Média et Nouvelles
June 10, 2022

Édition de juin 2022 de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition de juin de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre



Au cours des deux dernières années, Jessianna et son équipe de diététiciens et de diététiciennes ont travaillé sur le régime cétogène avec plus de 100 personnes touchées par la MPR. L’équipe a obtenu des résultats intéressants et a beaucoup appris. Afin de valider davantage les observations de l’équipe de recherche, son approche postulant que le régime cétogène est sans danger pour les reins sera évaluée lors d’un prochain essai clinique dirigé par le Docteur York Pei à Toronto. Jessianna partagera quelques détails sur cet essai et expliquera pourquoi il représente un jalon important pour l’avenir. Vous découvrirez aussi comment vous pouvez contribuer à cet essai. 

Inscrivez-vous en avance à cette adresse : www.finielampr.ca/16juin

support



Le vélothon annuel international Roulez jusqu’à la Lune est organisé par la Fondation canadienne de la MPR. Ensemble, notre objectif est de parcourir à vélo la distance qui nous sépare de la Lune (384 400 km) et de récolter des fonds pour financer des recherches essentielles dans la lutte contre la MPR au Canada.

Pour en savoir plus, consultez le site Web finielampr.ca/roulezjusqulalune!



Nous profitons donc de cette occasion pour vous présenter les nouveaux visages et vous permettre de rattraper le temps perdu avec les membres de longue date. La coordinatrice de la section régionale de Montréal, Luisa Miniaci-Di Leo sera accompagnée par Jeff Robertson, le directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR, pour une session d’échange bilingue virtuelle. Nous nous ferons un plaisir de vous y retrouver!

Inscrivez-vous ici!

 


Créer une collecte de fonds à votre image (DIY) est une très bonne façon de soutenir encore davantage la lutte pour #MettreFinÀLaMPR. La campagne #DIYPourMettreFinÀLaMPR encourage les personnes qui soutiennent la Fondation canadienne de la MPR à adopter une approche personnelle dans leur collecte de fonds visant à soutenir les programmes de recherche, de formation et de défense des intérêts essentiels relatifs à la MPR. Sonia Chies, coordinatrice de la section régionale d’Edmonton, est devenue experte dans les différentes façons de créer une collecte de fonds à votre image et vous donne quelques conseils ici!


Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.


Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].


La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.

sensibilisation


 « Grâce au programme Specialist in End-of-Life Care, Neuroprognostication and Donation (spécialistes en soins de fin de vie, neuropronostication et don, nommé SEND d’après ses sigles anglais) annoncé lundi, 22 médecins de toute la province d’Alberta coordonneront les possibilités de don et de greffe d’organes afin d’augmenter le nombre de dons et de sauver plus de vies. »

Pour lire l’article dans son intégralité, cliquez ici!


« Deux amis pompiers de Winnipeg mèneront ensemble un combat bien différent de d’habitude. Cette fois-ci, point de feu à éteindre, mais tout de même une vie à sauver puisque l’un donnera à l’autre un organe dont il a si désespérément besoin. »

Pour découvrir cette anecdote inspirante et empreinte de générosité, cliquez ici.


Tori, technicien en pharmacie dans un hôpital, a expliqué que les médecins lui avaient diagnostiqué une maladie polykystique rénale autosomique récessive (MPRAR), maladie ayant pour effet de couvrir ses reins de kystes « semblables à du frai de grenouille ».

Pour lire l’histoire dans son intégralité, c’est par ici. Pour en savoir plus sur la maladie polykystique rénale autosomique récessive (MPRAR), consultez notre centre de ressources à l’adresse finielampr.ca/centre_de_resources


Cassandra Rivett de London, en Ontario, a reçu le don de la vie grâce à sa voisine et collègue le 1er juin. Pour voir l’histoire en images, c’est par ici!

 

Toujours en quête d’un remède,

Vos amis de la Fondation canadienne de la MPR

Quel que soit le montant, chaque don peut faire la différence dans la lutte contre la MPR. Alors, pensez à faire un don dès aujourd’hui.