J’avais 42 ans quand j’ai appris que j’étais atteinte de polykystose rénale.

Tout a commencé avec une échographie. Je me souviens qu’on m’a dit qu’il y avait une tumeur, et j’ai tout de suite pensé au cancer. J’ai appelé mon mari, et il est revenu du travail pour qu’on puisse aller voir le médecin ensemble.

J’étais terrifiée. Je me suis dit : “C’est une condamnation à mort.”

Le médecin m’a rassurée en me disant que ce n’était pas le cas. Mais il m’a aussi expliqué que la MPR était quelque chose qu’il faudrait surveiller, parce que ma fonction rénale pourrait se détériorer avec le temps. Je devais consulter un néphrologue et faire un suivi régulier.

Je n’en avais jamais entendu parler

Avant ce jour-là, je n’avais jamais entendu parler de la MPR. À l’époque, il y avait très peu d’information disponible non plus. Ce que j’avais compris était assez simple : éventuellement, je pourrais perdre ma fonction rénale. Au-delà de ça, je ne savais pas vraiment ce que ça voulait dire, vivre avec la MPR.

Une fois le choc initial passé, j’ai surtout continué à vivre ma vie. J’ai essayé de prendre soin de moi. Je buvais occasionnellement dans des situations sociales, mais vers l’âge de 50 ans, j’ai complètement arrêté de boire de l’alcool. J’ai commencé à porter un peu plus attention à ce que je mangeais et à essayer de faire des choix généralement bons pour la santé.

Mais pendant de nombreuses années, la MPR n’était pas quelque chose auquel je pensais tous les jours. C’est l’une des choses étranges avec cette maladie. On peut savoir qu’elle est là et qu’elle pourrait avoir un impact sur notre avenir, tout en passant des années sans avoir l’impression qu’elle contrôle notre vie.

Pendant probablement 20 ans, c’est comme ça que j’ai vécu avec la MPR. J’ai essayé de garder les choses en perspective. Mon attitude était essentiellement : “Je vais faire ce que je peux, puis je m’occuperai du reste quand le moment viendra.”

À l’approche d’une greffe

Même aujourd’hui, après plus de 30 ans à vivre avec la MPR, une partie de moi a encore de la difficulté à croire que je pourrais vraiment avoir besoin d’une greffe de rein. Pendant longtemps, je pouvais presque me dire : “Peut-être que je vais simplement continuer comme ça et que mes reins ne vont jamais cesser de fonctionner.”

Mais au cours des dernières années, la MPR est devenue plus difficile à garder en arrière-plan. Ma fonction rénale a continué à diminuer. J’ai eu des infections urinaires à répétition pendant environ quatre ou cinq ans, et maintenant, je fais beaucoup plus attention à essayer de ne pas tomber malade.

Je remarque aussi la perte d’énergie. J’ai toujours aimé être active. J’aime les sports de raquette, et j’essaie encore de jouer au pickleball une fois par semaine. Mais je ne peux pas jouer pendant les trois heures au complet comme certaines personnes. Je deviens trop fatiguée.

J’aimais aussi faire du vélo. J’ai presque complètement laissé tomber cette activité. C’est en partie à cause de la fatigue, mais aussi parce que je sais que je ne peux plus aller aussi loin qu’avant. Ça enlève une partie du plaisir.

J’ai déjà participé à la Marche pour VAINCRE la MPR, et j’aimerais beaucoup y participer de nouveau. Mais maintenant, je me demande si j’aurai assez d’énergie. Ce genre de changement peut sembler mineur vu de l’extérieur. Mais tout ça finit par s’accumuler.

Renoncer aux voyages

Les voyages ont changé pour moi aussi. J’ai toujours adoré voyager, mais maintenant, mon mari et moi avons tendance à faire des voyages plus courts, peut-être une semaine à 10 jours. J’ai peur de tomber malade loin de chez moi et d’avoir besoin de soins médicaux dans un endroit que je ne connais pas.

Il y a deux hivers, nous sommes allés à Hawaï, et je suis tombée malade pendant le voyage. Quand j’ai finalement pu rentrer chez moi et obtenir de l’aide, j’étais très malade. Après ça, je me souviens m’être dit : “Je ne veux plus aller aussi loin.”

L’automne dernier, nous avions prévu un voyage de rêve de six semaines en Nouvelle-Zélande et en Australie avec notre fils. C’était quelque chose qu’on attendait vraiment avec impatience, mais finalement, nous avons décidé d’annuler. J’avais peur d’être aussi loin de chez moi pendant aussi longtemps et de ce qui arriverait si je tombais malade et que j’avais besoin de soins médicaux. Nous avons tous été tellement déçus. C’est l’un de ces moments où j’ai vraiment senti à quel point la MPR commençait à limiter la vie que je voulais mener.

