Le parcours d’Angela avec la MPR

Je suis née en 1974 et j’ai reçu un diagnostic de maladie polykystique rénale autosomique récessive (MPRAR) peu après ma naissance. On ne pensait pas que je vivrais plus que quelques années.

Jusqu’à l’âge de 12 ans, je passais une semaine à l’hôpital chaque été pour que les médecins puissent surveiller ma santé. Je savais que j’avais la MPRAR. Je savais qu’il y avait quelque chose de différent chez moi. Mais je ne me sentais pas vraiment malade.

Je me souviens d’avoir été à l’hôpital avec des enfants atteints de cancer et des enfants qui avaient subi de la violence. Je voulais jouer avec eux, mais certains étaient trop malades pour jouer. C’était difficile à comprendre pour moi. Je me sentais en santé. Je n’arrivais pas à comprendre que moi aussi, j’étais malade; je ne le ressentais tout simplement pas à ce moment-là.

En vieillissant, la MPR est surtout restée en arrière-plan. Il y avait certains signes. Mes reins étaient énormes, ce qui me donnait une taille plutôt carrée, et mon corps avait de la difficulté à réguler les liquides. Mais dans l’ensemble, je me sentais comme tout le monde. Je ne pensais pas beaucoup à la MPR.

Devenir mère

Tout a changé quand je suis tombée enceinte à 32 ans. À cause de ma MPRAR, j’étais suivie à London, en Ontario, pour une grossesse à risque élevé. Vers six mois de grossesse, je suis allée à un rendez-vous en m’attendant aux choses habituelles dont on parle à ce stade de la grossesse. Ils ont pris ma pression, puis m’ont immédiatement fait entrer dans une salle.

Le médecin m’a dit : « Vous allez avoir votre bébé aujourd’hui. » Je n’oublierai jamais ces mots. Ma pression artérielle était extrêmement élevée et la circulation sanguine dans le cordon ombilical s’était inversée. Ils ont réussi à garder ma fille dans mon ventre quelques jours de plus, mais elle s’est finalement retrouvée en position de siège et son corps redirigeait le sang vers son cerveau.

À 28 semaines et trois jours, Arden est née par césarienne. Elle pesait une livre et 15 onces. Elle a passé 72 jours aux soins intensifs néonatals, d’abord à London, puis un peu de temps à Chatham pour prendre du poids. Et elle s’en est incroyablement bien sortie. Aujourd’hui, elle est en deuxième année d’université et étudie pour devenir enseignante.

Mes reins, par contre, en ont pris un coup. Ma fonction rénale a diminué de façon importante après ma grossesse. Ça en valait totalement la peine. Mais cette période m’a aussi laissé avec un sentiment de culpabilité.

Comme Arden est née très prématurément, sa vision a été affectée. Elle a dû porter des lunettes avec une très forte prescription pendant toute son enfance. Je savais aussi que je ne pourrais pas avoir un autre enfant. Ma culpabilité ne venait pas de la peur de lui avoir transmis la MPRAR (comme peuvent le ressentir certains parents atteints de MPRAD). Elle venait plutôt du sentiment que mon corps n’avait pas réussi à faire ce que je voulais qu’il fasse pour elle. Et je me sentais aussi coupable qu’elle soit enfant unique.

Quand la MPR a cessé de rester en arrière-plan

Entre le début de la trentaine et la quarantaine, la MPR est devenue de plus en plus difficile à ignorer. Ce n’était pas une fatigue ordinaire. C’était le genre de fatigue où tu n’arrives même plus à ouvrir les yeux et où tu as l’impression que la gravité te tire vers le sol.

J’avais des nausées qui ressemblaient au mal de mer, mais sans le luxe de la croisière. J’avais de terribles crampes musculaires. Certaines nuits, je marchais dans les corridors pour essayer de faire passer une crampe au mollet pendant que mes mains se crispaient en même temps. À deux heures du matin, je me faisais couler un bain chaud pour essayer d’avoir un peu de soulagement. Dans mon lit, j’avais des appareils de massage chauffants autour des pieds, des mollets et des mains.

Et il y avait le brouillard mental. Des choses qui auraient dû être simples devenaient beaucoup plus difficiles à comprendre ou à gérer. Malgré tout, je faisais énormément d’efforts pour rester en santé.

