Faites un don

Alors que 2021 tire à sa fin, nous souhaitions vous encourager à faire un don de fin d’année à la Fondation canadienne de la MPR pour les Fêtes afin de contribuer à la recherche, à la défense des intérêts et à apporter du soutien à un plus grand nombre de malades souffrant de la MPR et à leurs proches au Canada.

En cette période des Fêtes, votre don donnera espoir aux personnes touchées par la MPR, comme la famille Vardzel-Bisaillon.

Comme tous les parents, nous avions des rêves et des aspirations pour notre futur bébé. Mais, lorsque le médecin nous a annoncé que notre enfant était atteinte de MPRAR, nous avons fondu en larmes, car, de toute évidence, ce n’est pas un très bon départ dans la vie pour un enfant. Cela ne faisait pas partie de nos projets. Quand Abbey est venue au monde, elle avait les yeux grands ouverts et une impressionnante ténacité : elle était prête à se battre. On a connu des hauts et des bas à cause de la MPRAR. Mais, nous sommes toujours restés optimistes et n’avons cessé de faire le maximum pour pouvoir la ramener à la maison. Nous espérions qu’un remède finirait par être trouvé. Malheureusement, la MPR, elle, avait d’autres projets. Les kystes sur ses reins ont continué à se développer, laissant peu de place au reste, en particulier à ses poumons. Abbey a passé sa courte vie à l’hôpital et a su gagner le cœur de toutes les personnes qu’elle a rencontrées, à mesure qu’elle a acquis la réputation de défier les prévisions des médecins. Après deux mois à lutter pour survivre, son petit corps n’a plus supporté la brutalité de la MPRAR, et elle est morte paisiblement dans nos bras.

Faire notre deuil est la chose la plus difficile que nous ayons jamais vécue et le sera éternellement, car Abbey a laissé à jamais un vide dans nos cœurs. Les jours qui ont suivi la disparition d’Abbey, nous sommes passés en mode survie et nos bras nous faisaient mal tant ils rêvaient d’étreindre notre petite fille. Nous avions l’impression d’avoir perdu notre raison d’être et nous nous sommes sentis très isolés. C’est alors que nous étions au plus bas que nous avons appris à quel point il est important de faire partie d’une communauté. Nous avons contacté la Fondation canadienne de la MPR, qui nous a accueillis à bras ouverts. Là, nous avons trouvé un groupe de personnes qui nous ressemblaient, au sein duquel nous avons pu partager notre histoire et trouver une épaule sur laquelle pleurer, car ses membres partagent également notre peine en matière de MPR.

Avec le temps est venu ce désir inné de tirer quelque chose de positif d’un tel drame. Cette volonté de préserver la mémoire d’Abbey et de sensibiliser les autres. N’importe quel parent ayant perdu son enfant a surtout peur d’une chose : qu’on oublie son enfant, qu’on l’efface des mémoires. Motivés à faire changer les choses, nous nous sommes consacrés à la Fondation en tant que bénévoles et avons créé « Abbey’s Flock » (le troupeau d’Abbey). Au départ, il ne s’agissait que du nom de notre groupe de marche. Mais, peu à peu, Abbey’s Flock s’est transformé en une véritable incarnation de l’héritage d’Abbey. Avec le flamant rose comme symbole d’espoir, Abbey’s Flock collecte désormais des fonds afin de financer des recherches dont on a désespérément besoin et sensibilise la population à la MPRAR et à la perte des nourrissons. À l’hôpital, la couverture flamant rose d’Abbey faisait l’unanimité tant auprès de sa famille que du personnel.

"En tant que parents d’un ange que nous a pris la MPR, nous désirons ardemment faire en sorte que les proches n’aient plus à souffrir, qu’il existe de meilleurs traitements, mais aussi un remède."

Nous partageons notre histoire, car nous ne voulons pas que d’autres parents aient à vivre ce que nous avons vécu. La MPR sera toujours présente au sein de notre famille. Il y aura toujours 1 possibilité sur 4 qu’un autre enfant naisse atteint de MPRAR, et les générations futures continueront d’être porteuses de cette maladie agressive. L’année dernière, nous avons eu la chance de pouvoir donner à Abbey une petite sœur, Ellie, et avons réussi à éviter la maladie cette fois-ci, mais toutes les familles n’ont pas cette chance.

Nous espérons que, grâce à la recherche, les choses changeront. Nous rêvons d’un avenir où les bébés atteints de MPRAR survivent, mais sont aussi heureux malgré la maladie. Dans ce monde, les frères et les sœurs comme Ellie et Abbey auraient la chance de pouvoir grandir ensemble. Les parents verraient leurs enfants obtenir leur diplôme et fonder leur propre famille, sans avoir à surmonter toutes les difficultés et les obstacles liés à la MPR. Nous espérons que les familles touchées par la maladie pourront tirer parti du soutien entre pairs et des événements à visée pédagogique, afin qu’elles sachent qu’elles ne sont pas seules, mais qu’elles ont toute une communauté derrière elles. Certes, c’est la MPR qui a emporté notre fille, mais notre fille ne se résumait pas à la maladie. Nous sommes convaincus qu’ensemble, en tant que communauté, nous pouvons véritablement faire une différence. Alors, rejoignez le troupeau et, ensemble, mettons fin à la MPR!

– Stephanie Vardzel

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Grâce à nos efforts communs, nous nous rapprocherons petit à petit de la découverte de nouveaux traitements vitaux pour lutter contre la MPRAR et la MPRAD.

Toute l’équipe de la Fondation canadienne de la MPR vous souhaite à vous et à vos proches une bonne et heureuse année en pleine santé!

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR