Média et Nouvelles
April 19, 2022

Édition d'avril de l’infolettre de la Fondation canadienne de la MPR

Bonjour!

La Fondation canadienne de la MPR vous présente l’édition d'avril de son infolettre! Cette publication contient d’importantes informations qui pourront vous aider à agir concrètement dans votre lutte contre la MPR.

AppreNDre


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Si la maladie polykystique des reins est causée par une mutation génétique, et que les membres d’une famille sont porteurs de la même mutation, pourquoi certains membres de la famille sont-ils plus sévèrement touchés que d’autres? Le jeudi 28 avril, le docteur Lanktree présentera ce qu’il faut savoir sur la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) en examinant des familles qui en sont touchées.

Inscrivez-vous ici!




« L’objectif de cette étude de la portée était de décrire systématiquement la manière dont les soins de santé mentale sont apportés aux adultes traités par dialyse au Canada. » Retrouvez l’intégralité de cette étude dans le Journal canadien de la santé et de la maladie rénale juste ici!



France Gélinas, porte-parole du Nouveau Parti démocratique (NDP) en matière de santé, met en avant un nouveau projet de loi qui permettrait à l’Ontario de faire du don d’organes le choix par défaut de la population, sauf mention contraire.

Visionnez cette vidéo pour en savoir plus sur les répercussions de ce changement pour les personnes inscrites sur la liste d’attente.

sensibilisation



Les Kidney Donor Athletes (littéralement les « athlètes donneurs vivants de rein »), une équipe de 22 donneurs et donneuses vivants de rein, ont participé à l’un des programmes « One kidney climb » (Un rein jusqu’au sommet) dont l’objectif était de monter au sommet du Kilimandjaro pour la Journée mondiale du rein! Visionnez la vidéo dans son intégralité juste ici!


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Le Mois « Soyez un donneur » sensibilise les gens au don d’organes et encourage tou·te·s les Canadien·ne·s éligibles à s’inscrire pour devenir des donneur·euse·s d’organes. Pour en savoir sur les modalités de participation, consultez le site Web, soyezundonneur.ca!

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La campagne de la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus met en lumière les milliers de personnes au Canada dans l’attente d’une greffe et rend hommage à celles qui n’ont malheureusement pas pu en bénéficier à cause de l’attente. Elle rappelle à la population canadienne de s’inscrire pour manifester sa volonté de devenir donneuse et de discuter de ses souhaits avec sa famille et ses amis.

Consultez le site Web organtissuedonation.ca/fr pour savoir comment devenir donneur·euse d’organes dans votre province.


De nombreux patients du sud de l’Ontario bénéficient des soins du Docteur York Pei, un spécialiste de la MPR mondialement connu qui travaille à la Clinique des maladies rénales héréditaires au sein de l’hôpital général de Toronto.

Pour lire la suite, c’est ici!



« Depuis sa plus tendre enfance, Kristen Walsh savait que sa mère était atteinte de la maladie polykystique rénale (MPR) et qu’elle pourrait probablement être traitée par dialyse et recevoir une greffe. En grandissant et en apprenant plus sur la maladie, les inquiétudes de Kristen concernant la santé de sa mèreont engendré des préoccupations vis-à-vis de sa propre santé. » Pour lire l’article du magazine Maclean dans son intégralité, cliquez ici.

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« Après des mois d’examens médicaux, tout ce que les médecins m’ont trouvé, c’était ma maladie. Il n’y avait rien d’autre à faire que de me reposer en attendant ma greffe. »

Apprenez-en plus sur Judith; son combat contre la MPR et son expérience de la fécondation in vitro, ici.

support


Vous avez une vieille voiture qui prend la poussière? Consultez la page endpkd.ca/donate_a_car pour en savoir plus sur notre partenariat avec Donate-A-Car.


Les sections régionales de la Fondation canadienne de la MPR, et les bénévoles qui les dirigent, sont l’épine dorsale de la communauté impliquée dans la lutte contre la maladie polykystique rénale (MPR), car elles sont à la tête de programmes vitaux dans le monde entier. Les sections régionales sont constituées de groupes de bénévoles exactement comme vous, à savoir des malades souffrant de la MPR, des membres de leur famille et des proches.

Nous recherchons des bénévoles pour 2022! Si cela vous intéresse, veuillez nous envoyer un courriel à l’adresse : [email protected].


La maladie polykystique des reins (MPR) est l’une des maladies génétiques mortelles les plus répandues au monde. Partager votre histoire peut contribuer à mettre davantage en lumière cette maladie et les personnes qu’elle touche.

Contribuez à donner une plus grande visibilité à une maladie largement méconnue en partageant votre histoire ici.

Vous pouvez également lire certaines des histoires du recueil Les voix de la MPR ici.