Média et Nouvelles
December 19, 2022

Édition de décembre de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de Decembre de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre



Le Sommet de la MPR donne l’occasion de se rencontrer aux membres de la communauté médicale traitant la MPR, aux professionnel·le·s de la santé rénale, aux patient·e·s atteint·e·s de MPR, à leur famille et à leurs proches. Les participant·e·s peuvent également assister à des présentations des meilleur·e·s leaders d’opinion canadien·ne·s et internationaux·ales dans le domaine de la MPR.

UN GRAND MERCI à toutes les personnes qui se sont jointes à nous pour l’édition 2022 du Sommet de la MPR en novembre dernier! Si par hasard vous n’avez pas pu y assister, pas de panique! Les enregistrements du Sommet de la MPR sont maintenant disponibles en ligne, ainsi que des ressources supplémentaires!

Écoutez-les dès maintenant!

 

support



À la Fondation canadienne de la MPR, nous avons de plus en plus besoin d’options de traitement de pointe et d’un soutien accru pour les personnes souffrant de la MPR et leurs proches. Merci d’avance de penser à nous si vous faites un don de fin d’année. Votre soutien nous aidera à mener à bien notre mission, à savoir promouvoir des programmes de recherche, de défense des intérêts, de formation, de soutien et de sensibilisation.

Alors que la fin de l’année approche, le temps presse si vous souhaitez faire un don déductible des impôts. Les gouvernements provinciaux et fédéral du Canada offrent des déductions d’impôts (pouvant aller jusqu’à 53 % de votre don) aux Canadien·ne·s qui font un don à un organisme de bienfaisance enregistré au Canada. Pour de nombreuses personnes, ces avantages fiscaux sont un moyen de faire des dons plus généreux aux organismes de bienfaisance.

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Au printemps 2023, nos rencontres pédagogiques et de soutien auront de nouveau lieu en personne. Nous avons donc besoin de bénévoles pour les animer! Nous avons également besoin d’un·e coordinateur·rice de section régionale pour les villes de Vancouver, Edmonton, Calgary et Ottawa.

Contactez-nous si vous avez envie de vous impliquer!

sensibilisation


« Les gens pensent souvent que si une personne atteinte de MPR a l’air en pleine santé et semble tout à fait normale vue de l’extérieur, c’est qu’elle n’est pas si malade que ça. Or, il est important de se rappeler que nous ne savons pas nécessairement ce que vivent les autres et comment ils se sentent à l’intérieur. »

Pour lire l’histoire de Luisa dans son intégralité et partager à votre tour votre expérience relative à la MPR, consultez la page finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr!


Écoutez le dernier épisode du balado Living Transplant. Dans cet épisode, Candice Coghlan reçoit Ioanna Roumeliotis, qui a donné un rein à son frère atteint de MPR. Candice et Ioanna discutent du processus de don de rein, des hauts et des bas associés, ainsi que des actions extraordinaires que peuvent accomplir les gens ordinaires, comme le fait de sauver la vie de quelqu’un en donnant un rein ou son foie. Dans cet épisode, Candice et Ioanna rencontrent aussi la Dre Sunita Singh, directrice médicale du programme de don de rein vivant à l’UHN. Elle explique l’importance d’assurer la sécurité du donneur ou de la donneuse, ainsi que le processus à suivre pour devenir donneur·se vivant·e. Elle insiste aussi sur le fait qu’elle est extrêmement reconnaissante de pouvoir faire partie intégrante de ce processus magique.

Pour écouter le balado, rendez-vous sur Apple, Spotify, Amazon ou votre plateforme habituelle. Pour plus d’informations, consultez la page dédiée au balado Living Transplant de l’UHN.



 

 

Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

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