histoires
September 21, 2020

Les voix de la MPR: Shealeen Boyce, St-Eustache QC

J'ai reçu un diagnostic de polykystose rénale (PKD) en 1996 à l'âge de 35 ans. Il n'y a pas d'antécédents de PKD de part et d'autre de ma famille, j'ai donc ce qu'on appelle une mutation. Mes deux enfants ont été testés négatifs pour la PKD, ce qui est un énorme soulagement car la maladie s'arrêtera avec moi.  

Pendant de nombreuses années, j'ai fait attention à mon alimentation, j'ai pris mes médicaments contre la tension artérielle et je me suis assurée de voir mon néphrologue. La maladie a progressé lentement, mais en 2016, ma fonction rénale diminuait plus rapidement et les prochaines étapes ont été discutées. Mon objectif ultime était d'avoir une greffe de rein, mais je devais aussi être préparée pour la dialyse si nécessaire. 

Mon mari a fait des tests au CHUM en janvier 2018 pour voir s'il pouvait être mon donneur de rein. Il n'était pas un match, mais voulait participer au programme d'échange de rein jumelé. Heureusement, grâce aux tests approfondis effectués par le CHUM, il a été détecté qu'il avait un cancer de la prostate, mon mari a donc pu voir un spécialiste mais n'a malheureusement pas pu  donner de rein.  

J'avais terminé mes tests pour être éligible à l'inscription de mon nom sur la liste de transplantation. J'ai décidé de faire partie de la liste des greffes car j'ai beaucoup d'anticorps et cela pourrait prendre un certain temps avant qu'ils puissent trouver une correspondance potentielle pour moi. Cela signifiait que je pouvais recevoir un appel téléphonique à tout moment et que je devais être suffisamment proche pour me rendre au CHUM à temps. 


Le 1er avril  2018, j’ai reçu  un appel pour un rein potentiel. Après avoir attendu 20 heures au CHUM, on m'a dit que le rein était inacceptable. Mon mari et moi sommes rentrés chez nous, déçus mais toujours pleins d'espoir.

En octobre, il a été décidé avec mon néphrologue que je devrais faire installer mon cathéter péritonéal. Mon souhait était de pouvoir faire une dialyse péritonéale dans le confort de mon domicile. Le 31 octobre, mon cathéter a été installé. Mon mari et moi allions ensuite deux fois par semaine pour apprendre comment prendre soin de mon cathéter et comment faire la dialyse. Ma fonction rénale était d'environ 10% à ce moment et je n'avais qu'un seul rein qui fonctionnait. Je voulais attendre avant de commencer la dialyse, dans l'espoir d'obtenir ma transplantation. 

En décembre 2018, ma fille m'a surprise quelques jours avant Noël en me disant qu'elle était allée se faire tester au CHUM et qu'elle était un match! J'avais des sentiments mitigés. Mon instinct maternel  ne voulait pas que ma fille me fasse don d'un rein. Elle était également mère d'un enfant d'un an. Nous avons eu une longue discussion et elle était catégorique sur le fait de faire un don. Son mari a soutenu sa décision. 

Comme elle est enseignante, elle espérait que nous pourrions faire la greffe fin août / septembre pour qu'elle puisse encore recevoir une partie de son salaire tout en récupérant. J'étais prête  à commencer la dialyse en attendant ma greffe si nécessaire. 

Le 10 mars  2019, je n'étais toujours pas en dialyse et ma fonction rénale était à 8%. J'étais fatiguée, j’avais peu d’ appétit et je ne me sentais vraiment pas bien. Mais j’avais une  douleur au flanc pour la première fois depuis le début de ma maladie. Mon mari a insisté pour que nous allions à l’urgence de l’hôpital local.

Le 15 mars, j'avais été transférée dans un hôpital plus grand et des tests avaient montré que j'avais du gaz dans mon rein gauche de 26 cm de large et qui ne fonctionnait pas depuis de nombreuses années. C'était une réelle préoccupation pour les médecins. Les antibiotiques n'aidaient pas et mon état empirait de jour en jour.

J'ai eu une néphrectomie d'urgence et c'est là qu'ils ont découvert que j'avais été infectée  par la bactérie e-coli et que j'aurais pu mourir d'une septicémie. Je dois ma vie à mon mari pour m'avoir emmenée à l'urgence et aussi au personnel médical qui m'a sauvé la vie. 

Mon cathéter avait également été retiré lors de la néphrectomie, mais j'avais besoin de récupérer avant d'en faire installer un autre. Heureusement, je me sentais tellement mieux après ma néphrectomie.

J'ai pu respirer plus facilement et mes problèmes digestifs ont commencé à s'améliorer. Mon rein restant a également commencé à s'améliorer  légèrement.

Au début de juin 2019, les plans ont été mis en mouvement pour que la greffe se fasse au début  septembre. D'ici là, je serais assez bien pour avoir la greffe. Je n'avais toujours pas de cathéter et je sentais que je pouvais tenir encore 2 mois.

Personne ne savait que les plans changeraient à nouveau. Ma fille a annoncé en pleurant qu'elle venait de découvrir qu'elle était enceinte de leur deuxième enfant. J'étais ravie d'être à nouveau grand-mère, mais j'ai également ressenti  un sentiment de panique pour ce que cela signifiait pour moi.

J'ai consulté mon néphrologue et j'avais décidé de faire réinstaller un cathéter péritonéal et de remettre mon nom sur la liste des greffes, mais je savais aussi que ma fille voulait toujours faire un don au début de l' été 2020 si possible. J'avais besoin de couvrir toutes mes bases.

Fin août 2019, j'étais épuisée et j'ai finalement décidé que je devais être sous dialyse. J'avais besoin d'installer le cathéter. J'ai attendu un appel de l'hôpital avec une date pour la procédure. 

Eh bien c'est là que mon histoire prend un virage sur la bonne route après tous les détours. Le 9 septembre 2019, j'ai reçu un appel du CHUM avec un donateur potentiel. Ils connaissaient ma situation et nous avons discuté du meilleur choix à faire.  

J'ai reçu mon précieux cadeau d'un nouveau rein le 12 septembre 2019 et je suis heureuse d'annoncer que j'approche bientôt 6 mois après la greffe et que je me sens bien! Nous sommes aussi  devenus grands - parents pour la deuxième fois le 6 février , et notre fils et sa fiancée nous  ont annoncé qu’ils seront parents d’ici la fin juillet. Cela a été un long parcours, mais je me sens reconnaissante et bénie


    

 

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