J'ai toujours su que je voulais avoir des enfants.

Le projet de fonder une famille est sans doute l'un des chapitres les plus passionnants de la vie. C'est une période pleine d'excitation, de désirs et de rêves. C'est le moment où deux personnes venant d'horizons différents, avec des histoires différentes, se réunissent pour planifier un avenir qui comprend des mini-versions d'elles-mêmes.

J'ai le trac chaque fois que je revois ces premiers moments.

C'est tellement amusant de penser aux caractéristiques qu'un petit héritera de chacun de ses parents... comme la couleur de ses cheveux ? Quel nez aura-t-il ? Puis on commence à penser aux aspects plus complexes qui peuvent être transmis, et on est stoppé dans son élan.

En ce qui me concerne, je craignais de transmettre la MPR.

J'avais 17 ans lorsque j'ai reçu le diagnostic de la MPR.

Ma mère en est atteinte, ainsi que trois de mes oncles et tantes, et il n'a donc pas été surprenant que mon nom soit ajouté à la liste. Je savais que j'avais une chance sur deux d'en être atteint ; en fait, je sentais déjà mes reins hypertrophiés lorsque j'étais adolescent, et l'échographie n'a été pour moi qu'une confirmation.

Dans ma famille, on parlait ouvertement de la MPR, mais pas souvent. Enfant et adolescente, j'ai vu ma mère vivre avec la maladie. Elle a adopté une approche très proactive de sa santé et a fait de son mieux pour rester positive. J'ai beaucoup appris d'elle et j'ai réalisé très jeune que je vivrais bien malgré ce diagnostic, si je prenais soin de moi et si je m'efforçais d'adopter un état d'esprit solide.

Dans la vingtaine, j'étais quelque peu dans le déni de ma maladie chronique et j'ai réussi à la cacher par honte. J'avais beaucoup de travail à faire !

J'étais très discrète sur ma santé jusqu'à ce que je rencontre mon mari. Il m'a beaucoup soutenue, a accepté mon histoire et m'a aidée à me sentir autonome dans mon parcours. Il a été la première personne à qui je me suis vraiment ouverte au sujet de cette maladie et de ce qu'elle pouvait signifier pour l'avenir (et du fait qu'il y avait une chance sur deux qu'elle soit transmise à nos enfants).

Avec le recul, ces conversations ouvertes et honnêtes ont été très utiles lorsque nous avons commencé à fusionner nos vies.

L'honnêteté et la prise de conscience sont importantes dans ce voyage.

Avant même d'être prêts à fonder une famille, nous avons eu de nombreuses discussions sur le pouvoir de la génétique. Nous étions tous deux préoccupés par la MPR, mais pas suffisamment pour nous empêcher d'aller de l'avant avec notre projet de fonder une famille. Après tout, mes parents m'ont eue et j'ai eu une vie merveilleuse jusqu'à présent. J'avais également confiance dans les progrès de la médecine et je pensais qu'il existait des diagnostics plus graves. Certains diront que c'est naïf, mais pour moi, c'est de l'optimisme.

Dès le départ, j'ai fait part de mes inquiétudes à mon médecin de famille, qui m'a beaucoup soutenue. J'ai été orientée vers une clinique d'obstétrique à haut risque à l'hôpital Mount Sinai, ici à Toronto, où j'ai reçu des soins très complets et attentionnés tout au long de mes deux grossesses. J'ai eu la chance d'avoir des grossesses et des accouchements sans complications.

J'ai choisi d'aborder tout cela de manière très positive, parce qu'on ne nous a pas proposé d'alternative. Nous allions avoir des enfants ou pas, et je ne pouvais pas imaginer une vie sans famille.

Je souhaite prendre un moment pour reconnaître qu'il existe des options de FIV à envisager si vous cherchez à mettre fin à la MPR dans votre lignée, mais ces options ne conviennent pas à tout le monde et ne sont pas facilement accessibles. Sachez que votre choix vous appartient et que vous pouvez fonder une famille de la manière qui vous convient le mieux.

Avec le recul, je n'ai aucun regret (et c'est bien ainsi).

Je pense que l'essentiel est de faire ce qui est bon pour votre famille.

En ce qui nous concerne, nous avons fait ce que nous pouvions pour nous préparer. J'ai reçu les meilleurs soins obstétriques qui soient, et nous avons apprécié l'ensemble du processus. Nous nous sommes efforcés de ne pas trop nous inquiéter, car nous avions pris la décision de fonder une famille en toute connaissance de cause, et un excès de stress nous aurait privés de notre joie.

Pour tous les membres de la communauté MPR qui planifient actuellement leur famille, mon meilleur conseil est d'avoir de nombreuses conversations honnêtes. Apprenez à vous connaître et cherchez à comprendre vos rêves et vos craintes. Discutez ouvertement avec votre partenaire et défendez vos intérêts auprès de votre équipe médicale. Plus vous serez informée, plus vous vous sentirez responsabilisée. Demandez à votre médecin quelles sont les options qui s'offrent à vous, faites des recherches et communiquez avec d'autres membres de la communauté MPR qui ont récemment traversé cette étape de leur vie.

Je le dis tout le temps, mais c'est un message important : la communauté est impérative.

Lorsque j'ai relevé les défis de la fondation d'une famille en 2016, je ne connaissais personne en dehors de ma famille qui vivait avec cette maladie. Je n'avais donc pas de pairs vers qui me tourner. Je n'avais pas le sentiment d'appartenir à une communauté et je ne savais pas où aller pour obtenir des conseils de première main, et je pense que c'est crucial pour les jeunes familles. Je pense également que ces familles qui se réunissent à ce stade continueront à s'appuyer les unes sur les autres, au fur et à mesure que nos enfants grandiront et que nous continuerons à traverser les différentes phases de la vie avec la MPR.

J'ai maintenant deux jeunes garçons (4 et 6 ans) qui sont mon univers.

Mes enfants peuvent ou non être atteints de la MPR. Je ne les ai pas fait tester et je n'ai pas l'intention de le faire tant qu'ils sont en bonne santé. (Lorsqu'ils seront en âge de le faire, ils pourront décider eux-mêmes de s'engager dans cette voie).

Mon mari et moi discutons toujours de la santé et de l'avenir de nos enfants, mais pour l'instant, notre priorité est d'élever une famille en bonne santé. Comme je l'ai déjà dit, trop s'inquiéter de l'avenir nous empêche de profiter de la vie maintenant.

En outre, nous pouvons transmettre bien plus que de mauvais gènes.

Nous savons tous qu'une grande partie de ce que nous transmettons à nos enfants échappe à notre contrôle.

C'est pourquoi j'aime consacrer de l'énergie aux choses que je PEUX contrôler, c'est-à-dire enseigner à mes enfants comment prendre soin d'eux-mêmes grâce à une bonne alimentation et à un mode de vie positif. Je leur parle ouvertement de la MPR et de ce que je fais pour rester en bonne santé en général, afin de montrer l'exemple. Il n'y a pas de stigmatisation associée aux problèmes de santé.

Ma mère m'a inculqué une approche proactive de la santé et du bien-être, et c'est quelque chose que je suis fière de transmettre à mes enfants.

Regardez la capsule vidéo de Ciara sur notre chaîne YouTube. Plus tôt cet automne, Ciara a écrit un blogue réfléchi sur le changement de néphrologue, ce qui l'a amenée à faire une présentation à notre Sommet MPR 2023 sur le sujet d'être son propre meilleur défenseur.

Ciara est nutritionniste et défenseur passionné de la MPR ; vous pouvez trouver son blog PKD Wellness ici, et elle est sur Instagram @pkd.wellness.

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