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April 12, 2022

Les voix de la MPR: Clayton Rafuse, AB

Je m’appelle Clayton, je suis un ambulancier paramédical de 23 ans et j’habite en Alberta. En mars 2020, mon père, Pete Rafuse, est décédé de la MPR. Bien qu’atteint de cette maladie, elle ne lui a pas posé problème pendant la majeure partie de sa vie.  Le plan de soins établi par son médecin consistait à effectuer un suivi et à voir comment la situation évoluerait dans le temps.

L’histoire qui va suivre est chargée d’émotions, mais je vous invite à retracer avec moi le parcours de mon père face à la MPR, entre moments de bonheur et mauvaises passes, ainsi que ce que lui et moi avons appris au fil du temps. J’espère que cette histoire pourra servir de ressource pour les personnes vivant avec la MPR, leur famille, et celles qui, comme moi, ont perdu un être cher à cause de la maladie.

Mon père a mené une vie pleine d’aventure et de joie. Il était cowboy de profession, mais aussi dans son style de vie. Il travaillait dans différents ranchs et parcs d’engraissement de l’Ouest canadien. Il a passé 30 ans de sa vie à cheval, maniant le lasso et s’occupant du bétail sur des terrains et dans des conditions météorologiques très variés. Il avait un très grand talent pour raconter des histoires souvent teintées d’humour, si bien que la plupart des gens qui le connaissaient et l’aimaient finissaient eux-mêmes par raconter les incroyables histoires de Pete à leurs propres amis.

Lorsque mon père est entré dans la cinquantaine, sa MPR avait progressé et sa fonction rénale était considérablement réduite. En plus de cela, il a développé d’autres problèmes de santé chroniques. Sa passion pour les chevaux et sa vie de cowboy se sont arrêtées net.

Mon père a commencé la dialyse, ce qui a marqué le point de départ des trois années suivantes de sa vie. Il en a profité au maximum et se montrait toujours jovial envers les infirmières, les médecins et les membres du personnel médical, les traitant avec le plus grand respect. Néanmoins, il s’agissait d’un changement radical dans sa vie, ainsi que dans la mienne. Il devait souvent faire des séances de dialyse, parfois pendant plus de 4 heures, en raison de sa corpulence. La dialyse est épuisante, car cela suppose de rester assis pendant très longtemps trois fois par semaine, ce qui engendre ennui et inconfort.

J’étais son fils unique, ce qui nous a rendus extrêmement proches; il était mon meilleur ami, et inversement. Nous passions jusqu’à une heure par jour au téléphone, ou en personne pour partager un déjeuner. Nous avons passé de nombreuses journées d’hiver à pêcher sur la glace du lac gelé, et de nombreuses journées estivales à pêcher à la mouche sur le terrain d’un ami proche.

La dialyse a permis de prolonger la vie de mon père et de nous offrir de nombreuses années supplémentaires que nous n’aurions pas eues autrement. Cela nous a donc laissé le temps de créer de nombreux souvenirs inoubliables.

Chaque personne vivant avec la MPR a un parcours différent, et mon but avec cette histoire n’est pas de vous décourager.

En mars 2020, à l’âge de 56 ans, mon père a subi une grave complication liée à sa MPR à la suite d’une chirurgie et d’une admission en unité de soins intensifs. Après en avoir discuté avec son médecin, il a pris la décision d’arrêter sa dialyse et a été placé dans un service de soins palliatifs. Au cours de ses derniers jours, nous avons passé presque chaque instant ensemble, à nous raconter des histoires et à rire. Il a également pu dire au revoir à la plupart des membres de sa famille et de ses amis proches.

Mon père voulait que les gens connaissent davantage la MPR et les répercussions radicales que la maladie a eues sur sa vie. Même s’il était très reconnaissant de tout ce qu’on avait fait pour lui, il nous était difficile de faire abstraction de toutes les épreuves qu’il avait endurées à cause de la MPR.

Je vous invite à faire vos propres recherches sur la MPR, en particulier s’il existe des cas dans votre famille.  Si vous avez perdu un(e) membre de votre famille, n’hésitez pas à raconter votre histoire. Pour moi, écrire tout cela a constitué une forme de thérapie; j’espère que mon histoire pourra résonner en vous et vous aider à surmonter votre chagrin.

Pas un jour ne passe sans que je pense à mon père. Mais, au fil du temps, les souvenirs des moments difficiles sont remplacés par les bons (comme nager ensemble lorsque j’étais petit, ou déjeuner ensemble chez A&W le lendemain matin de mon premier service).

Merci d’avoir lu mon histoire. J’espère que de mon vivant, nous parviendrons à réduire la souffrance liée à la MPR pour les générations futures.

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