Bonjour !

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de novembre de son infolettre ! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

SOUTIEN

Incroyable !

Une Marche record pour VAINCRE la MPR !

La 2023 Marche pour VAINCRE la MPR a non seulement été un événement inspirant et inoubliable, mais elle a également dépassé toutes les attentes. Nous sommes ravis d'annoncer que, grâce à votre soutien et à votre dévouement inébranlables, nous avons établi un nouveau record de collecte de fonds, avec un montant stupéfiant de 211 395 dollars !

Nous tenons à exprimer notre profonde gratitude à chacun d'entre vous. Votre enthousiasme, vos innombrables démarches, vos efforts créatifs de collecte de fonds et votre engagement infatigable nous ont permis d'atteindre ce moment important. Vous faites une réelle différence dans la vie des personnes touchées par la MPR, et nous ne pourrions être plus reconnaissants de votre soutien.

Nous vous invitons à prendre un moment pour célébrer votre travail acharné et votre générosité, qui contribuent à faire avancer la recherche vitale et les options de traitement pour les patients atteints de la MPR. Notre unité et notre passion apportent de l'espoir à ceux qui sont confrontés chaque jour à cette maladie difficile.

Santé mentale

Des webinaires sur des sujets de santé mentale spécifiques à la MPR seront organisés en 2024 !

Nous sommes ravis d'annoncer qu'en 2024, nous élargirons nos webinaires pour nous concentrer chaque mois sur les problèmes de santé mentale souvent rencontrés par les patients atteints de la MPR.

#AffairesdespritdelaMPR fournira un espace sûr pour avoir des discussions enrichissantes, poser des questions et se connecter avec d'autres personnes qui partagent des parcours MPR similaires aux vôtres. Cliquez ici pour en savoir plus sur ce nouveau programme, et surveillez les webinaires à venir au cours de la nouvelle année !

Merci à vous !

Nos donateurs font la différence chaque jour

Mardi je donne est un mouvement mondial de générosité qui encourage les gens à contribuer à des causes charitables et à s'engager dans des actes de bonté le mardi suivant la fête américaine de Thanksgiving.

Nous sommes très reconnaissants à nos nombreux et généreux donateurs qui nous aident dans notre mission de promouvoir des programmes de recherche, de défense, d'éducation, de soutien et de sensibilisation afin de découvrir des traitements et une cure pour la MPR, et d'améliorer la vie de tous ceux qu'elle affecte.

Notre communauté est consciente des besoins et, en retour, elle a un impact considérable. Nous vous remercions. Nous sommes là pour vous.

Cliquez ici si vous voulez vous aussi faire la différence.

APPRENDRE

Nutrition rénale

L'article de blog de ce mois-ci : Le sucre et la MPR

L'article de blog de ce mois-ci Emily Campbell, diététicienne, écrit sur les sucres et la MPR. Novembre est le mois de la sensibilisation au diabète, alors quoi de mieux que de réfléchir aux sources de sucre et au lien avec la MPR ? Emily propose également une recette de thé glacé rafraîchissant et pétillant.

Recette

Une savoureuse salade César au chou frisé et aux pois chiches, sans danger pour les reins, tirée de la démonstration d'Emily Campbell lors du sommet MPR à midi !

En parlant de recettes adaptées aux reins, nous partageons ce mois-ci une autre des recettes d'Emily, dont elle a fait la démonstration lors du Sommet MPR le 17 novembre. Surveillez les prochains messages sur les médias sociaux lorsque sa démonstration - ainsi que toutes les autres présentations du sommet - seront disponibles sur notre chaîne YouTube !

En attendant, savourez cette délicieuse salade César au chou frisé et aux pois chiches avec une vinaigrette à l'ail maison, qui deviendra sans aucun doute l'une de vos préférées à l'heure du déjeuner !

Webinaire

Vous avez des démangeaisons ? Inscrivez-vous à notre prochain webinaire sur les démangeaisons et la MPR

Êtes-vous aux prises avec des démangeaisons causées par une maladie rénale chronique ?

Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous le jeudi 7 décembre à 19 heures (eure Normale de l'Est) pour assister GRATUITEMENT à notre webinaire intitulé "Itching for New Therapies for Chronic Kidney Disease Associated Pruritus (CKD-aP)" (Démangeaisons et nouvelles thérapies pour le prurit associé à la maladie rénale chronique). Nous entendrons le Dr Karthik Tennankore, MD, SM, FRCP. Cliquez ici pour en savoir plus sur les sujets qui seront abordés et pour vous inscrire. (Ce webinaire sera présenté en anglais.)

Sur YouTube !

Notre forum de patients atteints de la MPR de Vancouver, qui a eu lieu le 18 octobre 2023, est maintenant sur YouTube !

Notre forum de patients atteints de la MPR de Vancouver est maintenant sur YouTube ! Le forum a eu lieu le 18 octobre 2023, et le Dr Mike Bevilacqua a parlé de la "MPR en 2023".

Cette information est utile aux patients atteints de la MPR et aux soignants à travers le Canada. Cliquez sur ce lien pour le regarder maintenant !

Webinaire

BC Renal offre un webinaire gratuit sur le sujet de la dialyse à domicile

BC Renal propose un webinaire GRATUIT le 1er décembre de 13h à 15h (Heure Normale du Pacifique) pour les patients qui envisagent la dialyse à domicile. Le webinaire répondra aux questions sur ce qu'est la dialyse à domicile, sur les raisons pour lesquelles un patient pourrait choisir la dialyse à domicile et sur la façon dont elle est pratiquée. Cliquez ici pour vous inscrire dès aujourd'hui !

SENSIBILISATION

Les Voix de la MPR

Nina Young, Orillia ON

Ce mois-ci, la Voix de la MPR est celle de Nina, dont la famille a été profondément affectée par la MPRAD. Nina est sous dialyse depuis plus de sept ans et partage son parcours honnête et inspirant à travers les hauts et les bas de la vie avec la MPR.

Donnez votre avis

Participez à la révision des lignes directrices mondiales pour la MPRAD

KDIGO (Kidney Disease | Improving Global Outcomes) est une organisation mondiale qui élabore et met en œuvre des lignes directrices de pratique clinique fondées sur des données probantes dans le domaine des maladies rénales. Elle révise actuellement ses nouvelles lignes directrices mondiales pour l'évaluation, la prise en charge et le traitement de la MPRAD et invite les parties prenantes - y compris les patients - à participer au processus de révision des lignes directrices.

Si vous souhaitez participer à la révision de ces lignes directrices, la date limite de soumission des commentaires a été officiellement prolongée jusqu'au 1er décembre 2023. Vous pouvez télécharger le projet de lignes directrices et soumettre vos commentaires sur leur site web, ici.

Dans l'actualité

Articles de presse sur les greffes de rein

Par coïncidence, nos articles "À la une" de ce mois-ci ont tous un rapport avec les donneurs de rein ou le don de rein !

Hilary Baude, 41 ans, vient de terminer les championnats du monde Ironman à Hawaï cet automne : 2,4 miles de natation, 112 miles de cyclisme et 26,2 miles de course à pied. Et elle a fait tout cela avec un seul rein. Elle est la première donneuse de rein à participer au championnat Ironman. Pour en savoir plus sur son exploit, cliquez ici.

Charlotte Markle, 81 ans, du Wisconsin, est l'une des personnes ayant reçu une greffe de rein qui a survécu le plus longtemps au monde. Sa transplantation a eu lieu il y a plus de 57 ans, le 2 mars 1966. Pour en savoir plus sur son histoire, cliquez ici.

Enfin, Shelley Hunt, une Britanno-Colombienne, fait l'objet d'un documentaire qui vient d'être publié sur la façon dont elle est devenue donneuse vivante d'organes. Elle espère que son histoire incitera d'autres personnes à faire le pas et à devenir des donneurs d'organes enregistrés. Pour en savoir plus, cliquez ici.