On ne parlait pas de la MPR lorsque j'étais enfant. Mon père a hérité de la maladie de son père (mon grand-père), décédé avant ma naissance, et personne d'autre dans la famille ne l'a eue.

Ces dernières années, j'ai été en contact avec des membres de la famille élargie du côté de mon père, et ils m'ont dit que ma grand-mère avait mentionné dans des lettres que mon père était atteint de la "maladie de Marshall".

Apparemment, les membres de la famille du côté de mon père conseillent depuis des générations de "boire beaucoup d'eau pour éloigner la ‘maladie de Marshall’". Ils n'avaient aucune idée que la maladie de Marshall était la maladie polykystose rénale.

Mon père savait qu'il en était atteint, car le père de ma mère était médecin et avait insisté pour que mon père soit testé avant d'autoriser ma mère à l'épouser, afin qu'elle puisse prendre une décision éclairée sur le mariage et la future famille. Évidemment, cela ne les a pas arrêtés. 

Mon père avait 22 ans lorsqu'il a épousé ma mère en 1963, il a donc su très tôt qu'il était atteint. Je savais en grandissant que mon père prenait plusieurs médicaments, notamment pour l'hypertension, mais je ne me souviens pas exactement du moment où j'ai découvert qu'il était atteint de la MPR.

Il a atteint le stade de l'insuffisance rénale terminale et a commencé la dialyse lorsque j'étais en 12e année, et c'est à ce moment-là que j'ai pris conscience qu'il était possible que j'aie hérité de la maladie de son père.

Je me suis fait diagnostiquer, contre l'avis de mon père, à l'âge de 18 ans. J'ai aujourd'hui 57 ans.

Il m'a interdit de me faire dépister, car il craignait l'impact sur mon avenir - en particulier, il craignait que je ne puisse pas bénéficier d'une assurance-vie. À la première occasion, je suis allée me faire dépister. Il fallait que je sache.

Fidèle à mon côté rebelle, j'ai également eu trois enfants contre l'avis de mon néphrologue, à 29, 30 et 32 ans (le dernier a été une surprise).

Je n'ai jamais caché ma MPR à mes enfants. J'ai toujours été aussi honnête et ouvert que possible avec eux. Comme mon père, cependant, j'ai conseillé à mes enfants de retarder le dépistage aussi longtemps que possible - ou du moins jusqu'à ce qu'ils aient pris leur vie d'adulte en main - mais de garder un œil sur leur tension artérielle.

L'une de mes trois enfants s'est fait tester (je n'en suis pas fâchée) et, pour l'instant, il semble qu'elle soit indemne.  Mes deux autres se contentent de ne pas savoir pour l'instant. J'ai eu des enfants parce que je voulais vraiment être mère, plus que tout au monde. Et je le referais.

Les grossesses n'ont pas semblé avoir un impact énorme sur ma fonction rénale, et je n'ai jamais regretté d'avoir eu mes enfants. Depuis lors, le déclin a été lent mais constant au fil des ans.

Mon symptôme prédominant, depuis l'enfance, a été une nausée persistante, en particulier le matin - un peu comme les nausées matinales (que j'ai eues 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, pendant les 9 mois de mes 3 grossesses).

J'ai eu une crise de calculs rénaux dans la trentaine et trois crises de goutte avant de commencer un traitement préventif sur ordonnance l'année dernière.

Hormis l'hypertension artérielle qui m'a été diagnostiquée dans ma vingtaine, j'estime que j'ai eu beaucoup de chance d'échapper à la plupart des affections liées à cette maladie, qui touchent tant de personnes.

J'essaie de cacher tous mes symptômes à mes collègues, à mes amis, à ma famille et même à moi-même, pour une multitude de raisons.

Je ne veux pas que mes enfants et ma famille s'inquiètent pour moi. Je ne veux pas être perçue comme le "maillon faible" au travail. Et je veux retarder la dialyse et la transplantation le plus longtemps possible.

Pour moi, il s'agit sans aucun doute d'un handicap invisible. Je travaille toujours à temps plein. J'ai toujours l'air relativement en bonne santé à l'extérieur. Je suis toujours active et je continue à voyager. Les gens sont choqués lorsque je leur dis que ma fonction rénale actuelle est de 12 %.

Lorsqu'on m'a diagnostiqué la MPR pour la première fois, j'ai lutté mentalement tous les jours. Mais j'avais 18 ans. J'ai dû faire face à beaucoup de choses lourdes à cet âge, et tout au long de ma vingtaine.

J'aimerais avoir quelque chose d'inspirant à dire sur la façon dont j'ai suivi une thérapie, dont j'ai eu une illumination et dont j'ai surmonté tout cela, mais ce n'est pas le cas. La vie est passée par là.

Je n'ai pas suivi de thérapie. Je n'ai pas suivi de régime rénal, je n'ai pris aucune précaution. J'ai simplement mis un pied devant l'autre, je me suis mariée, j'ai eu des enfants, j'ai cessé de me concentrer sur la maladie et j'ai commencé à me concentrer sur la vie.

