Je m'appelle Nina Young. Je vis actuellement à Orillia, en Ontario, mais je suis née à Corner Brook, à Terre-Neuve. Si je pouvais me décrire en trois mots, ce serait "motivée, battante et aimante".

On m'a diagnostiqué de la MPR à l'âge de 11 ans et j'en ai maintenant 42. J'ai perdu 6 des 9 membres de ma famille à cause de cette maladie, dont ma mère à l'âge de 45 ans. Ma réaction au diagnostic a été la peur, l'incertitude et la détermination.

J'avais peur d'une maladie qui, à l'époque, était très peu connue. Il n'y avait pas de groupes de soutien pour les enfants de mon âge, et je ne savais donc pas ce que je devais ressentir. Ma mère ne pouvait pas non plus me dire grand-chose, parce qu'elle n'avait pas elle-même les réponses et qu'elle était terrifiée par un avenir inconnu. Mais elle m'a réconfortée et m'a appris que, quoi qu'il arrive, je devais continuer à me battre.

C'est ce que j'ai fait. J'ai continué à me battre contre un avenir incertain à ses côtés, jusqu'à ce qu'elle décède en 2006. Elle a subi huit années de dialyse et tant de traumatismes que je ne peux même pas commencer à exprimer. Mais je me souviens de son amour de la vie, de sa foi en Dieu et de sa volonté de vivre un jour de plus.

J'aime à penser qu'elle m'a transmis sa passion, car je continue à me battre pendant ma huitième année de dialyse. J'étais déterminée à ne pas laisser la MPR définir qui j'étais en tant que personne, et c'est ce que j'ai toujours essayé de mettre en avant tout au long de mon parcours.

Mes reins ont commencé à décliner lorsque j'avais environ 21 ans. Chaque rendez-vous chez le médecin me rappelait la pente de plus en plus raide sur laquelle je me trouvais et la façon dont je sentais ma vie disparaître peu à peu.

J'ai commencé la dialyse à l'âge de 34 ans et j'ai commencé à me préparer pour la liste de transplantation alors que je vivais encore à Terre-Neuve. J'ai été sur la liste pendant trois ans, mais je me suis retrouvée tragiquement aux soins intensifs pendant neuf jours, m'accrochant à la vie à cause de cinq hémorragies majeures dans mes intestins inférieurs, dont la cause était inconnue.

Un mois plus tard, je me suis retrouvée à Halifax, en Nouvelle-Écosse, pour subir une double néphrectomie [ablation des deux reins]. Mes reins me faisaient tellement souffrir et j'avais des infections constantes à cause de l'éclatement des kystes. Ils appelaient cela l'effet domino. Un kyste éclatait et beaucoup d'autres suivaient. 

Mes reins étaient énormes. L'un d'eux pesait 12 livres et l'autre 14 livres. Aujourd'hui encore, je ne regrette pas la décision de les faire enlever.

Malheureusement, en raison des nombreuses maladies contre lesquelles j'ai lutté au fil des ans, telles que des problèmes de valves cardiaques, de digestion et d'estomac, ce n'est que maintenant que je suis presque prête à être inscrite sur la liste de transplantation de l'Ontario.

Pendant que j'attendais que les choses s'améliorent, je voulais vraiment aider d'autres patients qui luttaient contre la MPR. Alors que je vivais encore à Corner Brook, j'ai contacté la Fondation canadienne de la MPR, à laquelle je participais déjà, et nous avons créé ensemble la première section de Terre-Neuve.

Nous avons organisé des réunions mensuelles et des collectes de fonds à l'hôpital, telles que des ventes de pâtisseries, des barbecues, des ventes aux enchères et des tirages au sort. Nous avons également distribué des informations sur la MPR.

La ville de Corner Brook a déclaré le 4 septembre Journée de sensibilisation à la MPR et organise désormais un lever de drapeau annuel pour commémorer cette journée. Faire partie de cette section m'a donné l'impression de me battre, et je recommanderais à d'autres personnes de s'impliquer dans le travail de la Fondation canadienne de la MPR et d'envisager la possibilité d'ouvrir une section dans leur région. La satisfaction que l'on éprouve en aidant d'autres personnes dans des situations similaires n'a pas de prix. Cela m'a aidé dans mon parcours, et cela peut vous aider dans le vôtre aussi.

