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April 12, 2022

Les voix de la MPR: Lisa Werner, ON

Avertissement sur le contenu : chirurgie, greffe, don d’organe, opération, images de chirurgie ouverte et d’incisions postopératoires

Je m’appelle Lisa Werner. Dès la naissance, ma sœur jumelle et moi étions atteintes de polykystose hépato-rénale (PKD1), une maladie génétique, mais je n’ai pas été diagnostiquée avant mes 29 ans. J’ai reçu une greffe de rein et de foie le 16 novembre 2020. Les spécialistes ont retiré mon foie, qui pesait 35 livres : c’était l’un des plus gros foies qu’ils aient jamais vus. Je suis reconnaissante que la vie me laisse une seconde chance, contrairement à mon père et ma sœur, tous deux emportés par la maladie à l’âge de 51 ans. Heidi Werner est décédée le 3 juillet 2020 d’une insuffisance rénale grave, et mon père, Edmund Werner, a succombé à une rupture d’anévrisme le 9 février 1993. Même si ma sœur prenait du Jinarc, un médicament qui ralentit la croissance des kystes, elle faisait partie de la minorité qui souffre de lésions au foie et de troubles cognitifs.

Vivre avec la polykystose hépato-rénale a toujours été difficile, notamment quand mon foie a commencé à grossir progressivement d’année en année. Pendant 12 ans, je ressemblais à une femme enceinte. Pour cacher mon ventre, je portais des tuniques amples, et ça a marché pendant un certain temps. Puis, il est devenu de plus en plus difficile de trouver des vêtements qui m’allaient.  J’achetais généralement des vêtements plus grands que ma taille. J’ai essayé les vêtements pour femmes enceintes, mais ça ne fonctionnait pas, parce que la zone de la taille glissait toujours. Je devais tout le temps remonter mon pantalon. Les seuls vêtements qui m’allaient étaient les caleçons longs à taille haute.

Ma première évaluation en vue d’une greffe de foie a eu lieu les 16 et 17 février 2011, ma seconde les 14 et 15 décembre 2016 et ma troisième en vue d’une greffe de foie et de rein les 30 et 31 octobre 2019. Après cette dernière, j’ai enfin été placée sur la liste d’attente en avril 2020, car mon foie grossissait de plus en plus. Ma sœur était très heureuse pour moi, parce qu’elle savait ce que j’avais dû endurer. Mais, malheureusement, elle n’assisterait jamais à ma transformation. Le dimanche 15 novembre 2020, j’ai reçu un appel de Lori Sashegyi, coordinatrice des greffes de l’hôpital universitaire de London, en Ontario. J’avais une donneuse. Je me suis rendue à l’hôpital en hâte et j’ai reçu des informations sur cette donneuse. J’ai été testée pour la COVID, j’ai passé des analyses de sang et l’on m’a pesée avant l’opération.  Je pesais 152 livres.

Le lundi 16 novembre 2020, l’équipe chargée de la greffe hépatique et celle chargée de la greffe rénale m’ont opérée. Les chirurgiens hépatiques m’ont retiré le foie, qui pesait alors 35 livres. L’opération a commencé à 6 h du matin et s’est poursuivie jusqu’à 14 h 30.


Voici une photo de mon foie polykystique qui pesait 35 livres. Un foie humain pèse normalement 5 livres. La taille moyenne d’un rein est à peu près équivalente à celle d’un poing. Normalement, le rein gauche mesure en moyenne 4,41 po, contre 4,29 po pour le droit. Mes reins mesuraient respectivement 7,87 et 6,30 po. L’équipe de greffe rénale ne m’a retiré que le rein droit.

 Radio du foie anormalement gros

Après l’opération, je suis restée en soins intensifs jusqu’au lendemain. Je me suis réveillée le mardi à 9 h 30 et suis retournée dans le service de greffe l’après-midi même. Puis, on m’a demandé de me lever et de marcher un peu afin de ne pas développer de caillots sanguins. Pendant mes 10 jours de convalescence dans le service de greffe, j’ai été suivie de près par les infirmiers, les infirmières et les médecins, j’ai passé beaucoup d’examens et j’ai marché tous les jours. J’ai également suivi des séances de physiothérapie pour retrouver de la force.  Au jour 2, j’ai commencé à prendre des médicaments antirejet.  Au jour 5, j’ai passé une échographie du foie et j’ai dormi sur une civière, parce que je n’arrivais pas à dormir dans mon lit d’hôpital. J’ai pris de la mélatonine pour m’aider à dormir.  Mais cela n’a pas fonctionné. Au jour 6, j’ai enfin pu prendre une douche, ce qui m’a fait le plus grand bien. J’ai fait 15 fois le tour du service de greffe en marchant. Pour faire en sorte que mon foie se porte au mieux, on a dû m’injecter une solution saline et une solution de magnésium et de potassium pendant 20 heures, car mes niveaux de créatinine étaient en hausse, mais j’allais aux toilettes toutes les deux heures et je souffrais d’éructations et de gaz. Au jour 8, je me suis rendue dans le service de médecine nucléaire pour passer un rénogramme et voir si mon foie fonctionnait correctement. Au jour 9, j’ai passé une radio du thorax et on m’a injecté des facteurs de croissance, car j’avais très peu de globules blancs. On m’a laissé partir à 17 h 30. Le vendredi 27 novembre, deux jours après être rentrée chez moi, je me suis rendue à l’hôpital pour une prise de sang et un test COVID.  J’ai rencontré l’infirmière à la Transplant Clinic qui m’a fait passer une échographie de la vessie. Elle a remarqué que je ne libérais pas beaucoup d’urine, j’ai donc dû passer une échographie qui a révélé une accumulation de liquide. J’étais censée me faire poser des drains, mais on m’a renvoyée chez moi. 

Voici une photo de moi 2 jours après être sortie de l’hôpital, je pesais 110 livres.

Aux alentours de 22 h ce soir-là, j’ai commencé à avoir mal au dos, je me suis donc rendue aux urgences. J’ai été admise à 2 h 07. L’un des néphrologues s’est présenté et m’a demandé d’où venait ma douleur. J’ai passé une échographie et ai été transférée vers le 8e étage. J’avais des nausées et des vomissements à cause des médicaments contre la douleur. L’un des néphrologues est venu me parler de la pose de drains. Cette pose aurait dû être faite après l’échographie que j’avais passée vendredi, lors de ma visite de suivi. On m’a donc posé ces drains vers 13 h et je suis restée me reposer pendant 3 heures. Je n’ai pas mangé de la journée, j’étais sous intraveineuse et je pouvais juste boire. J’ai été transférée dans une chambre à deux lits à environ 16 h 30. À 11 h 30, j’ai bu un bouillon de poulet et mangé 2 pots de Jell-O. Le lundi suivant, on m’a montré la photo de mon foie anormalement gros et de mon accumulation de liquide. On m’a laissé partir à 11 h.

Voici une photo de moi avec mon incision et mes drains agrafés ensemble. Je n’étais pas à l’aise avec les agrafes, car je ne pouvais pas étirer facilement mon abdomen. Cette pose de drains a été faite par voie chirurgicale, car j’avais une accumulation de liquide qui me faisait beaucoup souffrir, et j’ai gardé les drains jusqu’au 22 décembre, date à laquelle on me les a retirés.


Même si la vie m’a donné une seconde chance avec cette double greffe d’organes, je suis toujours suivie de près par des néphrologues et des hépatologues. À cause des médicaments antirejet que je devais prendre, mon niveau de globules blancs n’arrivait pas à se stabiliser, j’ai donc dû arrêter de prendre l’un de mes médicaments antirejet (Cellcept) et l’antibiotique (Septra) à deux reprises. La première fois, c’était le 21 février, j’ai ensuite recommencé à prendre Cellcept le 16 avril et Septra le 30. La deuxième fois, c’était le 28 juin pour Cellcept et le 29 pour Septra.  Le 29 juillet, j’ai recommencé à prendre Cellcept, mais avec un dosage réduit, 500 mg deux fois par jour au lieu de 1000 mg, et j’ai arrêté de prendre Septra. J’ai dû reprendre mes médicaments contre l’hypertension. J’ai aussi dû prendre de l’acide folique jusqu’au 28 avril. Le 25 octobre, on m’a proposé un autre antibiotique : Mar-Dapsone, pour remplacer Septra, et on m’a dit d’augmenter la dose de Cellcept de 250 mg. À l’heure actuel, j’en prends 750 mg.

