Saviez-vous que vous êtes extraordinaire? Oui, vous. En ce moment même, en lisant ceci. Que vous viviez directement avec la maladie polykystique des reins (MPR) ou qu'une personne que vous aimez en soit affectée, votre histoire compte énormément. Aujourd'hui, alors que nous soulignons la Journée mondiale du rein, prenons un moment pour ralentir, nous rapprocher et reconnaître sincèrement la force nécessaire pour parcourir ce chemin chaque jour.

La maladie polykystique des reins n'est pas facile - rien n'est simple lorsqu'on se réveille chaque matin face à une maladie qui touche autant d'aspects de la vie quotidienne. Entre les inquiétudes constantes concernant les symptômes et les complications, les rendez-vous médicaux à gérer, les traitements et le poids émotionnel de l'inconnu, ce parcours peut sembler isolant et accablant. Mais même les jours les plus difficiles, il y a quelque chose d'incroyable en vous. Vous ne vous sentez peut-être pas toujours fort, mais nous le voyons : votre vie compte.

À l'occasion de la Journée mondiale du rein, nous prenons le temps de reconnaître non seulement la maladie elle-même, mais surtout les personnes derrière le diagnostic – les individus, les familles, les amis et les aidants. Nous vous reconnaissons.

Vous n'avez pas choisi la MPR. Quand vous choisissez de continuer malgré la douleur, de poser des questions même lorsque les réponses sont difficiles à entendre, ou d'offrir du réconfort à quelqu'un d'autre alors que vous souffrez vous-même, vous faites une déclaration puissante. Vous dites : « Cette maladie fait peut-être partie de ma vie, mais elle ne définit pas qui je suis. »

Il y aura peut-être des jours où vous vous sentirez épuisé par la bataille - quand les traitements, les visites chez le médecin et même les simples conversations sur la MPR deviennent accablants. Dans ces moments-là, souvenez-vous : c'est correct de se reposer. C'est correct de demander de l'aide. Et c'est correct de ne pas toujours être bien. Votre santé mentale et votre bien-être émotionnel sont tout aussi importants que votre santé physique.

Nous voyons votre force, et nous voyons aussi votre vulnérabilité. Nous voyons les journées où l'espoir semble lointain et les nuits où les inquiétudes concernant l'avenir vous empêchent de dormir. C'est pour cette raison que nous sommes là - pas seulement à la Journée mondiale du rein, mais chaque jour. Notre mission ne concerne pas uniquement la recherche ou la sensibilisation; elle vous concerne vous. Il s'agit de fournir une communauté sécurisante, compréhensive et bienveillante où vous pouvez trouver du réconfort, partager vos expériences et savoir que vous n'êtes jamais seul.

Vous est-il déjà arrivé de vous sentir comme si personne ne comprenait vraiment ce que vous viviez? C'est exactement pour cette raison que nous avons créé Ma MPR – une communauté en ligne spécialement conçue pour vous. Ici, vous pouvez entrer en contact avec d'autres personnes qui savent précisément ce que c'est de vivre avec la MPR. Que vous recherchiez des conseils, une oreille attentive, ou simplement un espace pour partager vos victoires et vos défis, cette communauté est votre refuge. C’est un espace pour votre voix, votre histoire et votre parcours.

Et votre parcours compte énormément. Votre force change des vies – même lorsque vous ne vous en rendez pas compte. Vos histoires de résilience inspirent de nouvelles recherches, alimentent de nouveaux traitements et aident d'autres personnes atteintes de la MPR à se sentir moins seules. Chaque conversation que vous avez sur la MPR, chaque question courageuse que vous posez, chaque histoire que vous partagez, nous rapproche de la compréhension et de la gestion de cette maladie ensemble.

Nous reconnaissons également les aidants extraordinaires – membres de la famille, amis, partenaires – qui sont à vos côtés. Ces aidants qui assistent à chaque rendez-vous, qui offrent du réconfort dans les moments d'incertitude, qui défendent vos intérêts avec passion, et qui portent parfois en silence leur propre fardeau émotionnel. Nous voyons votre engagement, votre force et votre compassion. Vous aussi méritez du soutien, de la compréhension et une communauté qui vous est propre. C'est pourquoi nous nous engageons à créer des espaces et des ressources spécialement pour vous.

En cette Journée mondiale du rein, notre message est clair : la MPR ne vous définit pas. Vous êtes défini par la personne extraordinaire que vous êtes – celle qui rit, pleure, aime, rêve et persévère. Vous êtes défini par votre courage, votre gentillesse et votre poursuite constante de l'espoir. Nous vous voyons lutter, nous voyons vos petites victoires, et nous sommes là pour vous encourager à chaque étape de votre parcours.

Nous savons que la route n'est pas toujours facile. Il y aura des jours difficiles, mais vous n'avez pas à les affronter seul. Nous sommes là pour tout cela – les hauts, les bas, et chaque moment entre les deux. Ensemble, nous continuerons de plaider pour de meilleurs traitements, de meilleures ressources et, ultimement, un remède. Jusqu’à ce jour, appuyez-vous sur nous. Nous menons ce combat ensemble, et nous ne partirons nulle part.

Respirez doucement et rappelez-vous : vous êtes vu, vous êtes apprécié, et vous êtes plus fort que vous ne le croyez.

Avec un soutien et une admiration infinis,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR