Bonjour, je m’appelle Kelly Konieczny. Dans ma famille, j’occupe les rôles de fille, de sœur, de tante, d’épouse et de maman. J’ai aussi beaucoup d’ami·e·s. Je vis dans une petite communauté agricole de l’Alberta. J’ai occupé un poste d’assistante en éducation pendant 25 ans, mais je suis actuellement en arrêt maladie.

Voici mon histoire en quelques mots.

J’avais 21 ans lorsque j’ai découvert ma maladie.

Pendant toute mon adolescence, je souffrais de graves maux de ventre. Une nuit, mon copain de l’époque (qui est aujourd’hui mon mari) a dû m’emmener aux urgences. C’est à ce moment que l’on a découvert des kystes partout sur mes reins et mon foie.

Le lendemain, on m’a aiguillée vers un spécialiste en néphrologie, qui m’a suivie de près pendant de nombreuses années. Dès le départ, il m’a annoncé que j’allais devoir subir une greffe autour de 50 ans et que cette maladie allait s’aggraver progressivement tout au long de ma vie.

Du début de la vingtaine à mes 45 ans, j’ai fait mon possible pour ralentir la progression de la maladie. Je surveillais mon alimentation et faisais de l’exercice, tout en limitant mon stress et en essayant de mener la vie la plus saine possible.

Avec mon mari, nous avons eu trois filles. Nous avons fait des voyages et du camping. Nous avons emménagé dans une ferme. On profitait de la vie.

À environ 44 ans, j’ai commencé à suivre des cours sur la dialyse et à me renseigner sur la façon de gérer ce qui allait suivre. Mes fonctions rénales étaient de plus en plus faibles, c’est pourquoi il a été décidé que la dialyse devrait commencer bientôt. Je ne me sentais pas bien : incapable de manger, j’avais des nausées, une grande fatigue et peu d’énergie. J’avais des maux de tête en permanence et ma pression artérielle était de plus en plus élevée. Mes douleurs au dos et au ventre empiraient, elles aussi.

C’est à ce moment que mon mari et quelques autres membres de ma famille ont commencé à se renseigner pour savoir s’ils pouvaient être donneurs vivants. Tant que vous n’avez pas commencé la dialyse, que vous n’êtes pas sur le point de la commencer ou que vous n’êtes pas dans un état terrible, on ne vous inscrit pas sur la liste d’attente pour recevoir une greffe d’un·e donneur·euse décédé·e et on ne vous aidera pas non plus à trouver un·e donneur·euse vivant·e. On espérait pouvoir échapper à la dialyse et passer directement à la greffe avec un·e donneur·euse vivant·e, mais nous n’avons pas réussi à trouver de personne compatible.

En 2019, j’ai subi une intervention chirurgicale où l’on m’a implanté un cathéter de dialyse péritonéale (DP), un dispositif qui permet de faire passer une solution saline spéciale dans l’abdomen afin d’éliminer les toxines à la place de votre rein. Après quelques mois à vivre avec ce cathéter, on m’a annoncé qu’il était temps de commencer. En revanche, une fois venu le moment de la formation, on a déterminé qu’en raison de ma morphologie et de mes reins hypertrophiés, mon corps ne pouvait pas porter assez de liquide pour pouvoir filtrer les toxines. J’étais très déçue, car même si la dialyse péritonéale nécessite plus d’heures de traitement, il est possible de la faire où qu’on se trouve. Le voyage a toujours fait partie intégrante de ma vie, mais ce n’était désormais plus possible.

En l’espace de deux semaines, je me suis retrouvée inscrite à la formation en hémodialyse à domicile. Généralement, le traitement par hémodialyse s’effectue en clinique. En raison de mon âge (46 ans) et parce que j’avais quelqu’un à la maison pour m’aider, l’équipe médicale m’a autorisée à me former pour faire mes traitements à domicile.

Tout cela s’est passé pendant la COVID, ce qui veut dire que j’ai dû effectuer moi-même les interventions chirurgicales pour retirer le cathéter abdominal et poser le cathéter thoracique. C’était vraiment effrayant.

Entre novembre et décembre 2020, nous sommes restés à Edmonton avec mon mari afin d’apprendre à utiliser la machine d’hémodialyse. Nous sommes rentrés à la maison juste à temps pour les fêtes.

C’est super de pouvoir effectuer les traitements à la maison, à des moments qui me conviennent chaque jour, mais nous sommes aussi entièrement responsables du fonctionnement de la machine (son entretien, la configuration du traitement et la façon dont se passe le traitement chaque jour).

Pour être honnête, je me réveille chaque matin avec le stress de la dialyse à venir. Est-ce que ça va bien se passer? Comment je vais me sentir? La machine aura-t-elle un problème?

Si je devais faire ma dialyse en clinique, je devrais me rendre à la clinique la plus proche, à 45 minutes de route, quatre fois par semaine.

