Média et Nouvelles
December 16, 2021

Édition de décembre de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous souhaite la bienvenue dans l’édition de décembre de son infolettre! La présente contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

Support



« En tant que parents d’un ange que nous a pris la MPR, nous désirons ardemment faire en sorte que les proches n’aient plus à souffrir, qu’il existe de meilleurs traitements, mais aussi un remède. » - Stéphanie Vardzel

Cliquez ici pour découvrir l’histoire de Stéphanie et de son mari Justin dans son intégralité.

Grâce à nos efforts communs, nous nous rapprocherons petit à petit de la découverte de nouveaux traitements vitaux pour lutter contre la MPRAR et la MPRAD. Vous pouvez venir en aide à des familles comme celle de Stéphanie et apporter votre soutien à toutes les personnes touchées par la MPR en faisant un don à l’adresse finielampr.ca/faireundon.



Ce #MardiJeDonne, nous avons pu être témoins des retombées positives qu’a le pouvoir de la générosité sur la communauté de la MPR. Merci à toutes les personnes qui nous ont fait un don, ont rejoint notre groupe de bénévoles, ont inscrit la Fondation canadienne de la MPR au concours de CanaDon et à toutes les autres! Nous apprécions chaque acte de gentillesse et de générosité, quel qu’il soit. C’est toujours aussi incroyable de voir l’engagement, la passion et le soutien dont font preuve les membres de notre communauté!



Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.


Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].


La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.

Apprednre



Il peut sembler inhabituel de chercher à ce que ce soit votre donneur ou donneuse qui VOUS trouve plutôt que l’inverse, mais dans les faits, c’est bien souvent ce qui se passe lorsqu’une personne effectue un don de rein de son vivant. N’hésitez pas à faire circuler l’information pour que votre donneur ou donneuse VOUS trouve! Consultez la page endpkd.ca/findyourlivingdonor pour vous lancer dès aujourd’hui.



Vous organisez une réunion de famille ou un événement pour les Fêtes et êtes à la recherche d’une recette adaptée aux personnes atteintes de MPR? Essayez ce délicieux cobbler aux mûres!

sensibilisation


« Je me souviens à quel point j’ai eu peur sur ce trajet. À cause des restrictions liées à la COVID-19, mon mari n’a pas eu le droit de m’accompagner. Les jours suivants ont été un véritable tourbillon, tant d’examens et de médecins, suivis d’un diagnostic de MPR au bout du compte. »

Pour lire l’histoire de Jennifer dans son intégralité, cliquez ici!