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April 12, 2022

Les voix de la MPR: Wilma Haas, Edmonton (AB)

J’ai reçu mon diagnostic de MPR en 1989, lorsque j’étais enceinte de mon premier enfant (la maladie a été détectée lors de ma première échographie obstétricale). Au début, mon seul symptôme était une pression artérielle légèrement élevée. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, alors quand j’ai appris que c’était une maladie héréditaire, j’ai recherché sa prévalence dans ma famille. Je viens d’une grande famille, tout comme mon père, j’ai donc émis l’hypothèse que j’allais trouver d’autres cas de MPR dans ma famille : j’avais tort. Personne dans ma famille immédiate ou dans celle de mes parents n’était atteint de la MPR. Mon néphrologue en est donc venu à la conclusion que ma MPR était due à une mutation.

Après mon diagnostic, j’ai commencé à être suivie régulièrement par un néphrologue d’Edmonton (qui exerce à la Renal Clinic de l’hôpital de l’Université d’Alberta). Ma fonction rénale est restée « raisonnable » pendant de nombreuses années. On m’avait conseillé d’adopter un régime pauvre en sodium et de prendre des médicaments pour contrôler ma pression artérielle, mais aucune autre intervention n’avait été prévue.

En 2018, ma fonction rénale et mon débit de filtration glomérulaire estimé (DFGe) ont commencé à sérieusement se détériorer. On m’a dirigée vers la Chronic Kidney Disease Clinic (qui se trouve également à l’hôpital de l’Université d’Alberta) et j’ai assisté à un certain nombre de séances d’informations pour discuter des options qui s’offraient à moi afin de traiter mon insuffisance rénale. Nous avons parlé de dialyse (et des opérations préparatoires nécessaires) ainsi que de greffes et de soins de confort. J’en ai parlé avec ma famille et j’ai choisi la greffe avec donneur vivant. Venir d’une grande famille peut présenter des avantages!

Mon mari s’est porté volontaire pour être mon donneur vivant. Ses évaluations ont commencé fin 2018 (alors que mon DFGe était à environ 13). Mon processus d’évaluation a pris environ huit mois. Celui de mon mari, un peu plus longtemps (environ 10 mois). Mon mari s’est avéré être parfaitement compatible. La greffe a eu lieu de manière préventive en janvier 2020.

Mon mari s’est relativement bien remis de l’opération. Mon parcours, en revanche, a été plus sinueux. On m’a diagnostiqué un « rejet précoce » environ deux mois après la greffe. J’ai donc dû recevoir des injections intraveineuses de stéroïdes à haute dose, qui ont malheureusement coïncidé avec l’apparition d’un glaucome, peut-être même en étaient-elles la cause. J’ai également développé une importante lymphocèle (accumulation de liquide) à proximité de mon nouveau rein, ce qui a soulevé des préoccupations quant à d’éventuels futurs épisodes de rejet. La lymphocèle a été drainée deux fois à l’hôpital, mais elle est revenue une troisième fois. L’équipe qui avait géré ma greffe (le chirurgien et le néphrologue) a décidé qu’il faudrait que je subisse une deuxième opération pour corriger la cause de cette accumulation de liquide. L’opération a eu lieu quatre mois après la greffe, en mai 2020.

J’ai récemment célébré les deux ans de ma greffe de rein. Aujourd’hui, ma fonction rénale est stable, et j’espère célébrer de nombreux autres anniversaires de ce type.

Mon espoir pour ma famille et l’avenir de la MPR

J’espère sincèrement que ma famille ne connaitra pas la MPR ou que, si mes enfants devaient hériter de cette maladie, ils ne se retrouvent pas en insuffisance rénale grave avant d’avoir atteint un certain âge. J’espère aussi pouvoir vivre encore très longtemps en bonne santé et continuer à être présente auprès de mes enfants.

En ce qui concerne la maladie, j’espère évidemment que les scientifiques et les chercheurs et chercheuses trouveront des « remèdes » efficaces contre ce fléau, qui pourraient éviter aux malades d’avoir à recourir à de simples traitements pour empêcher l’insuffisance rénale, les décès précoces et toutes les difficultés qui viennent avec la MPR. Si aucun remède n’est découvert dans un avenir proche, j’espère au moins que les traitements contre la MPR pourront connaitre des améliorations. Par « améliorations », je veux dire des traitements et des médicaments moins invasifs et chronophages (contrairement aux immunosuppresseurs ou au tolvaptan), des régimes avec moins d’effets secondaires et moins de risques de développer de nouvelles maladies (par ex., du diabète, des cancers d’origine virale ou encore des problèmes oculaires). La disponibilité de donneurs et donneuses d’organes volontaires (et en bonne santé), de chirurgien(ne)s et de néphrologues figure également sur ma « liste de souhaits ».

 

 

 

 

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