Courtney Gibson est une receveuse d'une greffe de rein et une bénévole au sein du Programme des ambassadeurs du don d’organes (TAP), où elle partage son histoire pour soutenir les personnes atteintes d’une maladie rénale ou en attente d'une greffe.

Bien que Courtney ne soit pas atteinte de la maladie polykystique des reins (MPR), son histoire peut tout de même toucher les membres de la communauté de la MPR – en particulier les jeunes confrontés à l’insuffisance rénale et à la greffe.

Les témoignages d’adolescents ayant traversé le processus de greffe sont rares, et l’expérience de Courtney offre un aperçu précieux de ce que cela signifie de vivre la dialyse, les défis en santé mentale, et une chirurgie qui sauve la vie à un si jeune âge.

Son parcours complète celui de Marie-Pierre Schryburt, une patiente atteinte de MPRAR qui a reçu une greffe de rein peu après sa transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Ensemble, leurs histoires mettent en lumière les défis uniques – et la résilience – des jeunes vivant avec une maladie rénale.

Mon parcours de greffe de rein

Bonjour, je m’appelle Courtney Gibson. J’ai 28 ans, et voici l’histoire de la façon dont une personne totalement inconnue m’a donné une seconde chance de vivre.

À ma naissance, les médecins ont dit à mes parents que je ne marcherais jamais, que je ne parlerais pas et que je ne pourrais même pas m’asseoir – et que je ne vivrais probablement pas au-delà de l’âge de 11 ans. Je suis née avec une forme de spina bifida appelée agénésie sacrée. Mais j’ai déjoué toutes ces prédictions. J’ai parlé, je me suis assise, et j’ai même appris à marcher avec des prothèses.

Cependant, les médecins avaient raison sur un point : j’aurais probablement besoin d’une greffe de rein un jour.

Durant toute mon enfance, j’ai eu des échographies et des suivis réguliers pour ma vessie et mes reins, même si je ne comprenais pas vraiment pourquoi. Puis, en novembre 2011, à l’âge de 15 ans, je suis allée à Bloorview à Toronto pour un rendez-vous de routine. Mais cette visite allait tout changer.

L’année la plus difficile

Après mon échographie, le médecin est entré dans la salle et nous a dit qu’on devait aller à SickKids immédiatement – ils nous attendaient déjà. J’étais sous le choc. Ma mère était dévastée. Nous étions toutes les deux terrifiées. Ce jour-là a marqué le début de l’année la plus difficile de ma vie.

À SickKids, on a découvert que mes reins étaient en train de lâcher. J’ai vite troqué les cours d’histoire et de math du secondaire pour l’apprentissage de la dialyse et de l’insuffisance rénale. Une greffe était inévitable.

Mais avant cela, j’ai dû subir une chirurgie majeure pour élargir ma vessie – sinon, elle aurait pu endommager le nouveau rein. Cette opération a duré 10 heures et demie, et j’ai failli ne pas m’en remettre. Mais après 104 jours à l’hôpital, j’étais enfin assez stable pour rentrer chez moi. Je n’avais pas vu mon chien depuis plus de trois mois – j’étais tellement heureuse de la retrouver.

Délire urémique

Tout est resté stable pendant un certain temps. Mais l’été suivant, en 2012, j’ai eu un coup de chaleur et je me suis retrouvée gravement déshydratée. Mes parents ont dû me traîner à l’Hôpital pour enfants de McMaster. Mon néphrologue, Dr Arora, a découvert une lésion rénale aiguë et un taux de créatinine extrêmement élevé. J’ai été admise aux soins intensifs et j’ai commencé une hémodialyse d’urgence.

Petite leçon de science : la créatinine est un déchet que les reins éliminent normalement. Quand les reins ne fonctionnent plus, elle s’accumule. À des niveaux très élevés, cela peut provoquer ce qu’on appelle un « délire urémique ». C’est ce qui m’est arrivé. Je ne savais plus où j’étais. Je me souviens avoir demandé à ma mère d’aller me chercher une collation à la « cafétéria » juste à l’extérieur de ma chambre… mais il n’y avait pas de cafétéria – c’était le poste des infirmières. J’y croyais vraiment. C’est difficile à expliquer.

La dialyse m’a gardée en vie, mais elle m’a aussi épuisée. Quatre heures sur une chaise, trois fois par semaine. J’étais vidée. J’ai dû quitter l’école, et j’ai pris encore plus de retard. Ce n’était pas juste long ou inconfortable – parfois, c’était terrifiant. Je n’oublierai jamais cette fois où j’ai commencé à vomir sans arrêt, j’ai failli perdre connaissance, et j’ai entendu quelqu’un appeler un code bleu. Mon infirmière criait : « Reste avec moi, Courtney ! » encore et encore. J’avais 16 ans. J’étais terrifiée. Et je me sentais si seule. Aucun de mes amis ne pouvait comprendre ce que je vivais. Qui le pourrait ?

Une nouvelle vie

Et puis, le matin du 23 novembre 2012, tout a changé.

Ma mère a reçu un appel de ma néphrologue à SickKids, Dre Harvey. Il y avait eu un accident tragique, et un rein était disponible – pour moi.

J’avais 16 ans et j’attendais depuis des mois. Mais dans toute ma splendeur d’ado, j’ai failli dire non – parce que j’étais censée aller à mon tout premier concert de Justin Bieber ce week-end-là ! (Ne me jugez pas !) Dre Harvey m’a promis que si je suivais bien mon plan de récupération postopératoire, elle trouverait un moyen de m’y faire aller. Alors j’ai accepté.