Je m’entraînais. Je faisais de la musculation. Je courais. Je faisais attention à mon alimentation. Je suivais fidèlement les conseils de mes médecins. L’exercice était devenu une façon de me prouver que j’allais bien. Au gym, je pouvais faire les mêmes activités que des gens en parfaite santé, parfois même des gens 30 ans plus jeunes que moi. Je me disais : Regarde, je suis capable de faire ça. Je suis capable. Alors je dois être correcte.

La MPR peut être tellement invisible. De l’extérieur, j’avais l’air forte. Dans ma tête, si j’avais l’air aussi forte, je ne pouvais pas être si malade que ça.

Mais je l’étais.

« Je n’ai aucun contrôle là-dessus »

Ma néphrologue m’avait pourtant préparée à ce qui s’en venait. Des années auparavant, elle m’avait dessiné un graphique pour me montrer vers où se dirigeait ma fonction rénale. Elle avait vu presque exactement juste.

Elle voulait que je commence le processus de greffe avant que je sois prête à l’accepter. Pour moi, commencer les évaluations en vue d’une greffe, c’était admettre que j’avais échoué. Finalement, à 47 ans, j’ai commencé les tests. Même là, les gens me regardaient et me demandaient : « C’est vous la donneuse? »

« Non. Ce n’est pas moi la donneuse. »

C’est en commençant les évaluations pour la greffe que la MPR est devenue réelle d’une toute nouvelle façon. Mon alimentation n’allait pas arrêter ce qui se passait. Les suppléments non plus. Je ne pouvais pas m’en sortir à force de faire de l’exercice. Je me souviens d’avoir réalisé : Je n’ai aucun contrôle là-dessus. C’était comme un train lancé sur les rails.

Pendant des années, j’avais cru que si je travaillais assez fort, que je mangeais assez bien, que je faisais assez d’exercice et que je faisais tout ce que j’étais censée faire, je pourrais peut-être changer la direction de ce train. Puis, un jour de mai, ma néphrologue m’a appelée.

Ma fonction rénale était rendue à six pour cent. En quelques heures, elle organisait l’installation d’un cathéter de dialyse et mon premier traitement. Ma première réaction a été : J’ai échoué. Tous ces efforts pour finir ici.

Les programmes d’exercice. Les changements alimentaires. Tout ce que j’avais suivi fidèlement. Et malgré tout, j’en étais arrivée là. Mais l’une des choses les plus difficiles n’était pas d’apprendre la nouvelle moi-même.

C’était de devoir l’annoncer à ma famille. C’était pour eux que je m’étais battue aussi fort depuis le début. Pendant les quelques années avant la dialyse, j’avais tellement essayé de leur cacher à quel point je me sentais vraiment mal. Maintenant, je ne pouvais plus le cacher.

« Je vais passer au travers »

J’ai commencé la dialyse pendant les restrictions liées à la COVID, alors je l’ai vécue seule. Honnêtement, je pense que je l’aurais probablement voulu comme ça de toute façon. C’est devenu une sorte de petit rituel que je faisais toute seule.

Au début, j’avais décidé que j’allais aussi vaincre la dialyse. Je me suis acheté de beaux vêtements de yoga. Je me coiffais.

Je me disais : Je ne serai pas laide en dialyse. Ensuite, j’essayais de bloquer le plus possible ce qui se passait autour de moi.

Pour mes yeux, je regardais un film ou je lisais un livre. Pour mes oreilles, je mettais des écouteurs. Pour l’odorat, je mettais de l’huile de menthe poivrée sous mon nez. Tout ce que je pouvais faire pour ne plus sentir cette salle autour de moi, je le faisais. Mais avec le temps, je suis devenue très malade.

J’avais toujours froid pendant les traitements. La dialyse me vidait complètement pour le reste de la journée. Mes cheveux ont commencé à tomber, et ceux qui restaient sont devenus cassants.

Il y avait quelque chose de particulièrement difficile à regarder par la fenêtre et à voir la vie continuer sans toi. Les gens couraient. Les gens faisaient leurs courses. Et moi, j’étais assise là.