En 2019, j'ai déménagé à Orillia, en Ontario. L'année dernière, j'ai participé aux cérémonies de lever du drapeau dans la ville voisine de Barrie et, cette année, j'ai voulu poursuivre mon voyage avec la Fondation canadienne de la MPR, alors j'ai aidé à coordonner la reconnaissance par la ville d'Orillia de la journée de sensibilisation à la MPR. Le maire a signé une proclamation officielle et, pendant une semaine à compter du 5 septembre, le drapeau de la Fondation canadienne de la MPR a flotté fièrement à l'Opéra, au centre-ville d'Orillia.

J'ai eu la chance de donner quelques entrevues aux médias au sujet de la journée de sensibilisation à la MPR et de l'importance de faire connaître cette maladie. Participer à quelque chose d'aussi important m'a aidé dans mon cheminement. Un jour, il y aura un remède pour la MPR, mais en attendant, je continuerai à me battre.

(Vous pouvez lire les deux interviews de Nina ici et ici.)

La dialyse est l'aspect le plus difficile de mon diagnostic de la MPR. Pendant sept ans, j'ai dû mener de nombreuses batailles, séjourner dans des unités de soins intensifs et frôler la mort.

Je fais actuellement de l'hémodialyse trois jours par semaine, quatre heures à chaque fois. J'ai la chance d'habiter à cinq minutes du centre de dialyse, ce qui m'évite d'avoir à me déplacer pour les traitements. Je n'ai pas d'emploi actuellement parce que je suis en dialyse.

En général, je peux dormir pendant mon traitement de dialyse, et parfois je lis un bon livre. Cela m'aide à passer le temps.

Je m'efforce de m'inscrire sur la liste de transplantation de l'hôpital général de Toronto. Après environ un an, le coordinateur de transplantation de l'hôpital d'Orillia et l'équipe de transplantation de l'hôpital général de Toronto m'ont aidé à passer les tests nécessaires pour m'inscrire sur la liste de transplantation d'un rein de cadavre. J'y suis presque.

Malheureusement, il ne me reste plus que mon dernier site d'accès pour la dialyse, qui est une ligne fémorale dans ma jambe gauche. Le besoin d'un nouveau rein est encore plus grand maintenant, alors avec la foi dans mon cœur, les doigts croisés, peut-être que dans quelques mois je recevrai le don de la vie.

Mon plus grand espoir pour l'avenir serait de trouver un remède à la MPR, afin que plus personne n'ait à souffrir comme ma fille, ma mère et le reste de ma famille. Si ce n'est pas un remède, j'espère que l'on trouvera d'autres traitements pour que des personnes comme ma fille n'aient pas à souffrir comme je l'ai fait.

Lors de journées telles que la journée de sensibilisation à la MPR ou la marche pour en finir avec la MPR, je pense à toute ma famille et aux autres guerriers de la MPR qui n'ont pas réussi à s'en sortir. Je pense aussi aux collectivités qui ont signé des proclamations pour déclarer la Journée nationale de sensibilisation à la MPR dans leur collectivité, y compris Orillia.

Je me réjouis à l'idée de pouvoir assister à la mise au point de nouveaux traitements. Je remercie les personnes qui ont parrainé la marche pour en finir avec la MPR. Ce sont eux qui contribuent à faire une véritable différence.

J'aimerais que davantage de personnes soient informées sur cette maladie. Elle est plus fréquente qu'on ne le pense. Souvent, la MPR traverse des générations de familles sans remords. Cependant, il existe de l'aide, des groupes de soutien et de nombreux essais de recherche en cours.

C'est ma foi en Dieu qui m'a permis de traverser toutes ces années. Si je n'avais pas vécu tous ces défis, je n'aurais jamais rencontré certaines des personnes les plus extraordinaires. Nous avons partagé des histoires, ri, pleuré et nous nous sommes donné la force de continuer.

Dieu m'a aidé à réaliser à quel point la vie est précieuse, et je suis reconnaissant non seulement pour les bonnes choses, mais aussi pour les mauvaises. La MPR a fait de moi la personne que je suis aujourd'hui. Me voici : toujours debout, toujours en train de respirer et toujours en train de marcher.

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