histoires
February 07, 2020

Luisa Miniaci-Di Leo, Dollard-des-Ormeaux QC

Mon nom est Luisa Miniaci-Di Leo.  En octobre j’ai eu 63 ans, et chaque lever de soleil me laisse avec une sensation aigre-douce parce que j’ai déjà survécu l’age de ma grand-mère.  J’habite à Dollard Des Ormeaux, et je suis Coordonnatrice de section et de la Marche de Montréal.  Voici pourquoi j’ai pris le role de Coordonnatrice au printemps de 2014.  Avant de perdre mon père en décembre du 2013, j’ai appris qu’il y avait une fondation Canadienne qui existaient et qui soutien les patients atteints de la maladie polykystique des reins (MPR).  Je lui ai promis que j’allais faire de quoi à propos de la MPR et le printemps suivant, j’ai rencontré Jeff Robertson (Directeur Exécutif de la Fondation Canadienne de la MPR), afin de discuter du besoin de faire de la sensibilisation dans Montréal.  Je suis devenu un livre ouvert sur ma maladie, et tout ceux qui ne savaient pas ont été choqués d’apprendre mon diagnostic. La plupart d’entre eux m’ont dit “Mais t’as l’aire bien”. Ils n’avaient pas la moindre idée de ce qui se passait à l’intérieur de moi.  J’ai utilisé tous les medias sociaux pour parler de cette maladie, comment elle a pris ceux que j’ai aimé, comment la maladie a affectée ma vie et celle de mes proches quotidiennement. J’ai vite commencer a faire des rencontres pour parler de la MPR ou je fréquentais souvent, Café Milano. À partir de cela, j’ai organisé notre première levée de fonds intitulé “Une Séance pour la Fin” le 10 août, le jour après l’anniversaire de papa. Vince Morena, un ami de longue date, a renoncé aux frais pour l’utilisation de sa petite salle de réception, ma boulangerie préferée-Les Délices Lafrenaie, un photographe professionnel, et ma coiffeuse-Cathy Giannini ainsi que ma maquilleuse-Stef Wagner, ont tous donnés leur temps ce jour là pour créer des beaux souvenir photographiques et aider à amasser des fonds pour la recherche vers un remède pour la MPR.

Je suis heureuse d’avoir un mari qui m’aime, qui est d’accord avec toutes mes décisions avant mème les prendres, et nous avons deux fils qui restent à mes côtés pendant mon parcours.  Sans eux, mes parents, et des amis merveilleux qui ne cessent de soutenir mes efforts pour sensibiliser et amasser des fonds, la Section de Montréal ne pourrait pas exister. Mes amis sont toujours présent lors de mes rencontres, ils offrent leur talent lors de notre concert bénéfice “La Musique Guérit/Music Heals”, et ils invitent leurs collègues et amis à participer à notre événement annuel la “Marche pour vaincre la MPR”. Le nom “La Musique Guérit” est venue de mes enfants. Pourquoi? Parce que ils m’ont vu augmenter le volume du stéréo à chaque fois que je faisais une infection urinaire ou quand j’avais une kyste qui s’est soudainement rompu.  Les deux savent que la thérapie de la musique noie ma douleur et mes idées sur la MPR.

Dans mes trentaines, j’ai fait 4 fausses couches. Comme tant d’autres qui passent à travers la meme chose, je me suis trouver dans une periode sombre. Le milieu oû j’ai été élevé,  c’était important d’avoir des enfants, et nous voulions en avoir 3.  Au début de 86, ma Gynéco/Obs m’avait demandé de faire des analyses sanguins et nous a suggéré d’attendre avant d’essayer de nouveau car c’était ma deuxiemme fausse couche. J’ai ressenti de la honte et j’ai été blessé par certaines rumeurs comme quoi que je n’etais pas capable de mettre au monde des enfants. Certains en famille ont mème dit “Elle allait bien avant de se marier”.  Mon mari savait combien c’était difficile pour moi de sourire, et peu de temps après il m’a porté en voyage en Italie.

