Pour bien des personnes vivant avec la maladie polykystique rénale (MPR), faire de l’exercice peut sembler intimidant. Les questions sur la rupture de kystes, les dommages aux reins, l’augmentation de la fréquence cardiaque ou le fait d’en « faire trop » sont des préoccupations fréquentes. Certaines personnes évitent complètement l’activité physique, par peur que l’exercice aggrave leur état.

La bonne nouvelle, c’est que, pour la plupart des personnes atteintes de MPR, l’exercice est non seulement sécuritaire, mais fortement encouragé. L’activité physique régulière soutient la santé cardiovasculaire, la force musculaire, la mobilité et la qualité de vie globale. Cela dit, comme la MPR peut toucher à la fois les reins et le système cardiovasculaire, l’exercice peut demander certaines précautions supplémentaires et une planification adaptée à chaque personne.

Dans ce blogue, nous verrons pourquoi l’exercice est important avec la MPR, comment surveiller l’intensité de l’exercice de façon sécuritaire, comment les recommandations peuvent changer à mesure que la MPR progresse, et comment reconnaître les signes indiquant que l’exercice est peut-être trop intense pour votre corps.

Comprendre la MPR

La maladie polykystique rénale (MPR) est une maladie génétique qui cause l’apparition de nombreux kystes remplis de liquide dans les reins. Avec le temps, ces kystes grossissent et peuvent nuire au fonctionnement normal des reins, ce qui peut éventuellement mener à une maladie rénale chronique (MRC), à l’insuffisance rénale ou à une insuffisance rénale terminale.

Il existe deux formes principales de MPR :

• La maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) : la forme la plus courante, habituellement diagnostiquée à l’âge adulte.
• La maladie polykystique rénale autosomique récessive (MPRAR) : une forme beaucoup plus rare, qui apparaît généralement tôt dans la vie et qui touche à la fois les reins et le foie.

À mesure que les kystes grossissent, les reins eux-mêmes peuvent devenir beaucoup plus gros. Un rein normal pèse environ 300 grammes, tandis qu’un rein atteint de MPR peut éventuellement atteindre la taille d’un ballon de football et peser plus de 2 kilogrammes. La MPR peut aussi entraîner la présence de kystes dans d’autres organes, comme le foie, les ovaires et le cerveau.

L’une des complications majeures associées à la MPR est l’hypertension artérielle. À mesure que les kystes grossissent, ils peuvent endommager les tissus rénaux et contribuer à une hausse de la pression artérielle. L’hypertension est l’un des plus grands facteurs de risque de maladie cardiovasculaire chez les personnes atteintes de MPR, et elle augmente aussi le risque d’anévrismes cérébraux et de saignements au cerveau. C’est pourquoi la santé cardiovasculaire est une partie importante de la prise en charge de la MPR, et l’exercice peut jouer un rôle important.

Pourquoi l’exercice est important avec la MPR

Même si la recherche portant précisément sur l’exercice et la MPR demeure limitée, il existe de bonnes preuves des bienfaits de l’activité physique dans la maladie rénale chronique en général. L’activité physique régulière peut aider à mieux contrôler la pression artérielle, réduire le risque de maladie cardiovasculaire, maintenir la force musculaire et la mobilité, réduire la fragilité et soutenir la santé mentale ainsi que la qualité de vie globale.

Il n’y a actuellement pas de preuves solides démontrant que l’exercice ralentit directement la croissance des kystes dans la MPR. Par contre, le maintien d’une bonne forme physique demeure extrêmement important. Bouger régulièrement peut aider à préserver la force, les capacités fonctionnelles, la santé cardiovasculaire et l’autonomie à mesure que la maladie progresse.

Quels types d’exercice sont généralement sécuritaires?

Pour la plupart des personnes vivant avec la MPR, l’exercice d’intensité légère à modérée est considéré comme l’approche la plus sécuritaire et la plus durable. Des activités comme la marche, le vélo, la natation, le jogging léger, le yoga, les étirements, l’entraînement sur appareil elliptique et les sports récréatifs à faible impact sont généralement bien tolérées. L’entraînement contre résistance (ou musculation) peut aussi être bénéfique lorsqu’on utilise des poids légers à modérés et une bonne technique.