Finalement, j’ai arrêté d’essayer de vaincre la dialyse. Je dormais. Je dormais encore et encore. Je pleurais. Je demandais constamment s’il y avait des nouvelles concernant la greffe.

Je pense qu’il faut être honnête au sujet de la dialyse. Elle prolonge la vie. Si c’était ma seule option, je l’accepterais. Je sais qu’il y a des gens qui vivent avec la dialyse pendant de nombreuses années, et je suis contente que ce traitement existe pour eux. Mais je ne veux pas qu’on en fasse un conte de fées. Mon expérience a été horrible.

Si on n’est pas honnêtes sur ce que peut être la dialyse, les gens ne comprendront pas à quel point la maladie rénale peut être cruelle, ni pourquoi nous avons besoin de meilleurs traitements et, ultimement, de mettre fin à la MPR.

« Je ne suis pas comme eux »

Il s’est passé quelque chose pendant la dialyse auquel je pense encore aujourd’hui. Le premier jour, je me souviens d’avoir regardé les autres patients et de m’être dit : Je ne parlerai à personne. Je ne suis pas comme eux. Je voulais encore croire que j’étais différente.

Il y avait une autre patiente qui utilisait un fauteuil roulant. Elle est venue directement vers moi, m’a regardée et m’a dit : « Tu es tellement belle. J’adore tes tresses. » Je l’ai remerciée.

Puis on l’a appelée pour son traitement et elle a lancé joyeusement à tout le monde : « Bon traitement! »

Finalement, elle s’est retrouvée à côté de moi. On a appris à se connaître. Vers la fin de ma période en dialyse, elle m’a dit qu’elle avait un cadeau pour moi. Je suis allée lui acheter un petit ange et une carte parce que je pensais qu’on allait s’échanger des cadeaux. Mais elle m’a dit que son cadeau n’était pas quelque chose qu’elle avait acheté.

À la fin d’un de mes traitements, pendant l’une de mes pires journées où j’étais vraiment très malade, elle est venue me voir. Elle m’a dit qu’elle adorait Disney et que La Reine des neiges était son film préféré. Puis elle m’a chanté Veux-tu faire un bonhomme de neige?

Tout le monde pleurait. Je me souviens de m’être dit : Angela, il faut que tu sois reconnaissante. Tout était horrible à ce moment-là, mais j’avais quand même des choses que d’autres personnes auraient aimé avoir.

Je ne l’ai jamais oubliée.

« Qu’est-ce que tu fais dans deux semaines? »

À ce moment-là, j’avais terminé les évaluations en vue de la greffe. C’était très rigoureux. Je me souviens d’avoir eu quelque chose comme huit rendez-vous dans la même journée. Chaque fois que je franchissais une étape, je savais que je me rapprochais de l’approbation officielle.

On m’avait dit qu’il y avait des gens intéressés à passer les tests pour devenir donneurs vivants, même si l’équipe de greffe ne pouvait pas me dire qui. Puis mon père m’a dit qu’il avait donné son nom. Il avait 73 ans. Mais il continuait de réussir tous les tests.

Finalement, il m’a envoyé un texto : Qu’est-ce que tu fais dans deux semaines?

Il allait me donner un rein. Son rein allait être transplanté directement chez moi. Même là, je ne voulais pas me permettre de croire complètement que la greffe allait vraiment avoir lieu. Je n’en étais pas capable. Si quelque chose tournait mal et que tout à coup ce n’était plus possible, je ne pensais pas pouvoir gérer ça. Alors je me disais : OK, ça va arriver. Mais je ne voulais pas vraiment y croire avant que ce soit fait.

Je n’y ai vraiment cru qu’en me réveillant après l’opération. Ma première question ressemblait pas mal à : Est-ce que ça a marché? Est-ce que j’ai un rein?

Oui. Et quatre ans plus tard, ce rein a même un nom. Hercules. Chaque jour, j’éprouve de la gratitude envers mon père, envers mon corps et, bien sûr, envers Hercules.

Devenir une autre personne

J’ai senti la différence dans mon énergie presque immédiatement après la greffe. Aujourd’hui, je peux me lever à cinq heures du matin, prendre un café, m’entraîner et continuer jusqu’à ce que je me couche à dix heures le soir. Je suis une machine. Je suis retournée travailler à temps plein. J’ai maintenant l’énergie pour vivre tellement de choses.

