Édition de janvier 2024 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR
SOUTIEN
Santé mentale
Joignez-vous à nous le 21 février à 19 h HNE pour une rencontre spéciale dans le cadre de l’initiative Affaires d’esprit de la MPR, comment en parler à son entourage? Nous nous retrouverons pour discuter des difficultés liées au fait de parler des répercussions de la maladie polykystique rénale (MPR) dans nos vies.
Dans cette séance confidentielle d’une heure, nous allons découvrir ensemble comment partager ouvertement votre expérience de la MPR avec votre entourage, qu’il s’agisse de votre famille, de vos ami·e·s, de professionnel·le·s de la santé ou encore de collègues de travail. Nul besoin de mots savants ou de théories compliquées, nous aurons simplement une discussion à cœur ouvert.
Il s’agit d’un nouveau format mis au point spécialement pour les besoins de l’initiative Affaires d’esprit de la MPR. Il se veut un rendez-vous convivial et solidaire où chacun·e peut s’exprimer librement. Nous sommes tou·te·s dans le même bateau; notre priorité est de créer un espace sûr où vous puissiez vous sentir écouté·e et compris·e.
Ensemble, créons une communauté soudée qui comprend les difficultés auxquelles nous faisons face dans le cadre de la MPR. Nous partagerons nos histoires, acquérerons des connaissances et trouverons ensemble la meilleure façon pour vous de parler de la MPR. Alors, inscrivez cette date sur votre calendrier sans plus attendre et donnons-nous les moyens de faire face à ces discussions importantes avec force et courage, en ayant à cœur de favoriser le bien-être de chacun·e. Nous sommes impatient·e·s de vous retrouver à nos séances d’échange!
Cette session se déroulera en anglais.
Inscrivez-vous dès aujourd’hui!
S'impliquer
Nous nous préparons à notre Marche pour VAINCRE LA MPR annuelle, et nous comptons sur votre dynamisme exceptionnel pour faire de cette journée un succès! Que vous soyez un soutien de longue date de notre communauté axée sur la MPR ou que vous veniez de la rejoindre, votre sympathie et votre enthousiasme sont exactement ce dont nous avons besoin.
Nous sommes à la recherche de personnes passionnées pour assumer des rôles essentiels tels que coordonnateur·rice de la marche ou membre de l’équipe d’organisation de l’événement ou du comité de collecte de fonds. Votre soutien est le moteur de notre mission, et nous accueillons volontiers de nouvelles recrues au sein de notre communauté très soudée.
Créons ensemble des souvenirs durables, forgeons des liens solides et avançons main dans la main vers un avenir sans MPR. Vous aimeriez devenir bénévole? Contactez-nous en remplissant le formulaire de contact sur notre site Web. Ensemble, faisons en sorte que la marche de cette année soit inoubliable!
APPRENDRE
Objectifs SMART
La nouvelle année a fini par arriver! Or, c’est le moment idéal pour définir vos intentions pour 2024. Dans l’article de blogue de ce mois-ci, Emily Campbell, diététiste agréée, passe en revue des stratégies efficaces pour aider les patient·e·s atteint·e·s de MPR à se fixer des objectifs en matière de santé et de nutrition, et à les tenir!
Webinaire
La vidéo de notre récent webinaire sur le prurit associé à la maladie rénale chronique est disponible sur YouTube! Le Dr Karthik Tennankore a abordé la question du prurit associé à la maladie rénale chronique (CKD-aP), notamment de la manière dont ce trouble est dépisté, des façons d’en parler à son ou sa néphrologue, ainsi que des options de traitement, y compris les nouvelles thérapies.
Cliquez ici pour regarder la vidéo sur notre chaîne YouTube!
À venir!
BC Renal, l’un de nos précieux partenaires, propose des webinaires destiné·e·s aux patient·e·s non dialysé·e·s atteint·e·s d’une maladie rénale. Cela dit, en fonction du sujet, les patient·e·s en dialyse pourront tout de même trouver la séance utile et sont bien entendu invité·e·s à participer. La famille et les ami·e·s des patient·e·s atteint·e·s de maladies rénales sont également encouragé·e·s à y assister. Cliquez sur les liens ci-dessous pour vous inscrire, ou visitez la page Web de BC Renal consacrée à au contenu pédagogique à destination des patient·e·s pour en savoir plus.