Quand on fait de l’exercice, il est normal que la fréquence cardiaque et la pression artérielle augmentent. Toutefois, la recherche suggère que certaines personnes atteintes de MPR peuvent avoir des hausses plus importantes de pression artérielle pendant l’exercice et une récupération plus lente de la fréquence cardiaque par la suite. Avec la MPR, les reins et les vaisseaux sanguins peuvent déjà subir un stress supplémentaire en raison de l’hypertension, de l’augmentation de la taille des reins et de changements dans la régulation de la circulation sanguine. Pour cette raison, il devient particulièrement important de surveiller l’effort fourni par le corps pendant l’exercice.

Si une activité demeure trop intense pendant trop longtemps, l’augmentation prolongée de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle peut exercer un stress supplémentaire sur les reins et le système cardiovasculaire. Cela montre l’importance de faire de l’exercice à une intensité appropriée et de porter attention à la façon dont le corps réagit pendant et après l’activité. Comprendre comment surveiller l’intensité de l’exercice de façon sécuritaire peut aider les personnes atteintes de MPR à bouger avec plus de confiance et de sécurité.

Comprendre l’intensité sécuritaire de l’exercice : fréquence cardiaque ou échelle de perception de l’effort?

Comme la MPR peut modifier la façon dont le système cardiovasculaire réagit à l’exercice, il est particulièrement important d’apprendre à surveiller l’intensité de façon sécuritaire. Beaucoup de personnes utilisent la fréquence cardiaque pour guider l’intensité de l’exercice, mais ce n’est pas toujours exact pour les personnes atteintes de MPR, surtout pour celles qui prennent des médicaments comme les bêtabloquants, qui peuvent modifier la réponse de la fréquence cardiaque pendant l’activité.

Pour cette raison, l’échelle de perception de l’effort, aussi appelée échelle RPE, est souvent un outil plus pratique. Cette échelle mesure à quel point l’exercice semble difficile selon la respiration, la fatigue et l’effort global, plutôt que de se fier seulement à un chiffre de fréquence cardiaque.

Une intensité d’exercice sécuritaire pour les personnes atteintes de MPR se situe généralement ici :

• Intensité légère (RPE 2-3/10) : vous êtes capable de tenir une conversation confortablement.
• Intensité modérée (RPE 4-6/10) : vous respirez plus fort, mais vous êtes encore capable de parler en courtes phrases.

Il est important de se rappeler que l’échelle RPE est très individuelle. La marche peut sembler légère (2-3) pour une personne, mais modérée (4-5) pour une autre. De la même façon, la natation ou le vélo peuvent sembler faciles à gérer pour certaines personnes, tandis que d’autres trouveront la même activité plus exigeante.

Le but n’est pas d’associer une activité précise à un chiffre précis, mais plutôt de porter attention à la façon dont votre corps réagit pendant et après l’exercice. Dans la plupart des cas, l’exercice devrait sembler un peu exigeant, mais rester contrôlé. Si une personne devient étourdie, extrêmement essoufflée, incapable de parler confortablement, ou remarque que sa récupération prend longtemps après l’activité, l’intensité est peut-être trop élevée.

Comment la sécurité de l’exercice change à mesure que la MPR progresse

Les recommandations liées à l’exercice changent souvent à mesure que la MPR progresse. Aux premiers stades de la MPR, beaucoup de personnes peuvent pratiquer une grande variété d’activités avec peu de limites. Toutefois, à mesure que les reins grossissent, des symptômes comme une sensation de plénitude abdominale, des douleurs au flanc, une mobilité réduite et de l’inconfort en se penchant ou en tournant le corps peuvent devenir plus présents et nuire à la tolérance à l’exercice.