En décembre 1986, j’étais dans ma 10ième semaine de ma troisième grossesse et on m’a dit qu’il fallait un repos absolu.  Chaque jour, mon mari préparait un sac thérmique avec des cryosacs, et une variété d’aliments et boissons avant de partir pour el travail.  Tout ce temps au repos a valu la peine car en juillet de 87 notre fils André est venu au monde.  Il a fait de moi une maman! Nous étions au sommet du monde.  Après André, j’ai fait deux autres fausse couche et nous étions sur le point d’abandonner.  Mon medecin était un specialist de haute risqué et nous a proposé de faire d’autres examens.  J’ai refusé parce que je voulais avoir un autre enfant.  Elle ma donc expliqué qu’en attendant jusqu’a mes 35 ans, cela signifierait que j’aurais besoin faire le test pour la trisomie 21.  Alors, nous avons convenu de faire d’autres examens.  Avant d’obtenir ces résultats, on a découvert que j’étais enceinte.  Avec ma sixième grossesse, Chris est venu et il est notre deuxième fils.

Dans la salle opératoire, suite à sa naissance, j’ai dit au médecin que j’en avais marre de tous les examens et que j’en voulais pas d’autre.  Je me suis rendu compte que je ne suis pas la seule têtu sur la planète, car mon médecin m’a dit “ Si tu ne veux pas savoir, moi j’ai besoin de comprendre”. Contrairement à mon ancien médecin de famille, qui pendant 15 ans ne faisais que préscrire du Cipro pour chaque infection urinaire et rupture de kystes, je suis très reconnaissante envers ce médecin pour sa persistance à comprendre ce qui se passait à l’intérieur de mon corps.  Elle a organisé une équipe de médecins et ils ont procédé à nous faire passer plusieurs examens. Nous avons vu un spécialiste en maladies infectieuse, un interniste, subi des tests génétique, imagerie, et nous avons mème vu un psicologue.  Comme nous devions enduré tous ces test, certains membres de la famille ont demandé pourquoi mon mari a dû être testé.  Peu importe, nous avons continué car nous avions de la foie en mon médecin. Après tout, c’était grâce à ses recommandations que nous avons deux garçons.

Comme vous savez, faire des tests peut devenir une épreuve longue et stressante en attendant les résultats.  Presque 16 mois se sont écoulé entre la première prise de sang jusqu’au moment qu’ils nous ont dit les résultats.  Comme beaucoup de patients qui font des suivis pour autres problèmes, ils ont trouvé la maladie polykystique des reins en enquêtant mon problème de fertilité.


Lorsque le grand jour est venu en 1991, mes parents gardait les enfants pendant notre rencontre avec l’équipe médicale. Nous étions encore debout quand il nous ont dit qu’il n’avait rien de mal avec mon système reproductif.  J’étais tellement heureuse jusqu’au moment ou ils nous ont dit de s’asseoir.  Le généticien m’a demandé lequel de mes parents avait la maladie polykystique des reins et j’ai répondu en demandant “Qu’est-ce que c’est ca”?  Nous avons écouté les explications sur la maladie, discuté tous mes symptômes (infections urinaires répétitif, plusieurs infection des reins, ruptures de kystes, sang dans l’urine, douleurs au flancs), nous avons aussi parlé de ce qui cause la MPR, et le pronostic.  Quand ils nous ont dit “c’est génétique” et “c’est héréditaire” mon monde s’est arrêté. Entendre ces deux mots m’a dévasté. J’ai enfin eu des enfants et j’ai découvert que je pouvais transmettre cette maladie.  J’ai demandé si la cause de mes fausse couche était la MPR, mais ils nous ont dit qu’il y avait aucun lien. J’espérais vraiement qu’il y avait un erreur quelque part, mais comme nous le savons, il y a rarement des erreurs commises dans le domaine de la génétique.

L’heure suivante nous l’avons passé en pleurant dans l’auto.  Nous ne pouvions pas croire que nos enfants avaient 50% de chance d’hériter cette maladie. Nous avons ensuite pris du courage et conduit jusqu’a mes parents pour leur dire ce que nous avions découvert.  Pierre tenait André et je tenais Chris dans mes bras, et nous nous sommes mis à pleurer. Papa voulait savoir ce qu’il se passait, alors je lui ai dit la nouvelle, et que lui et maman devait faire une échographie afin de connaitre le quel des deux avait la maladie. Papa s’est mit en colère et a dit que les docteurs ne savaient pas de quoi ils parlaient, j’ai donc répété ce que le généticien a dit. Peux de temps après, nous avons découvert que mon père étais atteint par la MPR.  J’ai eu du mal à comprendre pourquoi il n’avait pas été diagnostiqué plus tôt, étant donné qu’il avait subi multiples tests pour d’autres problèmes dans le passé et qu’il prenait des médicaments pour sa pression arterielle. Il n’a pas compris la génétique, et il s’est mis en colère car il se sentait coupable de m’avoir transmis la maladie. Une fois que mon fils a reçu son diagnostic à l’age de 19 ans, papa s’est encore sentit horrible. C’est suite au diagnostic de papa que j’ai appris que sa soeur, nièce et autres avait aussi la MPR.