Les analyses de sang hebdomadaires à l’hôpital ont été cruciales pour vérifier l’absence du cytomégalovirus (CMV), mes niveaux de créatinine et mes enzymes hépatiques. En février, j’ai été déclarée positive au CMV, j’ai attrapé une infection des voies urinaires, et mes niveaux de créatinine étaient instables.  J’ai été placée sous antibiotiques par voie orale et intraveineuse. On m’a inséré un CCIP le 26 février, et je me suis injecté mon antibiotique par intraveineuse deux fois par jour pendant 14 jours.  Mon corps commençait à rejeter mon rein. Le 23 mars, j’ai passé une biopsie du rein, et, pendant les 6 jours suivants, j’ai dû m’administrer moi-même une dose de Neupogen pour stimuler ma production de globules blancs. Le mercredi, soit le deuxième jour de mes injections de Neupogen, j’ai ressenti des douleurs au dos. Le Neupogen peut entraîner des effets secondaires, dont des douleurs osseuses. Je me suis rendue aux urgences à 23 h ce soir-là et j’ai été admise seulement à 2 h. Mes douleurs au dos ne se calmaient pas, alors l’infirmière m’a administré de la morphine, qui m’a soulagée pendant 10 minutes. Je faisais les cent pas. J’ai ensuite été transférée vers un autre lit aux urgences, mais je n’arrivais pas à m’assoir ni à m’allonger. J’avais besoin de marcher. J’ai pu m’allonger dès que la douleur est devenue supportable. Aux alentours de 9 h du matin, j’ai passé une radio, qui a révélé une fracture du coccyx. L’un des néphrologues a augmenté ma dose de prednisone à 60 mg pour les trois jours suivants, avant de la réduire de 10 mg par jour jusqu’à atteindre les 20 mg. On m’a laissé partir à 11 h 30 le jeudi. Je redoutais mon injection de Neupogen de 20 h 30, car je savais que j’allais recommencer à souffrir. La douleur apparaissait entre minuit et 3 h. J’ai serré les dents et enduré la douleur pendant les 4 nuits qui ont suivi. Pour ma facture du coccyx, j’ai commencé à prendre de la vitamine D et du calcium et j’ai consulté un médecin orthopédique le 16 avril. Une semaine plus tard, j’ai passé une ostéodensitométrie qui a révélé que j’avais une faible densité osseuse. Je me suis également rendue à un rendez-vous de suivi avec un spécialiste des maladies infectieuses en mars afin de vérifier que mes résultats étaient négatifs pour le CMV pendant les 3 mois suivants. Aujourd’hui, mes niveaux de créatinine et de globules blancs sont stables.  Je passe des analyses de sang à l’hôpital toutes les 2 semaines. On m’avait prévenue qu’il fallait bien compter un an pour que tout soit en ordre. J’ai aussi reçu une lettre de la famille de la donneuse, car sa fille voulait savoir comment j’allais. Je lui ai répondu le 20 août pour l’informer que j’étais reconnaissante du cadeau que m’avait fait sa mère, malgré les tristes circonstances, et que mon corps commençait à fonctionner à nouveau normalement. Enfin, on ne me demande plus quand l’accouchement est prévu. Une fois que mon équipe de greffe m’a donné le feu vert pour reprendre le travail, j’ai commencé à enseigner en tant que remplaçante en octobre. Je suis enseignante suppléante à l’école primaire pour la commission scolaire du district de Thames Valley. Mon travail me permet de la flexibilité. Aujourd’hui, je passe tous les mois des analyses de sang pour la Kidney Transplant Clinic et j’ai un rendez-vous téléphonique avec la Liver Transplant Clinic tous les trois mois.

Pendant mon rétablissement, j’ai rénové l’appartement de ma mère et géré la propriété de ma sœur. Ces rôles de gestionnaire de projet et d’exécutrice m’ont permis de me changer les idées. La rénovation a commencé fin septembre avec l’abattement de murs pour créer un espace aéré. Nous l’avons achevée en avril. L’appartement de ma mère est magnifique. Elle a une belle cuisine équipée, de luxueux planchers en vinyle et une salle de bain plus grande. Pendant mon temps libre, j’entretiens ma forme en courant et en allant au gym. Je n’ai jamais arrêté de courir, même quand j’avais l’air enceinte à cause de mon foie anormalement gros, mais les commentaires des gens étaient blessants.  J’aime aussi cuisiner, pâtisser, dessiner, décorer et rénover. Le 24 juillet, j’ai organisé moi-même une collecte de fonds par le biais de la vente de garage d’un voisin et d’une vente de bienfaisance de pâtisseries. J’ai fait un don de 400 $ à la Fondation canadienne de la MPR.


Là, c’est moi (au milieu) qui célèbre mon 53e anniversaire avec mes amis de l’école primaire et du secondaire le 14 août.

Voilà, c’est mon histoire. J’espère que beaucoup d’autres personnes pourront recevoir une seconde chance de vivre, comme moi.  J’encourage tout le monde à signer sa carte de donneur, car les malades ont désespérément besoin d’organes.   

 

 

 

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