À mesure que la MPR progresse, les plans d’exercice doivent souvent être plus personnalisés et guidés par les symptômes. Par exemple, une personne atteinte de MPR avancée peut trouver que les exercices sur chaise et les étirements lui conviennent, tandis qu’une autre peut tolérer de courtes marches avec des pauses. Il n’y a pas d’approche universelle pour faire de l’exercice avec la MPR.

Les lignes directrices KDIGO de 2021 recommandent de viser 150 minutes d’activité physique par semaine. Il est toutefois important de se rappeler que c’est un objectif, pas un point de départ. Beaucoup de personnes doivent commencer lentement et augmenter graduellement avec le temps.

Par exemple, commencer par une marche de 20 minutes deux fois par semaine peut être un bon premier pas. Même si atteindre 150 minutes par semaine est idéal, certaines personnes atteintes de MPR avancée peuvent seulement tolérer de courtes périodes de mouvement chaque jour, et cela demeure bénéfique.

Anévrismes cérébraux et précautions liées à l’exercice

L’une des complications les plus sérieuses associées à la MPR est un risque accru d’anévrismes intracrâniens et d’hémorragie sous-arachnoïdienne (saignement au cerveau). Une hypertension non contrôlée augmente beaucoup ce risque. Les personnes qui ont des antécédents personnels d’anévrisme, un anévrisme cérébral connu, des saignements au cerveau dans le passé ou des antécédents familiaux de mort subite inexpliquée devraient discuter des recommandations d’exercice avec leur médecin avant de commencer un programme d’exercice.

Dans certaines situations, le levage de charges lourdes ou les efforts très intenses peuvent être déconseillés en raison des inquiétudes liées aux hausses soudaines de la pression artérielle. Si vous avez reçu un diagnostic d’anévrisme intracrânien, l’haltérophilie et l’entraînement contre résistance avec charges lourdes devraient être évités, sauf si votre équipe médicale vous a donné son accord.

Comment savoir si l’exercice est « trop risqué »?

L’exercice peut être trop intense ou non sécuritaire si votre fréquence cardiaque demeure élevée pendant une longue période après l’activité, si votre pression artérielle devient difficile à contrôler, si vos symptômes s’aggravent beaucoup ou si une douleur au flanc apparaît. D’autres signes d’avertissement peuvent inclure des étourdissements, une sensation de tête légère, des nausées, un essoufflement excessif ou une récupération anormalement longue. Un programme d’exercice sécuritaire devrait être suffisamment stimulant, sans vous laisser complètement épuisé.

En conclusion

L’exercice demeure une partie importante de la santé globale des personnes vivant avec la MPR. Même si certaines précautions peuvent être nécessaires, éviter complètement l’activité physique n’est généralement pas la solution. Pour la plupart des personnes atteintes de MPR, l’exercice devrait rester dans une intensité légère à modérée et être confortable et durable avec le temps. Les lignes directrices KDIGO de 2021 recommandent de viser 150 minutes d’activité physique par semaine, mais cela devrait être vu comme un objectif à long terme plutôt que comme un point de départ. Le plus important, c’est de se rappeler que la MPR touche chaque personne différemment. Commencez là où vous êtes, progressez graduellement et misez sur le progrès plutôt que sur la perfection. Même de petites périodes de mouvement régulières peuvent avoir des bienfaits importants à long terme pour la santé et la qualité de vie.

À propos de l’auteure

Katie Bakgaard, BKin, ACSM-CEP, est physiologiste de l’exercice clinique pour le Transplant Wellness Program (TWP). Avec une expérience en réadaptation cardiaque, Katie se spécialise dans le soutien aux personnes vivant avec une maladie chronique au moyen de programmes d’exercice et de mieux-être, afin de les aider à développer leur confiance dans le mouvement, à rester actives et à améliorer leur qualité de vie globale.

Références et ressources

Lignes directrices de pratique clinique KDIGO pour la prise en charge de la MRC

Comment mesurer l’intensité de l’exercice : apprendre à utiliser l’échelle de perception de l’effort.

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