Votre famille parle-t-elle de la MPR ? Aimeriez-vous que cela change de manière positive ? Nous disposons maintenant de ressources permettant d'avoir des conversations avec vos proches sur la MPR.
Voici quelques sujets liés à la MPR qui peuvent être difficiles à aborder :
- Peur de transmettre la maladie
- Impact sur la dynamique familiale
- Difficultés financières
- Inquiétude quant à l'évolution de la maladie
- Prise de décision concernant les options de traitement
- Charge émotionnelle pour les soignants
- Inquiétudes au sujet de la transplantation
- Impact sur la vie quotidienne
- Stress lié à l'incertitude du pronostic
- Effets sur les relations parents-enfants
- Naviguer dans le système de santé
- Équilibrer la vie privée et le soutien
- Impact sur la santé mentale
- Inversion des rôles
- Difficultés liées à la fertilité
- Communication avec les prestataires de soins de santé
- Tests génétiques et planification familiale
- Impact sur la carrière et l'éducation
- Faire face à la perte et au deuil
Consultez notre nouvelle ressource pour planifier une conversation sur la MPR avec votre famille, adaptée de notre nouvelle brochure, Avoir une conversation avec vos enfants adultes sur votre diagnostic de la MPR.
