Les enfants atteints de la maladie polykystique des reins autosomique récessive (MPRAR) peuvent vivre des vies épanouies. Pouvoir maintenir une grande qualité de vie relève de la priorité absolue pour les parents et les professionnels de la santé. Voici certains des défis les plus communs auxquels se heurtent les enfants atteints de MPRAR : 

• Défis scolaires : Les enfants atteints de MPRAR peuvent devoir s’absenter de l’école pour leurs multiples rendez-vous médicaux, ce qui peut se répercuter sur ses résultats scolaires. Vous pourriez décider d’informer l’école des particularités de la condition médicale de votre enfant, comme avoir accès à de l’eau pour son hydratation et pouvoir rencontrer l’infirmière de l’école afin de discuter des signes à surveiller durant la journée. La prise en charge de la maladie peut avoir une incidence durant tout son parcours scolaire. 

• Le manque de confiance en soi : Les enfants peuvent remarquer leur différence par rapport aux autres enfants de leur âge : ils seront souvent plus petits et leur abdomen sera plus proéminent. Ils peuvent devoir affronter certains problèmes de développement qui occasionneront une croissance moins rapide que leurs amis. De plus, ils peuvent avoir besoin d’uriner plus souvent. Il serait important qu’ils aient un accès privilégié aux toilettes à l’école et durant leurs activités de loisir. 

• La fatigue : Comme certains médicaments pour la pression artérielle élevée peuvent causer de la somnolence, les enfants atteints de MPRAR peuvent parfois manquer de concentration à cause de la fatigue. Comme parents, beaucoup de possibilités s’offrent à vous afin d’aider votre enfant à contrer la fatigue. En travaillant en étroite collaboration avec la direction de l’école et les travailleurs sociaux, vous pouvez développer une routine qui fonctionne mieux pour votre enfant. En outre, les activités physiques et les jeux pourraient devoir être adaptés et des pauses plus longues et plus fréquentes pourraient être instaurées tout au long de la journée. Les travailleurs sociaux peuvent aider à minimiser les conséquences sur la socialisation de l’enfant en faisant appel aux enseignants pour encourager les autres enfants à participer à toute modification des activités.