La Fondation canadienne de la MPR est fière de présenter le troisième sommet virtuel annuel sur la MPR, qui se tiendra le 17 novembre 2023. Le Sommet MPR est le principal événement éducatif axé sur les patients au Canada dans le domaine de la maladie polykystose des reins. La mission de la Fondation canadienne de la MPR est de promouvoir des programmes de recherche, de défense des droits, d'éducation, de soutien et de sensibilisation, afin de découvrir des traitements et une cure pour la maladie polykystose des reins et d'améliorer la vie de tous ceux qu'elle affecte.
(A noter que ce sommet a été présenté en anglais.)
Thèmes et intervenants
10h00 - 10h30 HNE : Apprendre à connaître la Fondation canadienne de la MPR - Présenté par Jeff Robertson
Jeff Robertson, directeur exécutif, nous a fait revivre l'histoire de la Fondation canadienne de la MPR et a souligné les objectifs passés, présents et futurs de l'organisation. Au cours de cette présentation, Jeff a également abordé les nombreuses façons dont la mission de la Fondation, qui consiste à promouvoir des programmes de recherche, d'éducation, de soutien, de sensibilisation et de défense, a un impact positif sur la communauté nationale de la MPR, ainsi que la manière dont vous pouvez vous impliquer.
Jeff Robertson est impliqué dans la Fondation canadienne de la MPR depuis de nombreuses années, d'abord en tant que bénévole pour sa section locale et coordinateur de la Marche pour VAINCRE la MPR à Toronto. Sa vie a été profondément marquée par la maladie polykystose rénale (MPR) - sa mère et sa grand-mère ont été diagnostiquées avec la maladie quand Jeff était jeune. Par conséquent, il a toujours été passionné par l'importance de l'autonomie, du bénévolat et de l'engagement communautaire. Ayant vu l'augmentation de la visibilité nationale de la Fondation canadienne de la MPR au cours des 15 dernières années, Jeff est convaincu que la Fondation continuera à connaître un succès encore plus grand et à être un système de soutien national de premier plan pour les personnes touchées par la maladie polykystique des reins.
10h30 - 11h30 HNE : Gestion de la douleur et MPR - Présenté par Dr Mike Bevilacqua
Le Dr Bevilacqua a discuté de la prévalence de la douleur chez les patients atteints de la MPR au cours de l'évolution de la maladie. Il a expliqué les différents types de douleur dans la MPR, en donnant des suggestions sur la manière de décrire et de surveiller la douleur dans la MPR, et a suggéré des stratégies et des ressources pour la gestion de la douleur chronique.
Le Dr Micheli (Mike) Bevilacqua est néphrologue et a suivi une formation complémentaire en administration de la santé. Son cabinet de néphrologie clinique est situé à Surrey, en Colombie-Britannique, et il occupe plusieurs fonctions administratives au sein de BC Renal. Il est président du Provincial Kidney Care Committee, qui coordonne la prestation de soins pour plus de 15 000 Britanno-Colombiens atteints d'une maladie rénale chronique, responsable médical du BC Polycystic Kidney Disease Network, qui vise à optimiser la prise en charge de la maladie rénale polykystique en Colombie-Britannique, et coprésident du Transplant First Committee, qui vise à améliorer l'accès à la transplantation rénale à partir d'un donneur vivant.
11h30 - 12h30 HNE : L'importance de la nutrition et MPR - Présenté par Emily Campbell
Ces dernières années, l'importance de la nutrition dans le cadre de la MPR a gagné en popularité et en connaissances. Cette présentation passe en revue les recommandations actuelles en matière de changements nutritionnels durables et de bénéfices pour la santé dans le cadre de la prise en charge de la MPR, afin que les patients puissent apprécier les bénéfices pour la santé des changements nutritionnels dans le cadre de la MPR, être en mesure d'identifier les changements nutritionnels durables et comprendre les aliments à inclure dans un régime alimentaire respectueux de la MPR.
Emily Campbell est diététicienne agréée et éducatrice certifiée en diabétologie, titulaire d'une maîtrise en alimentation et nutrition. Emily est propriétaire de Kidney Nutrition, où elle aide les personnes atteintes d'une maladie rénale partout au Canada en leur offrant un soutien nutritionnel individuel ou en groupe. Michael's Hospital à Toronto, en Ontario, dans le cadre du programme de transplantation rénale et du programme de prévention des calculs rénaux. Emily est coprésidente de l'Association canadienne des diététiciens en néphrologie du sud de l'Ontario et a écrit à deux reprises des livres de recettes pour les personnes atteintes d'une maladie rénale chronique. Emily est passionnée par l'idée d'aider les autres à comprendre le monde complexe de la nutrition rénale et de les aider à atteindre leurs objectifs en matière de santé et de nutrition.
12h30 - 13h00 HNE : Démonstration de cuisine lors de la pause santé - Présenté par Emily Campbell
Recette : Salade César de chou frisé et de pois chiches
Cette délicieuse salade César au chou frisé et aux pois chiches a été préparée avec une vinaigrette César maison et agrémentée de pois chiches à l'ail pour une salade sans danger pour les reins qui pourrait devenir un favori à l'heure du déjeuner.