En parlant avec papa de sa mère, il a mentionné qu’elle avait connu les memes problèmes de fertilité comme moi.  Il m’a dit qu’ell avait fait 7 fausses couches. Il m’a aussi dit qu’a son décès en 1966, les médecins ont dit à la famille que grand-maman était pleine de “tumeurs” sur son foie et ses reins. C’est à ce moment là que j’ai réalisé que ma grand-mère aussi avait eu la MPR, et que la maladie n’a pas été diagnostiqué à cause qu’elle était méconnu.

En 91, papa et moi étions référé à un néphrologue et à la fin de cette première rencontre, il m’a dit “si votre grand-mère a vécu à 61 ans, alors vous vivrez jusqu’a 61 aussi”. WOW! Quel manque d’éthique professionnel! En ce moment là, le fonctionnement rénal de papa allait bien , mais malheureusement, il est tombé malade en automne de 2013 à l’age de 84. Il est descendu rapidement vers la défaillance totale des organs à partir des reins.

Pendant que je m’occupais de lui à l’hôpital je controllais les medicaments préscrit, et j’ai aussi découvert la Fondation Canadienne de la MPR.  J’étais contente et je lui ait dit qu’il y avait une Fondation uniquement pour notre maladie et que j’allais m’inpliquer aussi.  Eh bien, il m’a dit que je devrais prendre soin de moi mème et mon fils avant tout.  Je lui ai répondu que peu importe ce qu’il disait, j’allais communiqué avec la Fondation.  Sa réponse, “T’as toujours été têtu et quand tu te met quelque chose dans la tête, rien ne peux le changer.”

On a enterré papa le 21 décembre 2013, et ceux qui sont venus le voir ont reçu un feuillet pour faire un don commémoratif à la Fondation Canadienne de la MPR.  Après le décès de papa, je me suis ouvert avec  tout le monde sur la MPR.  Le 15 mars, 2014, j’ai rencontré Jeff et plus tard dans l’année, nous avons eu notre première levée de fonds, “Une Séance pour la Fin”.  Ce jour là, j’ai vraiement manqué papa et j’ai réfléchi au fait que nous étions toujours les premiers sur la piste de danse peu importe la fête.  Il mettait de la vie à chaque fêtes et plaisantait toujours. Il n’était pas là quand j’ai dépassé l’age de ma grand-mère.

Au fil des ans, j’ai du accepter de nombreux changements avec mon corps. Parfois, je dis au gens que la MPR me donne l’excuse pour aller magasiner pour vêtements parce qu’ils ne me font pas.  Les tailles entre   mes hauts et bas diffèrent par plusieurs numéros.  La découverte de rallonges de soutien-gorge m’a sauvé parce que je ne me sens plus serré autour de mon diaphragm et foie.  Comme beaucoup d’autres patients, je n’aime pas me regarder dans le miroir parce qu’il montre comment mon corps change. Il y a une fois mes jambes étaient longues et minces, mais à cause de la rétention d’eau, elles sont maintenant enflé et couverts de varices dû à mon poids supplémentaire. J’ai mal aux articulations à cause de mon arthrose, donc le poids en surplus n’aident pas.  J’ai encore des ruptures de kystes et je fais des infections urinaires.  Chaque année je suis susceptibles à des pneumonie à cause que mon gros foie compresse mon diaphragme et puisque mes reins fonctionnent à 35%, je fait Hyperparathyroidism-HPT.  Les maladies rénale chronique augmente vos chances d’avoir HPT. Mon spécialiste en métabolisme osseux m’a conseillé de prendre 20 000iu de vitamin D par semaine car mes reins ne produisent pas l’hormone qui crée la viamine D dont mon corps a besoin.  Mon rein droit mesure 29cm x 20 et heureusement mon rein gauche est plus petit ayant 17cm x 14cm.

