Média et Nouvelles
January 24, 2023

Les voix de la MPR: Jan Robertson, Newmarket ON

Je m’appelle Jan Robertson. On m’a diagnostiqué la maladie polykystique rénale (MPR) au cours d’un examen de routine alors que j’avais 25 ans, il y a de cela 44 ans maintenant. Après la naissance de mon premier enfant, je devais subir une intervention chirurgicale, et c’est comme ça qu’on a fini par me diagnostiquer cette maladie. En effet, au cours de l’examen, mon médecin a remarqué que mon foie était hypertrophié, mais ça ne l’a pas inquiété, car j’avais l’air en excellente santé. Il m’a aussi expliqué que, dans certains cas, il arrive que le foie grossisse pendant la grossesse. Il a cependant décidé de me faire passer une échographie, par simple précaution. Je suis allée faire mon échographie à l’hôpital et, avant même que je sois de retour à son bureau, le technicien l’avait appelé pour lui dire que mon foie et mes reins étaient couverts de kystes, et qu’ils ne savaient pas ce que j’avais. J’étais en état de choc, et c’est peu de le dire. Je devais m’occuper d’un nouveau-né à la maison, mon mari venait tout juste d’être muté à Sudbury pour son travail, et à présent, je découvrais que j’étais porteuse d’une maladie inconnue. Évidemment, mon cerveau a tout de suite imaginé le pire scénario possible. Trois mois plus tard, mon médecin a décidé d’effectuer une laparoscopie pour déterminer avec précision quel était le problème. C’est à ce moment-là que j’ai appris que j’avais la MPR. Là non plus, je ne savais pas du tout ce qu’était la MPR, et mon médecin ne m’a pas donné beaucoup d’informations, principalement parce qu’à l’époque on ne savait vraiment pas grand-chose sur la maladie. Il a continué de me suivre pendant deux ans, puis il a arrêté, car c’était un chirurgien, et il était clair que la chirurgie ne pourrait pas régler mon problème.

       Les années qui ont suivi ont été très difficiles. Au cours de cette période, je suis allée voir plusieurs médecins dans trois villes différentes. Tout ce qu’ils/elles faisaient, c’était mesurer mon ventre et me dire que ça empirait, mais qu’ils/elles ne pouvaient rien faire pour m’aider. À cette époque, j’avais deux jeunes enfants et j’avais le sentiment de n’avoir aucun contrôle sur ce qui arrivait à mon corps. Cela dit, j’ai décidé que j’allais continuer à me battre et faire tout ce qui était en mon pouvoir afin de pouvoir voir mes enfants grandir. Je suis convaincue que c’est cet objectif qui m’a permis de tenir, et m’a poussée à aller de l’avant jusqu’à ce que j’obtienne finalement l’aide dont j’avais désespérément besoin. Un jour, alors que je ne m’y attendais pas, j’ai reçu un appel d’un homme qui vivait à Oakville, en Ontario. Il m’a demandé si c’était bien moi Jan Robertson, et si j’étais atteinte de la MPR. La PKD Foundation des États-Unis lui avait donné mes coordonnées, et il voulait savoir si j’étais d’accord pour le rencontrer en personne. J’étais folle de joie, car je ne connaissais personne d’autre atteint de cette maladie. Nous nous sommes rencontré·e·s et cette rencontre a bouleversé ma vie. Au cours de cette première rencontre, nous avons décidé de former la Société canadienne de recherche sur la MPR, qui deviendrait plus tard la Fondation canadienne de la MPR. C’est aussi dans ce cadre que j’ai entendu parler de la Dre Janet Roscoe, une spécialiste de la MPR dont le cabinet était situé près de Scarborough, en Ontario. Je suis persuadée que la Dre Roscoe a été la première personne qui a véritablement contribué à me sauver la vie.

     Je suis allée la consulter le 30 août 1995, et nous avons passé deux merveilleuses heures à passer en revue tout ce qui avait trait à ma maladie. C’était la première fois depuis mon diagnostic que j’avais l’impression qu’il y avait de l’espoir pour ma famille et moi. Lors de ma seconde visite, elle m’a adressée au Dr Gary Levy de l’hôpital général de Toronto pour que je puisse recevoir une greffe de foie. Lors de notre première rencontre, elle n’arrivait pas à croire que les médecins qui m’avaient reçue auparavant avaient laissé mon état se détériorer à ce point.  À l’automne, j’ai consulté le Dr Levy. Il m’a immédiatement prescrit trois jours de bilan prégreffe et, dès novembre, j’étais sur la liste des patient·e·s en attente de donneur·euse·s.  On m’avait annoncé un temps d’attente d’environ un an, mais finalement, il a fallu deux ans et demi avant que je puisse recevoir ma première greffe miracle, le 25 avril 1998. 