13h00 - 14h00 HNE : Progrès dans la prise en charge des patients atteints de la maladie polykystose rénale - Présenté par Dr Matt Lanktree
Le Dr Lanktree a expliqué comment la génétique, au-delà des MPR1 et MPR2, influe sur la MPRAD, a proposé des suggestions pour ralentir la croissance des kystes et a fait part de ce qu'il entrevoit pour l'avenir dans le traitement de la MPRAD.
Le Dr Lanktree est clinicien-chercheur, professeur adjoint et directeur médical de la McMaster Kidney Genetics Clinic, où il s'occupe de patients atteints d'une maladie rénale chronique ou en phase terminale au St. Joseph's Healthcare Hamilton et à l'Université McMaster. Le Dr Lanktree a publié de nombreux articles sur la génétique et les maladies rénales, y compris la maladie polykystose rénale, et a reçu des subventions des Instituts de recherche en santé du Canada, des sociétés canadienne et américaine de néphrologie, et a récemment reçu le prix du nouveau chercheur de la Société canadienne de néphrologie. Matt s'est fixé comme objectif d'utiliser la génétique pour améliorer les soins prodigués aux patients atteints de maladies rénales.
14h00 - 15h00 HNE : Les bases des soins cliniques pour les enfants atteints d'ADPKD et d'ARPKD - Présenté par Dre Lisa Guay-Woodford
La Dre Guay-Woodford a présenté les bases de la MPRAR et de la MPRAD chez les enfants, la prise en charge de la polykystose rénale autosomique récessive, ainsi que les recherches et les essais cliniques actuels sur la MPRAR.
La Dre Guay-Woodford est une néphrologue pédiatrique de renommée internationale dont les travaux portent sur l'identification des facteurs cliniques et génétiques impliqués dans la pathogenèse des troubles rénaux héréditaires, en particulier la maladie polykystose rénale autosomique récessive (MPRAR). Son laboratoire a participé à l'identification du gène humain de l'ARPKD dans le cadre d'un consortium international, et son groupe a été le premier à identifier un gène modificateur candidat pour la MPRAR. Elle a dirigé le Hepato-Renal Fibrocystic Disease Research and Translational Core Center, financé par le NIDDK, initialement créé lorsqu'elle était à l'université d'Alabama à Birmingham (UAB), et elle continue d'être codirectrice du Childhood Cystic Kidney Disease Core Center de l'UAB. Son programme de recherche a été financé par les NIH, le Burroughs Wellcome Fund Clinical Scientist Award in Translational Research et la Polycystic Kidney Disease Foundation. En 2009, le Dr Guay-Woodford a reçu le prix international Lillian Jean Kaplan pour l'avancement de la compréhension de la maladie rénale polykystique, décerné par la PKD Foundation et la Société internationale de néphrologie.
La Dre Guay-Woodford a récemment assumé le rôle de conseillère principale pour les initiatives de recherche clinique et translationnelle et de directrice du programme sur les maladies rénales héréditaires à l'hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP). Elle est titulaire de la Presidential Scholar Endowed Chair for Clinical and Translational Science et est professeur de pédiatrie à la Perelman School of Medicine de l'université de Pennsylvanie.
15h00 - 15h55 HNE : Être son propre meilleur défenseur - Présenté par Ciara Morin
Ciara a présenté "Être votre meilleur défenseur", en mettant l'accent sur l'importance de trouver sa voix en tant que patient, de défendre ses intérêts et ceux de ses proches, et d'apporter des changements positifs dans son parcours de la MPR. Apprendre à défendre ses intérêts est une compétence qui vous servira toute votre vie et, en tant que patiente, Ciara aime partager son point de vue sur la manière d'y parvenir. Ciara s'est penchée sur la façon dont vous pouvez transformer votre vérité en un récit utile, afin que vous puissiez recevoir le meilleur soutien et les meilleurs soins possibles - tout en vous sentant plus en contrôle du processus. En outre, elle a aidé les spectateurs à comprendre ce qui peut les empêcher de plaider efficacement, afin qu'ils puissent apprendre à le faire avec plus de facilité. Cette présentation avait pour but de vous aider à vous sentir plus confiant et plus autonome, que vous viviez avec la MPR ou que vous souteniez un proche qui en est atteint.
Ciara Morin est une patiente atteinte de la maladie polykystose rénale, une militante et une coach en bien-être. Elle est nutritionniste holistique agréée et se passionne pour l'éducation de la communauté sur les aspects de la nutrition, du mode de vie et de la santé mentale liés à la vie avec une maladie chronique comme la maladie polykystose rénale. Elle pense qu'il y a beaucoup à faire pour soutenir la santé d'un patient atteint d'une maladie polykystose rénale bien avant que l'insuffisance rénale ne survienne ; des soins de santé proactifs, la responsabilisation personnelle et un fort sentiment d'appartenance à la communauté sont, selon elle, ce que chaque patient mérite de vivre.
15h55 - 16h00 HNE : Remarques de clôture - Jeff Robertson
Jeff Robertson, directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR, a conclu la journée par quelques brèves remarques.