Ce n’est pas que je n’ai plus envie de voyager. J’ai toujours envie de découvrir de nouveaux endroits et de profiter de cette partie de ma vie. Mais la MPR a ajouté une autre série de questions à chaque voyage : À quelle distance suis-je de chez moi? Combien de temps me faudrait-il pour rentrer? Qu’est-ce qui arriverait si je ne me sentais pas bien?

Même rendre visite à des amis peut être différent maintenant. Si je me réveille épuisée ou que je passe une mauvaise journée, je préfère être chez moi. Je n’ai pas envie d’être chez quelqu’un d’autre et d’avoir l’impression que je dois être de bonne humeur et pleine d’énergie alors que je ne me sens tout simplement pas comme ça. La liberté de ne pas avoir à penser à tout ça me manque.

Les petits plaisirs du quotidien

En dehors de la MPR, ma vie est remplie de choses très simples que j’aime. J’aime magasiner et aller dîner avec des amies. J’adore aller au cinéma. Je fais de la peinture, je lis et j’aime passer du temps avec ma famille et mes amis. Les animaux ont toujours occupé une place particulièrement importante dans ma vie, surtout les chiens.

J’ai fait du bénévolat auprès de la Simcoe Humane Society, et je continue à soutenir son travail. Depuis que je suis à la retraite et que j’habite à Port Dover, il y a plus de huit ans, je participe aussi à 100 Women Who Care, un groupe qui amasse des fonds pour des organismes de bienfaisance locaux. Redonner à ma communauté a toujours été important pour moi.

Aujourd’hui, je me retrouve dans la position inconfortable d’avoir besoin de quelque chose d’énorme de la part de quelqu’un d’autre. Comme ma fonction rénale est maintenant très faible, j’ai commencé à chercher activement une personne qui pourrait me faire un don de rein de son vivant.

La recherche d’un donneur vivant m’a fait réaliser à quel point j’ai peu de contrôle sur cette prochaine étape de ma vie. Bien sûr, j’espère recevoir une greffe avant d’avoir besoin de dialyse. J’aimerais croire que si je travaille assez fort pour trouver un donneur, je peux faire en sorte que ça arrive. Mais ce n’est pas quelque chose que je peux simplement régler en faisant plus d’efforts.

Je peux raconter mon histoire. Je peux afficher des pancartes. Je peux demander aux gens de les partager. Je peux aller à mes rendez-vous et faire tout ce que mon équipe médicale me demande. Après ça, tellement de choses échappent à mon contrôle : est-ce que quelqu’un va se manifester? Est-ce que cette personne sera en assez bonne santé pour faire un don? Est-ce que nous serons compatibles? Que montreront les tests? Est-ce que le moment conviendra? Cette incertitude est peut-être l’une des parties les plus difficiles.

Imaginer la vie après la greffe

Quand j’imagine recevoir une greffe, je ne m’imagine pas faire quelque chose d’extraordinaire. Je m’imagine simplement avoir plus d’énergie. Je m’imagine jouer au pickleball sans devoir arrêter parce que je suis épuisée. Peut-être recommencer à faire de plus longues sorties à vélo. Je m’imagine rendre visite à des gens sans me demander si je vais devoir partir plus tôt. Je m’imagine voyager où je veux et rester aussi longtemps que je veux, sans toujours penser à la vitesse à laquelle je pourrais rentrer chez moi si quelque chose allait mal.

Surtout, j’imagine retrouver ce qui ressemble à une vie normale. Après 31 ans à vivre avec la MPR, j’aimerais aussi que davantage de gens sachent que cette maladie existe. La MPR touche environ une personne sur 400, et pourtant beaucoup de gens n’en ont jamais entendu parler. Moi non plus, je n’en avais jamais entendu parler lorsque j’ai reçu mon diagnostic.

On entend beaucoup parler de maladies comme le cancer, et avec raison. Mais la MPR peut encore donner l’impression d’être l’une de ces maladies qui restent en arrière-plan, même si elle touche tellement de familles. Pendant de nombreuses années, c’était aussi vrai dans ma propre vie. La MPR était là, mais elle restait en arrière-plan. Maintenant, elle est plus difficile à ignorer.

J’essaie encore de l’aborder de la même façon que je l’ai toujours fait : faire ce que je peux, profiter de ma vie et traverser chaque étape lorsqu’elle se présente. Mais je sais aussi que j’ai besoin d’aide pour cette prochaine étape. Et j’espère que, quelque part, il y a peut-être quelqu’un qui pourra m’aider à retrouver davantage de la vie que j’aime.

Cheryl, août 2026

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Si vous ou quelqu’un que vous connaissez souhaitez en savoir plus sur le don d’un rein à Cheryl, écrivez-nous à [email protected] pour obtenir plus d’information.

Saviez-vous qu’il existe plusieurs ressources pour aider les personnes à faire connaître leur besoin d’un don d’organe vivant, notamment des webinaires informatifs, un modèle pour rédiger un appel à un donneur vivant et une bibliothèque de documents sur le don d’organes de personnes vivantes? Vous trouverez ces ressources ici.

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