La Journée mondiale des maladies rares constitue La campagne officielle de sensibilisation aux maladies rares. Elle a lieu partout dans le monde, chaque année, le dernier jour du mois de février. L’objectif principal de cette campagne est de sensibiliser le public et les groupes décisionnaires aux maladies rares et à leurs répercussions sur les personnes qui en sont atteintes.

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale des maladies rares, veuillez consulter le site web dédié (en anglais seulement).

Comment participer

Dans le monde, plus de 300 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. Ensemble, nous travaillons à offrir aux personnes touchées par les plus de 6 000 maladies rares existantes un accès plus équitable aux services de diagnostic, aux traitements, aux soins et aux activités sociales, et ce par-delà les frontières.

Participez à la campagne 2023! Inspirez-vous des idées suivantes :

Montrez votre solidarité envers les personnes atteintes d’une maladie rare dans votre communauté : partagez une photo montrant vos mains recouvertes de peinture sur les réseaux sociaux. Utilisez le mot-clic #JournéeMondialeDesMaladiesRares et identifiez @rarediseaseday.

Partagez votre expérience relative à la MPR sur les réseaux sociaux et sur notre site : https://www.finielampr.ca/les_voix_de_la_mpr.

Partagez les statistiques relatives aux maladies rares et montrez ainsi à votre réseau que les maladies « rares » sont en fait plutôt communes :

• 300 millions de personnes dans le monde sont atteintes d’une maladie rare
• 1 personne sur 25 000 dans le monde est atteinte de la maladie polykystique rénale autosomique récessive (MPRAR)
• Il existe plus de 6 000 maladies rares
• 72 % des maladies rares sont d’origine génétique
• 70 % de ces maladies génétiques rares se développent dès l’enfance

Planifiez une collecte de fonds avec le mot-clic #DIYPourMettreFinÀLaMPR et apportez votre soutien à la communauté de la MPR! Pour obtenir plus d’informations, consultez le https://www.finielampr.ca/diy.

Le Mois du rein, c’est en mars! Joignez-vous à nous pour participer aux 31 jours de défis contre la MPR!

Joignez-vous à nous pour participer aux 31 jours de défis contre la MPR! En l’honneur du Mois national du rein, nous allons à nouveau relever des défis quotidiens pour sensibiliser les gens à la MPR. À l’approche du 1^er mars, tenez-vous informé·e pour connaître les modalités de participation aux 31 jours de défis contre la MPR!

Restez connecté·e sur nos médias sociaux (Facebook, Instagram et Twitter) pour suivre les 31 jours de défis contre la MPR. Ça commence demain!

Nous espérons que vous prendrez part aux discussions sur les médias sociaux. N’oubliez pas d’utiliser les mots-clics #31JoursDeDéfisContreLaMPR et #MettreFinÀLaMPR.