En l'honneur de la Journée de sensibilisation à la MPR, le 4 septembre, voici 33 choses à savoir sur la maladie polykystique des reins.

1. Il s'agit d'une maladie génétique : La MPR est héréditaire, ce qui signifie qu'elle est présente dans les familles et qu'elle a 50 % de chances d'être transmise à la génération suivante.
2. Elle n'est pas rare : la MPR est l'une des maladies génétiques les plus courantes, affectant des millions de personnes dans le monde.
3. Ce n'est pas seulement une maladie d'adulte : Il existe également une forme de la MPR appelée la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR) qui touche les nourrissons et les enfants.
4. Il n'y a pas que les kystes : La MPR ne se limite pas à la présence de kystes sur les reins ; elle peut affecter d'autres organes, notamment le foie, le pancréas et le cœur.
5. Elle peut entraîner une insuffisance rénale : De nombreuses personnes atteintes de la MPR finissent par souffrir d'insuffisance rénale, ce qui nécessite une dialyse ou une greffe de rein.
6. Il n'y a pas de remède : actuellement, il n'y a pas de remède pour la MPR, mais seulement des traitements pour gérer les symptômes et les complications.
7. Elle est invisible : La MPR est une maladie invisible ; ce n'est pas parce qu'une personne a l'air bien à l'extérieur qu'elle n'est pas en train de lutter intérieurement.
8. Les symptômes peuvent apparaître tôt : Les symptômes de la MPR peuvent apparaître dès l'enfance ou l'adolescence, et pas seulement à l'âge adulte.
9. C'est un voyage qui dure toute la vie : La MPR est une maladie qui dure toute la vie et qui nécessite une prise en charge et des ajustements continus au fil du temps.
10. Chaque cas est différent : la gravité de la MPR varie considérablement d'une personne à l'autre ; certains ont des symptômes légers, tandis que d'autres connaissent des complications graves.
11. Elle peut être mal comprise : La MPR est souvent mal comprise ou confondue avec d'autres maladies rénales, même par certains professionnels de la santé.
12. Elle peut provoquer des douleurs chroniques : la MPR peut provoquer des douleurs chroniques dues à l'hypertrophie des reins et à d'autres complications, ce qui a un impact significatif sur la vie quotidienne.
13. La fatigue est fréquente : les personnes atteintes de la MPR éprouvent souvent une grande fatigue en raison de leur état.
14. L'hypertension artérielle est un problème majeur : De nombreuses personnes atteintes de la MPR souffrent d'hypertension artérielle, ce qui peut entraîner d'autres complications.
15. Les calculs rénaux sont fréquents : les personnes atteintes de la MPR courent un risque plus élevé de développer des calculs rénaux, qui peuvent être très douloureux.
16. La santé cardiaque est préoccupante : La MPR peut entraîner des problèmes cardiaques, notamment des anévrismes et des problèmes valvulaires.
17. La grossesse peut être risquée : la grossesse peut être risquée pour les femmes atteintes de la MPR en raison de complications potentielles telles que l'hypertension artérielle et la pré-éclampsie.
18. C'est plus qu'une maladie physique : La MPR affecte tous les aspects de la vie, y compris le travail, les activités sociales et les relations.
19. Il y a des bons et des mauvais jours : Vivre avec la MPR signifie connaître une série de bons et de mauvais jours, avec des symptômes qui peuvent fluctuer de manière imprévisible.
20. Elle affecte la santé mentale : Vivre avec une maladie chronique comme la MPR peut avoir des répercussions sur la santé mentale, entraînant de l'anxiété, de la dépression et du stress.
21. Elle affecte les familles : La MPR affecte des familles entières, et pas seulement la personne diagnostiquée, créant un fardeau émotionnel, financier et de soins.
22. Les aidants ont besoin de soutien : Les aidants, y compris les membres de la famille et les proches, sont souvent confrontés à des difficultés physiques et émotionnelles qui peuvent conduire à l'épuisement.
23. Des visites médicales régulières sont nécessaires : La prise en charge de la MPR implique des visites régulières chez le médecin, des tests et parfois plusieurs spécialistes, en particulier au fur et à mesure que la maladie progresse.
24. La greffe d'organe n'est pas une panacée : une greffe de rein, bien qu'elle sauve des vies, s'accompagne de son lot de difficultés, notamment l'obligation de prendre des immunosuppresseurs à vie.
25. Les donneurs vivants sont des héros : la générosité des donneurs d'organes vivants peut changer la vie des personnes atteintes de la MPR qui ont besoin d'une greffe.
26. Le dépistage est important : Un dépistage et un suivi réguliers sont essentiels pour gérer la MPR et détecter les complications à un stade précoce.
27. Le régime alimentaire et le mode de vie sont importants : La prise en charge de la MPR implique souvent une attention particulière au régime alimentaire, à l'apport en liquide et au mode de vie en général.
28. L'exercice physique est utile : Un exercice régulier et modéré peut être bénéfique pour la gestion des symptômes et l'amélioration du bien-être général.
29. Le soutien est vital : Le soutien émotionnel et pratique de la famille, des amis et des prestataires de soins de santé fait une grande différence dans la prise en charge de la MPR.
30. La communauté et la connexion sont importantes : Le fait de rencontrer d'autres personnes touchées par la MPR et d'écouter leurs histoires peut contribuer à atténuer le sentiment d'isolement.
31. Une sensibilisation accrue est nécessaire : Malgré sa prévalence, la MPR reste une maladie peu connue et mal comprise, ce qui souligne la nécessité d'une plus grande sensibilisation du public.
32. La recherche est cruciale : La poursuite de la recherche est essentielle pour trouver de meilleurs traitements et, à terme, un remède à la MPR.
33. L'espoir est important : Malgré les difficultés, de nombreuses personnes atteintes de la MPR trouvent de l'espoir dans le soutien de la communauté MPR, les progrès de la recherche et la possibilité de nouveaux traitements.

Depuis plus de 30 ans, la Fondation canadienne de la MPR apporte soutien et éducation, sensibilise et défend la cause, et finance la recherche afin d'améliorer les traitements et de nous rapprocher d'un remède.

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