Il y a autre chose qui a changé et auquel je ne m’attendais pas : mon cerveau. Je dis en riant que maintenant, je suis intelligente. Je ne sais pas exactement comment l’expliquer. C’était peut-être le brouillard mental causé par tout ce que mon corps traversait avant la greffe. Mais mentalement, je me sentais différente. Mon père a vu la différence lui aussi.

Il m’a dit : « Tu es complètement différente. C’est tellement agréable de te voir comme ça. Tu es une nouvelle personne. » Ce qui est drôle, c’est que je n’avais pas réalisé à quel point j’avais l’air malade ou à quel point je me sentais mal avant. Dans ma tête, j’étais encore la fille qui s’entraînait.

Après la greffe, les gens qui m’aiment ont commencé à me dire : « Ah oui, tu n’avais vraiment pas l’air très bien. » Et moi, je pensais : Vraiment? Personne ne me l’avait dit!

La vie après une greffe n’est pas sans problèmes de santé. J’ai développé un diabète après la greffe, qui est maintenant pris en charge, et les médicaments immunosuppresseurs (qui empêchent mon corps de rejeter le rein greffé) viennent avec leurs propres défis. Mais quand je pense à ma greffe, j’ai de bonnes choses à en dire.

Je vais vraiment bien.

Mon corps était en paix. Ma tête ne l’était pas.

Il y a une chose que j’aurais aimé comprendre au sujet de la vie après une greffe. J’avais besoin de décompresser. Pendant 47 ans, j’avais géré un problème après l’autre. Un rendez-vous en amenait un autre. Il y avait toujours quelque chose à penser, à gérer ou à craindre. J’étais constamment en mode crise.

Puis j’ai eu ma greffe. Tout est devenu calme autour de moi. Mais dans ma tête, ça vibrait encore.

Mon corps avait soudainement un rein qui fonctionnait, mais mon cerveau avait passé des décennies à composer avec la MPRAR. Ma tête bourdonnait encore après toutes ces années à essayer de contrôler ce train lancé sur les rails.

Tout à coup, je me demandais : Qui suis-je maintenant? Je suis normale. Retourne travailler à temps plein, parce que c’est ce que fait une personne normale. Mange sans automatiquement calculer la quantité de potassium dans chaque aliment. Porte une belle robe à taille haute parce que tu as de nouveau une taille. Regarde tes chevilles qui sont redevenues minces.

Ces choses peuvent sembler petites, mais j’avais passé presque toute ma vie à penser à mon corps en fonction de la maladie rénale. J’avais besoin d’aide pour me libérer de tout ça. Finalement, j’ai consulté une professionnelle en santé mentale pendant un an. C’est l’une des choses les plus fortes que j’ai faites. J’aurais seulement aimé le faire plus tôt.

Ce que je me dirais aujourd’hui

Pendant des années, je me suis causé tellement d’anxiété en croyant que je pouvais contrôler ce qui arrivait à mes reins. Bien manger et faire de l’exercice, ce sont de bonnes choses. Suivre les conseils de son équipe médicale est important. Mais moi, j’en avais fait un combat.

Au lieu de profiter de ma vie pendant qu’elle se déroulait, j’essayais toujours de changer ce que le prochain résultat de prise de sang allait me dire. Avec le recul, je me dirais : Profite de ta vie. Aie un plan.

J’aurais aimé accepter plus tôt de me préparer à la greffe. J’ai repoussé ça parce que ça me faisait peur. Mais une fois que j’ai finalement eu un plan et que j’ai commencé à avancer étape par étape, ce n’était pas aussi effrayant que je l’avais imaginé. C’était rassurant. Quand tu as un plan et que tu le suis, tu as l’impression de participer à ta propre vie.

Aujourd’hui, même l’exercice est différent. Avant, je m’entraînais de façon très intense. Je soulevais des poids très lourds. Je courais énormément de kilomètres. Je me poussais parce que tout ressemblait à une compétition. Maintenant, je marche.

J’adore marcher. Je mets une émission de télé et je marche pendant une heure. Je fais des exercices de résistance avec des bandes élastiques. Je le fais encore pour ma santé, pour maintenir mes muscles et pour rester forte en vieillissant.