Ces présentations seront en anglais.
- Apprendre à déchiffrer vos résultats d’analyse : le 2 février de 13 h à 14 h 30 (HP)
- Greffe de rein et recherche de donneur·euse vivant·e : le 8 mars de 13 h à 15 h (HP)
- Choisir le bon traitement pour l’insuffisance rénale : le 26 avril de 13 h à 15 h (HP)
SENSIBILISATION
Voix de la MPR
« Je m’appelle Monique, et j’aimerais vous raconter mon expérience en tant que donneuse vivante.
Mon mari, David, et moi avons 58 ans. David est atteint de MPR, ainsi que l’une de nos enfants (de ce que nous savons à ce jour). De nombreuses personnes dans la famille de mon mari ont également cette maladie.
Le 29 octobre 2021, j’ai donné mon rein gauche à ma belle-sœur, Sheena.
C’est une cause qui est vraiment chère à mon cœur, et j’aimerais que mon message puisse toucher autant de gens que possible, non seulement parmi les personnes qui ont des proches atteint·e·s de MPR, mais aussi parmi celles qui n’en ont pas. Les greffes d’organes issus de donneurs ou donneuses vivant·e·s nous unissent et rassemblent des personnes de tous horizons. Mon objectif est de convaincre toutes les personnes qui lisent cet article de partager mon histoire avec leur famille, leurs ami·e·s et leurs collègues de travail. Ensemble, nous pouvons diffuser des informations très précieuses, et à terme, sauver des vies! »
TAP
Que vous soyez receveur·euse d’organe ou donneur·euse vivant·e, entamez votre parcours de greffe de rein entouré·e du soutien bienveillant de vos pairs dans le cadre du Transplant Ambassador Program (TAP). Ce programme réunit les patient·e·s atteint·e·s de maladies rénales et les donneur·euse·s vivant·e·s afin de les soutenir dans leurs démarches liées à la greffe.
Les ambassadeurs et ambassadrices du programme sont des personnes ayant donné un rein ou en ayant reçu un. Celles-ci vous ouvrent leur cœur pour partager leurs expériences personnelles et vous guident avec bienveillance tout au long de votre parcours unique. Rejoignez l’une des branches du TAP des quatre coins du Canada, et laissez-vous accompagner par une personne bienveillante qui fera son possible pour raviver l’espoir et vous faire vous sentir mieux à nouveau. Vous n’êtes pas seul·e, le TAP vous accompagne à chaque étape!
Donneur·euse vivant·e
Vous aurez besoin d’une greffe de rein à l’avenir? Le fait de ne pas trouver un·e donneur·euse vivant·e vous inquiète? Notre série de vidéos gratuites baptisée « Having Your Living Donor Find YOU! » pourrait vous intéresser. Elle vise à sensibiliser les patient·e·s à la greffe et à leur donner les outils pour monter une campagne leur permettant de trouver un·e donneur·euse vivant·e.
Cliquez ici pour accéder à l’intégralité du contenu de la série, ou bien visionnez cet enregistrement vidéo de l’édition 2022 du Sommet de la MPR, dans lequel le fondateur Harvey Mysel présente le programme qu’il a créé.
Dans l’actualité
Selon les données de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), 20 % des 2 936 greffes d’organes réalisées au Canada en 2022 provenaient de donneur·euse·s vivant·e·s. La même année, environ 273 personnes sont décédées dans l’attente d’un don d’organe.
Parmi les greffes réalisées à partir de donneur·euse·s vivant·e·s en 2022, un peu moins de la moitié provenaient de personnes n’ayant aucun lien de parenté avec celle ayant bénéficié de la greffe. Découvrez l’histoire émouvante de deux femmes qui ont fait don d’un organe à des inconnu·e·s de leur vivant.