Nous avons terminé notre formation juste avant les fêtes 2020, et faisons l’hémodialyse à la maison depuis.

C’est vraiment épuisant de se réveiller chaque jour de la semaine en sachant que le traitement m’attend. La plupart du temps, après les heures de dialyse, je ne me sens pas bien pour le reste de la journée.

Je dois faire au moins quatre dialyses par semaine, et j’essaie souvent d’en faire cinq. Il faut environ une heure pour installer la machine, puis je m’installe pour 2 heures et demie de traitement, et enfin, il faut 40 minutes pour tout nettoyer. Comme vous pouvez le constater, la dialyse occupe une grande partie de nos journées.

Parmi les symptômes qui surviennent après le traitement, je peux vous citer une pression artérielle élevée, des maux de tête intenses, des crampes et des douleurs musculaires, des nausées et de la fatigue. Moralement, c’est très éprouvant de savoir qu’il faut faire de la dialyse pour aider ses reins à filtrer les toxines et les éliminer, mais qu’on va se sentir si mal en contrepartie.

Nous cherchons encore pourquoi je me sens comme ça pendant et après les traitements. Cela fait presque deux ans que nous essayons plein de choses. Au moment où quelque chose semble fonctionner, mon corps change ou quelque chose vient tout chambouler et nous revenons au point de départ.

En mars 2021, on m’a retiré le rein droit. La maladie progressait, ce qui me rendait malade et empirait mes maux d’estomac. En me retirant le rein en avance, les médecins espéraient me préparer à la greffe et laisser à mon corps le temps de se remettre de la chirurgie avant d’en subir une autre. Depuis, nous attendons. Nous attendions déjà avant ça, en fait.

J’ai appris que la réactivité de mes anticorps était de 100 %. Cela signifie que j’ai le plus haut degré de sensibilité aux autres organes et aux anticorps d’autres personnes. Comme vous pouvez l’imaginer, ça rend les choses très difficiles lorsqu’il s’agit de trouver un donneur ou une donneuse, car, à terme, mon corps finira par rejeter la greffe. J’ai entendu dire que d’autres personnes ayant des anticorps qui réagissent à 100 % avaient subi une greffe avec succès, mais il s’agit d’un pourcentage très faible. Pour reprendre les mots du chirurgien : « ce n’est pas impossible, mais ça s’annonce très, très compliqué. Préparez-vous à rester en dialyse pour un très long moment. »

Actuellement, je suis inscrite sur la liste d’attente canadienne pour recevoir une greffe d’un·e donneur·euse décédé·e (le temps d’attente moyen est de 7 ans avant de trouver une personne compatible). Je fais également partie du Programme de don croisé de rein du Canada : quatre fois par an, nous essayons de créer des chaînes de jumelage entre des patient·e·s et des donneur·euse·s en échangeant les donneurs et donneuses pour créer des paires compatibles lorsque cela est possible. Nous sommes également en train d’œuvrer à l’élaboration d’une liste de donneurs et donneuses vivant·e·s. J’essaie désespérément d’y ajouter de nouvelles personnes chaque jour afin que les chances de trouver un·e donneur·euse vivant·e compatible augmentent.

J’ai réussi à trouver plusieurs personnes qui ont fait les tests initiaux, mais aucune d’elle ne s’est avérée compatible avec moi. Je dois continuer à défendre mes intérêts et à ajouter des personnes à cette liste dans l’espoir de finir par trouver l’aiguille dans la botte de foin.

Cette histoire n’est pas seulement la mienne. C’est aussi celle de mon mari, de mes enfants et de toute ma famille. C’est beaucoup de stress et d’inquiétude, pour eux aussi. Ils se demandent si je retrouverai un jour la santé, si je serai un jour capable de vieillir sereinement auprès d’eux. C’est vraiment triste que mes filles doivent s’occuper de leur mère de 48 ans. Elles devraient être en train de profiter de la vie, comme tous les jeunes adultes. Mon mari est vraiment un ange, mais, alors que nous devrions être en train de profiter du temps passé ensemble, la maladie s’insinue dans tous les aspects de notre quotidien et cela me pèse énormément. Je pense être une personne forte, mais chaque jour est une réelle épreuve pour ma santé mentale. Les répercussions de 27 ans de maladie se font réellement sentir.

Je suis de groupe sanguin A+, alors je suis susceptible d’être compatible avec toute personne de groupe A ou O. MAIS... les médecins me disent qu’il faut considérer tout le monde, même si le groupe sanguin semble ne pas correspondre.

Merci de vous être joint·e·s à moi, d’avoir lu mon histoire et de la partager avec d’autres. J’espère que vous envisagerez de prendre contact avec les services ci-dessous. Que ce soit pour moi ou pour quelqu’un d’autre.

 

❤️

Kelly Konieczny

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