«La section de Montréal, située à Dollard-Des-Ormeaux, a déjà commencé sa campagne de sensibilisation 2020 en rendant visite au député fédéral de Dollard-Des-Ormeaux, Sameer Zuberi, et au représentant de l’Assemblée nationale provinciale, Carlos J Leitao. Plusieurs patients du Grand Montréal atteints de MPR ont participé aux deux rencontres. Tous les participants ont pu parler des changements engendrés par la MPR au quotidien et du poids émotionnel qu’implique la maladie. M. Leitao a sollicité une rencontre avec le Dr Alam, directeur de la Clinique MPR au site Glen du CUSM et à l’Hôpital général de Montréal. Nous avons tous pu constater que ces fonctionnaires se préoccupent réellement des patients atteints de MPR et nous sommes convaincus qu’ils continueront de soutenir nos efforts. Nous avons retrouvé l’espoir de voir la situation évoluer dans la bonne direction.

M. Iacono a confié aux deux fonctionnaires que son fils avait été diagnostiqué au cours du dernier mois de grossesse de sa femme. Ce dernier a maintenant 23 ans et prend des médicaments pour sa tension artérielle depuis sa naissance. Il fait du sport, mais doit garder à l’esprit que tout contact violent peut entrainer la rupture de certains kystes, ce qui s’est déjà produit par le passé. Il a remercié les deux fonctionnaires pour leur soutien continu et pour leur travail de sensibilisation à la MPR.

Laura Marra a raconté comment sa fille de 11 ans avait vécu l’annonce de la nouvelle et comment elle allait peut-être devoir limiter sa pratique sportive. Elle a parlé du fait qu’en tant que fille elle risquait de connaitre les mêmes complications qu’elle. Elle se demande si la progression de la MPR sera la même pour ses deux filles âgées de 22 et 11 ans. Elle a également évoqué la lenteur des délais pour obtenir un rendez-vous avec un spécialiste dans la province et le manque de communication entre le médecin généraliste et le spécialiste. Elle a aussi beaucoup parlé des problèmes de santé mentale auxquels sont confrontés les patients atteints de MPR, car il s’agit d’une de nos premières préoccupations. Dès que nous nous levons, que nous nous regardons dans le miroir, que nous cherchons à ramasser quelque chose qui est tombé, que nous choisissons nos repas et la façon de les préparer, que nous ajustons nos médicaments pour traiter d’autres problèmes de santé liés à la MPR, jusqu’au moment où nous allons nous coucher — la MPR est toujours présente dans nos esprits. Laura a également précisé que pour les personnes ayant des enfants atteints de MPR, les inquiétudes sont décuplées.

Yona Drori est une patiente de l’Hôpital général de Montréal. Elle a confié avoir été choquée lorsqu’elle a appris qu’elle souffrait d’une “maladie rénale”. Son médecin de famille lui a simplement expliqué qu’il ne pouvait pas vraiment lui en dire plus, car il ne connaissait pas bien la MPR et lui a suggéré de consulter un néphrologue. Lors de la consultation avec le néphrologue (six mois plus tard), celui-ci lui a dit : “Vos reins fonctionnent toujours bien, mais vers 50 ans votre état va empirer”. Tout cela sans expliquer précisément les symptômes et sans l’informer qu’elle pouvait transmettre la maladie à ses enfants. Elle a ajouté que les médecins devraient être mieux informés sur ce sujet, car certains ont l’air “désemparés” lorsqu’il est question de MPR.

Denyse Bilodeau a indiqué avoir une fonction rénale évaluée à 11 % et a parlé des tests qu’elle effectue avant de commencer la dialyse. Elle a évoqué le décès récent d’un membre de sa famille suite à une MPR. Denyse a également mentionné avoir perdu des proches atteints de MPR par le passé, mais les médecins ignoraient de quelle maladie il s’agissait. Elle a souligné l’importance de sensibiliser les médecins et de maintenir les voies de communication ouvertes.

J’ai raconté la façon dont la MPR a changé ma vie et en quoi elle affectait de nombreux autres organes ou parties de mon corps.

L’infirmière qui nous a rejoints a partagé le point de vue des patients de son cabinet qui sont dévastés à l’annonce du diagnostic de leur maladie. La seule explication qui leur soit donnée est : “Vous avez une maladie rénale et vous devrez consulter un néphrologue lorsque votre état s’aggravera”. Ils consultent alors un néphrologue lorsqu’ils ont atteint le stade 3 ou 4 et sont bouleversés de ne pas avoir pu mieux gérer la progression de leur maladie. Elle a également parlé de la MPR au sein des membres d’une même famille et notamment du fait qu’ils peuvent présenter différents symptômes.

Ces deux rencontres ont été très satisfaisantes et nous ont permis de nourrir de grands espoirs pour la suite.

Voici ce que j’ai dit à la fin de notre entretien avec M. Leitao : “Grâce à l’aide et au soutien de chacun, nous irons de l’avant, et oui, nous progresserons!”»

– Luisa Miniaci-Di Leo, coordinatrice de la section et de la marche de Montréal