     À vrai dire, nous avons vraiment bien fait de m’inscrire sur la liste des patient·e·s en attente de greffe à ce moment-là, car d’après ce que m’a expliqué le Dr Levy, à l’allure où ma maladie progressait, il ne me restait plus beaucoup de temps. Pendant presque dix ans, je n’ai pas eu de problème avec le foie qu’on m’a greffé. Puis, du jour au lendemain, tout a basculé. Il y a eu des complications avec le canal biliaire de la personne qui m’avait donné son foie, ce canal étant ce qui relie l’organe greffé au corps hôte. Ensuite, au cours des quatre mois qui ont suivi, je me suis de nouveau retrouvée en insuffisance hépatique. Cette fois, mon espérance de vie se comptait uniquement en jours. Tout d’abord, les médecins ont pensé pouvoir réparer le canal biliaire grâce à une opération chirurgicale à St Mike’s. Le spécialiste a fait ce qu’il a pu. Puis, il est venu me voir les yeux remplis de larmes et m’a dit que mon dernier espoir était une nouvelle greffe de foie. Cette fois-ci, j’aurais préféré avoir recours à un don vivant, mais comme mon premier greffon provenait d’une personne décédée, il était nécessaire que ce soit de nouveau le cas.  J’avais aussi besoin d’un nouveau canal biliaire, et ce n’était pas possible de le prélever sur un donneur vivant. Et me voilà à présent, quatorze ans après ma deuxième greffe de foie! Mon « nouveau » foie se porte toujours à merveille.

Mais je sais que je n’en ai pas fini avec les greffes. Comme on dit : « jamais deux sans trois! ». Je vais bientôt devoir me mettre en quête d’un·e donneur·euse de rein, car ma fonction rénale est à peine au-dessus de 20 et continue à décliner. C’est en partie dû à la MPR, mais aussi en partie aux dégâts qu’ont causés les médicaments antirejet que j’ai dû prendre pendant 25 ans. Je suis vraiment heureuse d’avoir cette fois la possibilité de trouver un·e donneur·euse vivant·e. J’espère que je parviendrai à trouver facilement mon ange gardien et ne serai pas aussi malade que la dernière fois. Cela dit, je risque d’avoir un problème avec les anticorps, car j’ai eu deux enfants, deux greffes de foie de personnes différentes et un nombre incalculable de transfusions sanguines dans le cadre de ma deuxième greffe. Mon équipe médicale va examiner ça de plus près lors de mon bilan prégreffe de rein.

       Je n’avais vraiment pas prévu d’être aussi malade pendant aussi longtemps, mais, malgré tout, j’ai quand même eu beaucoup de chance dans la vie! J’ai trouvé une famille incroyable que j’aime énormément : la communauté des personnes touchées par la MPR et de celles ayant reçu une greffe. Ce sont les personnes les plus fortes, les plus courageuses, les plus aimantes et les plus encourageantes que j’aie jamais rencontrées. C’est un honneur de les avoir à mes côtés au quotidien et à chaque étape de mon parcours. En tant que patient·e·s touché·e·s par la MPR et ayant reçu une greffe, nous sommes toutes et tous uni·e·s par un lien très spécial. Dès que nos chemins se croisent, que ce soit de façon virtuelle ou en personne, nous nous lions tout de suite d’amitié. J’ai vu tant de miracles se produire au cours des 25 dernières années. Chacun d’entre eux me fait sourire et me met un peu de baume au cœur.  Tous les jours, je rencontre des anges gardiens, qui ont sauvé des vies et les ont fait basculer à jamais, pour le meilleur. Je suis intimement persuadée que tout cela m’est arrivé pour une raison, et je suis très fière de tout ce que nos communautés ont accompli. À toutes les personnes qui, comme moi, luttent contre la MPR, je dis : continuez à vous battre et N’ABANDONNEZ JAMAIS!