Mais je n’essaie plus de prouver quoi que ce soit. Maintenant, c’est paisible.

Angela Pickard, septembre 2026

L’histoire de Bradley : Donner un rein à ma fille

Quand Angela avait seulement quelques mois, notre médecin a découvert que quelque chose n’allait pas.

Ça faisait peur. On nous a dit qu’elle avait ce qu’on appelait à l’époque la MPR infantile et que les perspectives n’étaient pas bonnes. On nous a dit qu’elle ne vivrait probablement pas longtemps parce que la maladie progresserait trop rapidement.

Mais Angie a continué à vivre une vie normale. On n’aurait jamais su qu’elle avait un problème de santé. Pendant plusieurs années, nous allions à London chaque année pour que les médecins puissent la surveiller. Elle restait quelques jours à l’hôpital pendant qu’ils faisaient leurs examens.

Au fil des années, on a commencé à avoir plus d’espoir. Finalement, on nous a dit que ses reins pourraient commencer à défaillir vers l’âge de 50 ans. Et c’est à peu près ce qui s’est passé.

Voir sa santé changer

Vers la fin de 2021, Angie approchait de la cinquantaine et ses résultats commençaient à changer. Elle était toujours Angie. Elle gardait le moral. Mais elle n’avait plus beaucoup d’énergie.

Elle était léthargique et toujours fatiguée. Elle pouvait se lever le matin et, deux heures plus tard, devoir retourner faire une sieste.

Elle a commencé à parler de gens qui pourraient être prêts à lui donner un rein. Peut-être cette personne. Peut-être une autre. Ça a duré plusieurs mois comme ça, mais personne ne s’était vraiment engagé.

À ce moment-là, j’étais dans la soixante-dizaine. Je me suis dit : Il n’y a aucune chance qu’ils me prennent. Puis je me suis dit : Si tu ne demandes pas, tu ne le sauras jamais.

Alors j’ai demandé.

« Ils ne m’ont pas écarté à cause de mon âge »

L’une des premières choses que l’équipe de greffe m’a demandées, c’était mon âge. Je leur ai répondu. Je savais que j’étais plus âgé que la plupart des donneurs qu’ils voyaient, mais ils ne m’ont pas écarté.

Ils ont d’abord fait une entrevue par téléphone. Ensuite, ils m’ont envoyé toute une pile de documents avec des questions sur mes antécédents médicaux et ceux de ma famille. J’ai tout rempli et je leur ai renvoyé.

En février 2022, ils m’ont demandé de venir à London. C’est là que les tests ont vraiment commencé. Ils m’ont fait environ six examens importants lors de cette première visite, simplement pour déterminer si ça valait la peine de continuer. Une chose en amenait une autre.

Plus ils vérifiaient, plus ils pensaient que je pourrais être un bon candidat. J’ai eu des prises de sang et des analyses d’urine. J’ai passé des échographies. Ils ont vérifié mes poumons et mon cœur. J’ai passé un échocardiogramme. J’avais l’impression qu’ils vérifiaient tout.

La plupart de ces examens ne servaient pas seulement à déterminer si je pouvais donner un rein à Angie. Ils étaient aussi pour moi. Ils voulaient être absolument certains que j’étais en assez bonne santé pour faire un don et que j’irais bien après. En fait, je trouvais ça rassurant. Plus ils vérifiaient ma santé, plus j’avais confiance.

À un moment donné, ils m’ont aussi demandé si, dans le cas où je ne serais pas compatible avec Angie, je serais prêt à donner mon rein à quelqu’un d’autre. J’ai dit oui. Si mon rein ne pouvait pas aller directement à Angie, mais que mon don pouvait quand même l’aider à recevoir une greffe (grâce au Programme de don croisé de rein), j’étais prêt à le faire.

Le dernier test

Au début de juin 2022, on approchait du but. Il restait une dernière chose à faire : une épreuve de compatibilité croisée de notre sang. Angie et moi sommes allés ensemble à London pour faire nos prises de sang.

Et évidemment, ils m’ont appelé le jour de mon anniversaire. La coordonnatrice de greffe m’a dit que l’épreuve de compatibilité croisée était négative. Pendant une seconde, je me suis dit : Négative? Je ne peux pas le faire? Puis elle m’a expliqué que « négative », c’était exactement le résultat qu’on voulait.