Je suis sous Jinarc (Tolvaptan) depuis plusieurs années maintenant. (J'ai été le premier patient pour ce médicament au Nouveau-Brunswick !), et je suis certain qu'il a contribué à ralentir la progression de la maladie.

Je n'ai eu aucun problème avec Jinarc. Pour être honnête, pendant les deux premières années où j'ai pris ce médicament, j'ai souvent oublié de prendre ma dose du soir. Plus souvent qu'autrement, en fait.

Par la suite, on m'a prescrit un autre médicament (pour un problème différent) qui devait également être pris le soir. Une fois que j'ai associé les deux et que je les ai intégrés à ma routine, je n'ai plus jamais oublié. Mais cela a pris quelques années.

Je n'ai jamais envisagé d'arrêter Jinarc. Le seul effet secondaire que j'ai ressenti est la nécessité de me lever plusieurs fois dans la nuit pour aller aux toilettes, mais la fréquence de ces déplacements nocturnes semble diminuer avec ma fonction rénale. Il y a cinq ans, je me levais 3 à 4 fois par nuit pour aller aux toilettes. Aujourd'hui, c'est toujours une fois, et parfois deux.

Malheureusement, je suis maintenant au stade 5 de l'insuffisance rénale, avec une fonction rénale actuelle de 12 %. J'attends d'être opéré pour me faire poser un cathéter péritonéal, et je pense être sous dialyse au printemps 2024. D'ici là, je travaille - et je continuerai à travailler - à temps plein comme aide-enseignante dans une école primaire publique à Moncton, au Nouveau-Brunswick.

La seule raison pour laquelle il est important pour moi de continuer à travailler en ce moment, c'est pour payer les factures. Je suis mère célibataire depuis 2002, lorsque mes enfants avaient 3, 5 et 6 ans. Ils sont tous adultes maintenant, mais je n'ai pas eu le luxe d'avoir un double revenu depuis plus de 20 ans. Je n'ai pas d'économies.

J'aime mon travail, mais si je pouvais me permettre d'arrêter de travailler maintenant, je le ferais absolument. Mon travail est très exigeant sur le plan physique. Je suis malade tous les matins de ma vie et je souffre de fatigue chronique. J'aimerais avoir le choix d'arrêter de travailler. Je prendrais ma retraite demain.

J'ai survécu à tous les parents connus qui ont eu cette maladie avant moi (mon père est décédé à 49 ans, mon grand-père à 54 ans et mon arrière-grand-mère à 40 ans) et je me sens donc absolument bénie pour chaque jour qui me reste à vivre sur cette terre.

J'aimerais pouvoir dire que je suis optimiste quant à mon avenir, mais j'ai vu mon père lutter contre deux transplantations qui ont toutes deux échoué, et j'ai finalement assisté à sa mort prématurée en 1990. Même si je sais que la science et la médecine ont progressé au cours des 33 dernières années, j'ai ce sentiment... Je retarde donc la dialyse aussi longtemps que mon équipe de néphrologie me le permet et je m'efforce de mettre de l'ordre dans ma vie maintenant, pendant que je suis encore assez mobile.

J'essaie de vivre un jour à la fois. J'essaie de vivre le moment présent et de faire tout ce que je peux pendant que je le peux.

J'adore voyager, et j'en ai fait un peu au fil des ans. Mon meilleur ami et moi avons fait une croisière en Alaska l'été dernier - mon "dernier coup". Lorsque je ne travaille pas et que j'ai assez d'énergie, je passe lentement en revue la maison que je possède depuis 1997, en essayant de la réduire pour que mes enfants n'aient pas trop à s'occuper de moi lorsque je ne serai plus là. Et j'ai fait mon testament.

Il est important pour moi de collecter des fonds, en particulier pour la Fondation canadienne de la MPR, car cette maladie touche ma famille depuis des générations. Si je gagnais à la loterie, après avoir pris soin de mes amis et de ma famille, mon premier choix d'organisme de bienfaisance serait la Fondation canadienne de la MPR, bien sûr !

Je crois qu'il est particulièrement important que les personnes touchées par la maladie fassent tout ce qu'elles peuvent pour collaborer à la recherche de meilleurs traitements et, en fin de compte, d'un remède. Je le fais pour moi, pour mes enfants, pour mes futurs petits-enfants et pour tous les autres.

Je me souviens que mon père vendait des cacahuètes pour la Fondation canadienne du rein dans les années 1980. J'ai moi-même recueilli des fonds et participé à la Marche pour le rein de Moncton en 2017 et 2018, à la Marche pour VAINCRE la MPR de Montréal en 2019 et à la Marche de VAINCRE la MPR de Halifax en 2022 et 2023.

Merci encore d'avoir pris le temps d'écouter mon histoire.

J'aimerais beaucoup rencontrer d'autres personnes atteintes de la même maladie dans ma région - ce serait bien d'avoir une communauté locale de soutien en dehors du bureau de mon néphrologue. Comme vous pouvez l'imaginer, mon régime alimentaire est désormais très restreint. J'aimerais avoir un endroit où partager des idées de recettes et me faire de nouveaux amis qui peuvent s'identifier à mon parcours.

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