La dernière fois que j’ai partagé mon parcours MPRAR sur cette plateforme, c’était en juillet 2020.  Depuis lors, tellement de choses ont changé, mais j’ai surtout vécu des rebondissements positifs.

En août 2020, j’ai d’abord été officiellement transférée du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) au Campus Riverside de l’Hôpital d’Ottawa, que l’on appelle aussi l’hôpital des grands. Je me souviens de mon dernier rendez-vous au CHEO. Mon équipe et moi l’avons célébré et nous avons même fait une petite fête de « graduation » dans la clinique de néphrologie. Nous avons versé des larmes et pris des photos. Ces gens étaient devenus comme des membres de ma famille, nous avions de la peine de devoir nous quitter.

Ce transfert depuis l’hôpital des petits vers l’hôpital des grands me stressait, et pour être tout à fait honnête, ça m’a fait bizarre. La toute première chose que j’ai remarquée à mon arrivée à Riverside, c’était le manque de couleurs vives et amusantes. J’étais tellement habituée aux murs rouges, bleus, verts ou jaunes. J’étais aussi habituée aux traces de pas d’animaux sur les murs qui permettaient de naviguer de clinique en clinique. Il n’y avait que du gris à Riverside, tout semblait morne par rapport au CHEO. J’ai quand même une astuce à vous donner : si ça vous manque de recevoir des autocollants après une prise de sang, même à l’âge adulte, voutre technicien ou votre technicienne de laboratoire de dessiner un bonhomme sourire sur votre pansement. Bien sûr, ça ne vaut pas un autocollant, mais ça remonte tout de même le moral. J

Mon plus gros problème, c’était que ma MPRAR a commencé à gagner du terrain. En été 2022, mes reins arrivaient au bout de leur vie. Ce n’est qu’à ce moment-là que j’ai commencé à ressentir les symptômes de ma MPRAR. Je savais que ma famille commençait à s’inquiéter. Certains de mes proches étaient si inquiets pour moi qu’ils ont effectué des tests afin de déterminer si l’un d’entre eux serait compatible pour me faire don d’un de leurs reins.

En octobre 2022, alors que j’étais au travail, on m’a appelée pour m’informer que ma cousine et moi étions compatibles et que l’on allait pouvoir me greffer son rein le mois d’après! Cet appel m’a laissée sans voix, je n’en revenais pas. Je me souviens avoir quitté mon bureau pour appeler ma cousine. Je capotais.

Je pensais à toute l’organisation que j’allais devoir mettre en place avant mon opération. À l’époque, j’étudiais à temps plein à l’université, j’étais en plein dans les examens de mi-session, et je travaillais aussi à temps partiel. Je me suis rapidement occupée de tout mettre en ordre et j’étais tout le temps à l’hôpital pour des tests supplémentaires (des prises de sang à n’en plus finir!) et pour qu’on surveille ma santé.

Puis, c’était le grand jour : le 24 novembre 2022, j’ai reçu une greffe de rein. C’était une expérience aussi folle qu’inoubliable. On m’a installée dans un fauteuil roulant, puis on m’a transférée de la salle d’attente, et ensuite dans l’endroit que mon frère et moi appelions « le couloir froid ». Après, on m’a emmenée au bloc opératoire et je me suis réveillée dans un brouillard de confusion, entourée de professionnel·le·s de la santé.

Pour être honnête, mon rétablissement n’a pas été facile. Le simple fait de quitter mon lit pour faire une toute petite marche me semblait être une tâche insurmontable à cause de ma cicatrice. On m’a prescrit de nouveaux médicaments qui peuvent avoir des effets secondaires et j’ai été suivie de près par l’équipe de néphrologie post-opération.

Nous sommes maintenant en juillet 2023, je me suis complètement remise de ma greffe et que j’ai pu reprendre les cours pour terminer mon baccalauréat. Je travaille à temps partiel et j’ai commencé à faire du bénévolat pour la Fondation canadienne de la MPR. J J’ai le regard porté vers l’avenir, et j’ai hâte de découvrir les autres aventures que mes reins bizarres me réservent.

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