Média et Nouvelles
May 16, 2022

Édition de mai 2022 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de mai de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre



WEBINAIRE À VENIR : Mercredi 18 mai, Roxanne Papineau parlera de l’importance d’adopter un régime alimentaire doux pour les reins afin de maintenir la fonction rénale chez les personnes touchées par la MPR. Nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous! Inscrivez-vous en avance à cette adresse : www.finielampr.ca/18mai



« Dans une étude récente publiée dans l’American Journal of Transplantation, des chercheurs et chercheuses de l’Université de Newcastle ont démontré pour la première fois qu’il était possible pour des donneurs et donneuses de reins de suivre un nouveau traitement visant à soigner les reins avant d’effectuer une greffe. »

Pour lire l’article dans son intégralité, cliquez ici!

support



Le vélothon annuel international Roulez jusqu’à la Lune est organisé par la Fondation canadienne de la MPR. Ensemble, notre objectif est de parcourir à vélo la distance qui nous sépare de la Lune (384 400 km) et de récolter des fonds pour financer des recherches essentielles dans la lutte contre la MPR au Canada.

Pour en savoir plus, consultez le site Web finielampr.ca/roulezjusqulalune!


Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.


Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].


La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.



Luisa Miniaci-Di Leo, coordinatrice de la section régionale de Montréal, a été récemment interviewée par de nombreuses chaînes de télévision le mois dernier pour faire un travail de sensibilisation essentiel sur l’importance du don d’organes et de tissus au niveau national! Regardez son entrevue dans CityNews juste ici!



« Comme je le dis souvent; soyez inspiré·e par l’histoire de quelqu’un. Ça peut être Logan ou une personne connue, ça n’a pas d’importance. Ou bien ça peut être votre grand-père ou votre grand-mère », affirme Toby. « Suivez son exemple. Prenez deux minutes de votre temps, inscrivez-vous pour faire un don d’organes et parlez-en à votre famille. »

Pour lire la suite, c’est ici!



Jan Clemis est atteint de la MPR et a pu partager son histoire dans l’article « Le plus précieux des cadeaux » du magazine de Postes Canada pour le mois national de sensibilisation au don d’organes et de tissus. En avril, Postes Canada a lancé un nouveau timbre pour sensibiliser le public à l'importance du don d’organes et de tissus au Canada.

Découvrez-en plus sur Jan, juste ici!



« Quand vous croisez le chemin d’une personne remarquable qui a vécu très longtemps avec un organe greffé, on a envie de lui demander : "Quel est votre secret pour rester en bonne santé?" »

Retrouvez l’histoire de George dans son intégralité juste ici et apprenez des trucs sur les soins liés à un rein greffé!



« Nous demandons la création d’un groupe de travail pour élaborer une politique responsable qui permettrait aux familles des donneur·euses décédé·es et aux receveur·euses d’organes de se rencontrer. »

Cliquez ici pour lire l’article dans son intégralité!


Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.