique, et je ne savais pas si j’allais être capable de suivre le rythme.

Mais ce qui a tout changé, c’était l’équipe. L’instructrice et la modératrice étaient tellement encourageantes et flexibles. Chaque mouvement pouvait être adapté. On pouvait faire les exercices assise, debout ou avec une chaise pour support. Cette flexibilité m’a donné la confiance nécessaire pour continuer.

Avec le temps, j’ai remarqué de vrais changements. Mon équilibre et mon endurance se sont améliorés. Les bons jours, je pouvais faire plus de mouvements debout plutôt qu’assise — et c’était une victoire. Sur le plan émotionnel, j’étais fière rien que d’être là. Savoir que je faisais quelque chose pour ma santé — même pendant les journées difficiles — était une source de fierté.

Créer une communauté

J’ai aussi trouvé une communauté. Tout le monde dans le programme vivait une expérience similaire, qu’ils soient en attente de greffe ou déjà greffés. Ce lien m’a permis de me sentir moins seule. Les progrès étaient peut-être lents, mais ils étaient là. J’avais plus d’énergie pour faire les choses du quotidien, comme cuisiner ou marcher, et je me sentais même prête à intégrer plus de mouvement dans ma vie de tous les jours.

Ce programme m’a rappelé que même quand le corps semble limité, il est encore possible de progresser — un petit pas à la fois. Rester active, même de façon modifiée, m’a aidée à continuer à bouger, à renforcer ma force et à retrouver de la confiance. Je crois vraiment que c’est l’une des meilleures choses que je puisse faire pour me préparer à la greffe.

Mentalement, cette expérience a changé quelque chose en moi. Je me comparais souvent à la personne que j’étais avant la MPR, et à tout ce que je ne pouvais plus faire. Mais ce programme m’a aidée à lâcher prise. Leur devise, « tout mouvement vaut mieux que pas de mouvement », m’est restée en tête. Elle m’a appris à me concentrer sur ce que je peux faire. Et cet état d’esprit m’a donné de la résilience et de l’espoir.

Honorer mon corps

Un des moments les plus marquants a été ma toute première rencontre avec l’instructrice. Elle m’a dit qu’il était parfaitement acceptable de ralentir, de faire des pauses ou d’adapter les mouvements selon comment je me sentais. Cela m’a donné la permission d’honorer mon corps au lieu de forcer à travers la douleur. J’ai aussi eu l’occasion de prendre la parole lors d’un dîner avec l’équipe du programme, les participants et les bailleurs de fonds. Partager mon expérience m’a donné un profond sentiment de but et d’appartenance.

Si vous vivez avec la MPR et pensez à rejoindre un programme comme celui-ci — faites-le. Vous n’avez rien à perdre et tout à gagner. Ces programmes sont conçus pour des gens comme nous. Vous pouvez commencer là où vous en êtes, et les instructeurs vous aideront à trouver ce qui est sécuritaire et adapté pour votre corps.

En ce moment, j’espère toujours recevoir une greffe préemptive, et je prie pour trouver mon héros donneur vivant bientôt. Ce programme m’a donné les outils pour rester forte — physiquement et mentalement — pendant l’attente. Il m’a montré que le mouvement, même doux, peut soulager la douleur, améliorer mon humeur et me redonner un sentiment de capacité.

Par-dessus tout, il m’a rappelé que je ne suis pas seule. Et si nous pouvons élargir l’accès à ce type de soutien pour d’autres personnes en attente d’une greffe, je crois que cela pourrait transformer des vies — comme il a transformé la mienne.

Si vous souhaitez suivre ou partager mon histoire, rejoignez mon groupe : 📘 Kim Needs a Kidney sur Facebook. 💚💜

Ensemble, nous pouvons faire passer le message et, espérons-le, me connecter avec le héros donneur vivant que je recherche. 🙏💜

Kim Holowatiuk, juillet 2025

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