Tout était beau. Je pouvais donner directement à Angie. Je n’ai pas hésité.

Les gens m’ont demandé si j’étais nerveux à l’idée de me faire opérer. Non. Pas du tout.

Donner mon rein

L’opération a eu lieu un mercredi. Je suis rentré chez moi le samedi matin.

Avant l’opération, je me demandais comment se passerait la récupération parce que deux des choses que j’aime le plus sont le golf et le vélo. Je me suis même acheté un vélo électrique avant l’opération. Je me disais que ça pourrait réduire un peu l’effort quand je pourrais éventuellement recommencer à faire du vélo. Quand je suis rentré chez moi, j’y suis allé doucement.

Mais dès la deuxième semaine, j’ai fait une petite promenade en vélo autour du quartier. Je me sentais pas mal bien. Ce qui m’a étonné, c’est à quel point tout s’est bien passé. Les soins que j’ai reçus au London Health Sciences Centre ont été excellents. Avant l’opération, l’équipe de greffe m’avait expliqué ce qui allait se passer et à quoi je pouvais m’attendre après. Tout ce qu’ils m’avaient dit s’est pas mal passé exactement comme prévu.

Je me suis senti très bien soutenu, pas seulement par les médecins, mais aussi par toutes les personnes qui travaillaient en coulisses. J’avais une coordonnatrice de greffe et ma propre travailleuse sociale. Dès le début, ils m’ont expliqué très clairement ce qui allait se passer.

Je m’aventurais dans l’inconnu. Ils ont rendu cet inconnu beaucoup moins inquiétant.

Voir la différence chez Angie

Mais le plus important, c’est ce qui est arrivé à Angie. La différence a été spectaculaire.

Avant la greffe, elle pouvait se lever le matin et avoir besoin d’une autre sieste deux heures plus tard. Maintenant, elle peut se lever vers 5 h 30 et continuer toute la journée jusqu’à neuf ou dix heures le soir. C’est incroyable. C’est ça que j’ai la chance de voir.

Je n’ai pas simplement donné un rein pour ensuite passer à autre chose. J’ai la chance de voir ma fille vivre avec une énergie qu’elle n’avait pas avant.

De toutes les expériences que j’ai vécues dans ma vie – élever mes enfants, être avec ma femme, faire toutes les choses que j’ai eu la chance de faire – celle-ci dépasse tout le reste. Si je pouvais donner encore une fois, je le ferais.

Quatre ans plus tard

Plus de quatre ans plus tard, le fait d’avoir donné un rein n’a pas eu d’effet notable sur ce que je peux faire physiquement. Je fais encore des milliers de kilomètres de vélo chaque année. Je m’occupe de ma propriété et de ma maison. Je coupe le gazon, je nettoie les gouttières et je fais les mêmes choses que j’ai toujours faites. J’aide aussi un voisin avec l’entretien de son terrain et de sa maison.

J’ai encore des rendez-vous de suivi. Avant mes rendez-vous, je fais des prises de sang et des analyses d’urine, et je surveille ma pression artérielle pour que l’équipe de greffe puisse continuer à suivre ma santé.

Je sais que l’expérience est différente pour tout le monde et que j’ai toujours eu la chance d’être en très bonne santé. Mais pour moi, donner un rein n’a eu aucun effet négatif sur ma vie de tous les jours.

Je dis parfois en blaguant que le pire dans toute cette histoire, c’est quand les poils sur mon ventre ont commencé à repousser après l’opération. Ça piquait terriblement. Si c’est la pire plainte que je peux trouver, je pense que je m’en suis plutôt bien sorti.

Quand j’ai commencé à penser au don, je m’aventurais dans l’inconnu. Maintenant, quand les gens me posent des questions, je peux leur raconter comment ça s’est passé pour moi. Les examens étaient très poussés parce que l’équipe de greffe voulait protéger ma santé. Les soins étaient excellents. Ma récupération s’est très bien passée.

Et j’ai la chance de voir la différence que ce rein a faite dans la vie de ma fille. Pour moi, il n’y a rien qui se compare à ça.

Bradley Stewart, septembre 2026

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