La MPR affecte aussi mon foie et ma vessicule biliaire.  Mon foie est assez grand et le médecins ne comprennent pas pourquoi il pousse vers le haut.  Mon foie a de gros kystes et quelques uns sont la grosseur d’un orange. Il y a des kystes près de la veine portale de ma vessicule biliaire.  Tout cela me cause du reflux acide et des problèmes de digestion. Mon hépatologue a fait une fenestration de kystes sur mon foie il y a 12 ans. Il a drainé 7 kystes(chacun avait la grosseur d’un kiwi).  La douleur constant fait partie de ma vie, mais c’est vraiement dur pour moi de voir comment la MPR a touché ma vie quotidienne.  Une chose simple comme coupé mes ongles d’orteil, lacer mes chaussures, et levé et croisé ma jambe pour enfiler des collants semble comme si mes côtes rentre dans mon foie et me laisse sans souffle.  Le mot “contorsionniste” me viens en tête quand je tente de faire ces choses.  Si je réussi de mettre mes collants, je dois coupé l’élastique car c’est trop serré pour mon ventre.

Pendant que j’ecris cette note, je regarde mon beau jardin (oasis) que mon mari a crée dehors. Ça me déprime parce que je ne peux plus en prendre soin comme je faisais.  Chaque printemps, mon cher mari m’attend pour le guider sur les mauvaises herbes et quelles plantes doivent être taillé. J’ai mème perdu mon titre de “Reine d’aspirateur” car c’est trop dur pour moi.  J’utilise des médicaments pour la douleur afin de pouvoir dormer parce que je suis une italo-canadienne qui ne fait pas de sièstes!

J’ai fait beaucoup de changments dans mon régime alimentaire et j’ai diminuer mon stress pour aider ma santé mentale et mon quotidien avec la MPR. J’ai arrêté d’utiliser du sel il y a 5 ans, mais lorsque j’ai envie des chips au vinaigre-je le regrette!  J’ai décidé de couper ma consommation de protéines et augmenter mes portions de fruits et légumes.  J’ai toujours ma bouteille d’eau avec moi, et quand ma famille ne la voit pas avec moi, ils vont la chercher pour moi.  J’essaye de marcher chaque jour pour garder tout en bonne circulation et maintenir ma pression arteriel.  Pour garder mon cerveau occupé, je cherche differents façons de faire de la sensibilisation dans les communautés ethniques de Montréal. Grâce à mes amis et leur connections, j’ai eu l’opportunité de parler dans la communauté Argentine, Chinoise, Grec, Hinde, Italienne, Portuguaise et Musulmane.  Tous comprennent comment la MPR affecte leur communauté et ils ont participé dans chacune des levée de fonds de la Section Montréal.

Mème si je ne suis pas supposé de me sentir coupable pour avoir transmis la MPR à mon fils, je le sent encore.  À penser que si j’aurais cessé d’essayer d’avoir enfants après André, je ne serais pas ici à faire de la sensibilisation sur la MPR parce que André n’a pas la MPR.  Nous voulions avoir un deuxième enfant parce que nous ne voulions pas que André soit seul, donc nous avons eu Chris.  Chris me garde en vie car il est la raison que je me bat pour un meilleur avenir.  J’essaye aussi de donner un bon exemple à Chris car le fait d’avoir la MPR, ne devrait pas t’arreter de vivire.  Oui, vous aurez des vraiement mauvaise journées,  mais entre eux, il y a des jours où vous pouvez vraiement vivre votre vie au maximum! Le stigmate et la honte associé avec une maladie est parti à ne jamais retourner!!!

Quand on me demande pourquoi je me tiens occupé, je leur dit, “Mon horloge va plus vite que le votre”. Il y a une partie de moi qui est contente d’avoir la MPR, car elle m’a permis de rencontrer des personnes formidables et inspirants.  Mème s’il font face à leur problèmes de santé, ils sont restés à mes côtés et me soutien dans mon parcours.  L’appui de ces individus, ainsi que ceux de la communauté d’affaires, croient dans les mots de Helen Keller, “Seuls, nous pouvons faire si peu; ensemble, nous puvons faire beaucoup”.

Santé papa!

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