Nous habitions à Burlington à l’époque, mais on est arrivées à SickKids en un temps record. Après une dernière séance de dialyse et plusieurs heures de tests pour s’assurer que le rein était compatible, j’ai été emmenée en salle d’opération le lendemain matin.

Six heures plus tard, je me suis réveillée avec un nouveau rein – et une énergie que je n’avais jamais connue. Et oui… j’ai assisté à ce concert de Justin Bieber. Juste sept jours plus tard !

La vie après la greffe

Cela fait maintenant 12 ans depuis ma greffe. J’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires, complété un baccalauréat en psychologie appliquée du comportement humain à l’Université McMaster, et – roulement de tambour – je viens d’être acceptée à la maîtrise en intervention auprès des enfants hospitalisés. Je commence cet automne ! Devenir spécialiste en vie enfantine a toujours été mon rêve, et j’ai hâte d’aider les enfants à traverser des parcours médicaux comme le mien.

Je suis aussi bénévole avec le Programme des ambassadeurs du don d’organes (TAP), un réseau de receveurs de greffe de rein et de donneurs vivants. Nous partageons nos histoires avec les patients sous dialyse ou en attente de greffe, pour les soutenir et les inspirer. Chez TAP, on dit toujours : « On sait ce que vous vivez – parce qu’on est passés par là. »

Grâce à TAP, j’ai l’honneur de rendre hommage à la vie de mon donneur de la plus belle façon possible : en redonnant au suivant. Je vis chaque jour avec une immense gratitude envers la personne et la famille qui ont dit « oui » au don d’organes dans un moment de grande douleur. Grâce à eux, je suis ici – je mène une vie heureuse, saine et remplie, entourée d’amis formidables, de ma famille, et d’un avenir.

Je ne trouverai peut-être jamais les mots pour remercier pleinement mon donneur et ses proches. Mais j’espère qu’en vivant pleinement – et en aidant d’autres personnes touchées par une maladie rénale – je peux faire vivre leur héritage et encourager d’autres à devenir donneurs eux aussi.

La Fondation canadienne de la MPR a posé quelques questions supplémentaires à Courtney au sujet de sa greffe – des réponses qui pourraient aider d'autres jeunes qui vivent une situation similaire.

Certainly! Here is the **continued Quebec French translation** of the HTML content, starting from the Q\&A section: ```html

Y a-t-il quelque chose qui t’a donné de l’espoir ou qui t’a aidée à traverser les moments difficiles pendant ta dialyse ?

Lorsque j’ai commencé la dialyse, c’est aussi à ce moment-là que j’ai reçu un diagnostic d’anxiété et de dépression, donc ma santé mentale n’était vraiment pas au beau fixe; la dialyse n’a pas aidé 😂. Mais je me suis accrochée à ma famille et j’ai essayé de me distraire avec des films et de la musique aussi souvent que possible. Même si je ne joue d’aucun instrument et que je préfère que seule ma douche m’entende chanter, la musique a toujours été essentielle pour rester saine d’esprit — encore aujourd’hui, la majorité de ma famille choisie (mes amis), je les ai rencontrés grâce à la musique, puisque ma meilleure amie est une chanteuse country locale !

Avec le recul, qu’aimerais-tu dire à ton jeune toi ?

Je dirais à mon moi plus jeune : « Je sais que tu as peur et que tu es épuisée, mais je te promets que tu vas vouloir surmonter toute cette peur et cette fatigue parce que, Court, tu es arrivée là où tu voulais être. Tu vas devenir cette spécialiste en vie enfantine !! On l’a fait !! »

Que dirais-tu (ou que dis-tu) aux enfants et aux jeunes qui font face à l’insuffisance rénale, à la dialyse ou à la greffe ?

Je n’ai pas encore eu l’occasion de parler avec des enfants ou des jeunes confrontés à des problèmes rénaux, mais si c’était le cas, je pense que je leur partagerais différentes stratégies pour faire face aux moments effrayants et je leur rappellerais la force qu’ils ont en eux pour traverser tout cela et atteindre l’autre côté — là où ils pourront vivre pleinement le reste de leur vie ! Je leur rappellerais aussi à quel point il est important de prendre leurs médicaments, surtout après une greffe !!

As-tu encore des journées difficiles depuis ta greffe, et qu’est-ce qui t’aide à les surmonter ?

Absolument ! Il y a beaucoup de choses que je trouve difficiles mentalement : certaines sont liées à ma maladie rénale, comme le fait que je sois en vie seulement parce que quelqu’un d’autre est décédé, et d’autres n’ont rien à voir avec mes reins, comme le stress général de la vie 😂. Mais j’ai ce que j’appelle une boîte à outils métaphorique de ressources pour m’aider. Regarder un film ou une série comique, écouter de la musique, et bien sûr, me tourner vers mon réseau de soutien – ma famille et mes amis – m’aide énormément !

Courtney Gibson, juillet 2025

En savoir plus

• Regardez une vidéo de Courtney qui raconte son histoire de greffe sur YouTube.
• Vous êtes en attente d'une greffe et souhaitez parler à un Ambassadeur du don d’organes ? Trouvez des ambassadeurs comme Courtney ici.
• Lisez ici l’histoire de greffe de rein de Marie-Pierre Schryburt, une patiente atteinte de MPRAR.

 

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