J’ai reçu un diagnostic de MPR à l’âge de 21 ans. Si je devais décrire ma réaction face à mon diagnostic en trois mots, je dirais : peur, acceptation et colère.

Peur, parce que j’en savais déjà long sur la MPR étant donné que mon père et mon oncle en sont tous deux atteints. Je savais qu’avoir la MPR supposait d’avoir recours à la dialyse ou à une greffe de rein un jour ou l’autre. Je savais aussi que ce diagnostic impliquait que, si j’avais un·e enfant à l’avenir, il ou elle aurait 50 % de probabilités d’être atteint·e de la MPR.

Acceptation, parce que je savais depuis mes 11 ans qu’il existait une probabilité de 50 % que j’aie la MPR, et parce que j’ai pu voir aussi que la greffe dont a bénéficié mon père a très bien fonctionné. Cela faisait donc dix ans que je m’étais préparée à cette éventualité.

Colère, parce que la plupart des membres de ma communauté n’avaient pas la moindre idée de ce que je vivais. C’est dur de trouver des gens qui savent ce que c’est que d’apprendre qu’on a une maladie incurable. Cette nouvelle influence bon nombre des décisions qu’on doit prendre dans la vie. C’est dur de se mettre à la place des autres, c’est certain.

Depuis la dernière fois que j’ai partagé mon histoire avec la communauté de la Fondation canadienne de la MPR, ma fonction rénale a légèrement baissé. J’ai essayé de prendre du tolvaptan, mais j’ai dû arrêter assez vite. J’espère pouvoir retenter le coup dans le courant de l’année.

J’ai aussi décidé de quitter mon emploi (où je bénéficiais de super avantages sociaux en matière de santé) pour retourner à l’école. Mon travail était très exigeant, et je me suis rendu compte que je n’étais plus capable d’en faire autant qu’à l’époque. Ça a été dur à accepter. Mais, à présent, je suis retournée à l’école, et je m’en sors bien. Mon état de santé semble aussi s’être quelque peu stabilisé, maintenant que je suis moins soumise au stress et que je dors davantage! Cela me donne de l’espoir.

Par chance, Jeff (Robertson, le directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR) a été là pour moi pendant les périodes les plus sombres. J’ai aussi été soutenue par toute l’équipe dédiée à ma santé rénale à l’hôpital Saint-Paul de Vancouver (en particulier la Dre Farah et Judith Marin, ma pharmacienne). J’ai vraiment beaucoup de chance de vivre proche de personnes qui prennent si bien soin de moi.

L’un des aspects que je trouve les plus durs à gérer quand on souffre de la MPR, c’est de ne pas savoir à quel moment on va être en état d’insuffisance rénale. C’est un peu une épreuve contre la montre! En revanche, ce qui m’a le plus réconfortée et donné de l’espoir vis-à-vis de ma maladie, c’est mon père, car il a reçu une greffe de rein en 2001 et tout a bien fonctionné.

Le 4 septembre, à l’occasion de la Journée de sensibilisation à la MPR, j’ai repensé aux membres de ma famille touché·e·s par cette maladie : mon grand-père, qui est décédé en 1992 à la suite de complications, mon père, mon oncle (qui a reçu une greffe en 2012) et ma cousine, Brynn.

J’aimerais vraiment que plus de gens se rendent compte que la MPR touche énormément de Canadien·ne·s, mais que les recherches en la matière sont encore très limitées. En 2023, il n’existe qu’une seule manière de ralentir potentiellement la progression de la maladie (et encore, celle-ci n’est indiquée que pour un faible pourcentage de patient·e·s). Nous avons besoin de plus de financements et de recherches pour que les patient·e·s aient plusieurs options viables!

Cette année, pendant la campagne de la Marche pour VAINCRE LA MPR qui a lieu en septembre, j’aimerais me sentir pleine d’espoir; nous gardons en effet espoir de trouver un jour un remède!

 

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