Comme pour beaucoup d’autres personnes, tout a commencé lors d’une échographie visant à déterminer si j’avais hérité de la MPR, à l’âge de 18 ans. Nous savons que la MPR est présente dans ma famille maternelle depuis que mon grand-père a été victime d’un accident vasculaire cérébral dans la vingtaine, avant de décéder alors qu’il n’avait pas encore 40 ans (deux complications de la MPR). Ma mère et ma tante vivent toutes les deux avec cette terrible maladie. L’été précédant mon départ à l’université, je me suis donc retrouvé à me faire dépister afin de savoir si j’étais atteint de la MPR, moi aussi.

Diagnostic « positif ». Je ne pouvais pas le croire. J’avais toujours espéré que la MPR ne me toucherait pas et que je pourrais mener une vie normale. D’une certaine façon, c’est ce que j’ai fait. À l’université, je me suis persuadé que la MPR n’était pas si grave et j’ai continué à vivre comme si de rien n’était. Mais, au fil des années, je me suis rendu compte qu’il était impossible de l’ignorer. J’ai ouvert les yeux lorsque j’ai constaté la façon dont la nature progressive de la maladie se manifestait chez mes proches. J’ai pris conscience que, si je voulais veiller à ce que la MPR n’ait pas les mêmes répercussions sur ma génération, j’allais devoir arrêter de l’ignorer et commencer à m’impliquer.

J’ai commencé par faire du bénévolat auprès de la Fondation canadienne de la MPR et, après mon déménagement en Australie en 2017, j’ai continué de m’impliquer aux côtés de la PKD Foundation Australia, ainsi que d’autres organismes de bienfaisance pour la santé rénale. C’est en Australie que je me suis découvert une nouvelle passion : la course à pied. En participant à des courses pour des organismes de bienfaisance qui luttent contre la MPR, j’ai pu m’impliquer encore plus et lever des fonds pour financer la recherche sur la maladie. J’ai commencé par de petites courses de 5 km, puis je suis passé à 12 km, pour finalement arriver à 15. Lorsque je me suis installé au Royaume-Uni pour le travail en fin d’année 2021, j’ai à nouveau contacté l’organisme local sur la MPR, PKD Charity UK, pour demander comment je pouvais m’impliquer. Lorsqu’ils m’ont proposé de participer à la course Great North Run 2022, j’ai sauté (ou plutôt, couru!) sur l’occasion.

Avec ses plus de 60 000 participant·e·s, le Great North Run est le plus grand semi-marathon du monde. Après m’être entraîné tout le printemps et tout l’été, j’ai couru mon premier semi-marathon le 11 septembre. Ce jour-là, j’ai dépassé mon objectif de collecte de fonds, ce qui a rendu ce moment encore plus spécial. J’ai déjà hâte de participer au Great North Run 2023. Mon objectif est de faire un meilleur temps et de collecter encore plus de fonds pour la MPR.

Si courir 21 km constitue un défi, ce n’est rien par rapport au combat mené chaque jour par certaines personnes atteintes de la MPR. C’est cette pensée qui me motive lors de chaque course.

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