Des questions concernant la maladie polykystique rénale (MRP)? Ce webinaire est là pour y répondre!

À propos de l’évènement :

Joignez-vous à nous et assistez à une présentation de la maladie polykystique rénale et des démarches à entreprendre pour bénéficier d’une greffe. Ce sera aussi l’occasion de découvrir les différentes manières dont la Fondation canadienne de la MPR peut vous soutenir. Coanimée par le Centre For Living Organ Donation et par la Fondation canadienne de la MPR, cette séance vous donnera une idée claire de ce qu’implique la maladie polykystique rénale selon différents points de vue : celui de la patiente Jan Robertson, celui d’une néphrologue spécialisée dans la MPR, la Dre Moumita Barua, et celui du directeur général de la Fondation canadienne de la MPR, Jeff Robertson.

Ce webinaire sera présenté en anglais.

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À propos des intervenant·e·s :

La Dre Moumita Barua est codirectrice de la Hereditary Kidney Disease Clinic, une clinique spécialisée dans les maladies rénales héréditaires, néphrologue et clinicienne-chercheuse pour le Réseau universitaire de santé, ainsi que professeure adjointe à l’Université de Toronto.

Jan Robertson s’est vue diagnostiquer la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) à l’âge de 25 ans, il y a de cela 44 ans. En 1998, Jan a subi sa première greffe de foie, ce qui lui a sauvé la vie. Son foie pesait presque 40 lb lorsqu’il a été retiré et remplacé par celui d’une personne décédée. Jan a eu besoin d’une deuxième greffe de foie en 2008, à la suite d’une infection persistante du haut appareil urinaire causée par l’insuffisance du rein greffé. Elle est maintenant à la recherche d’un·e donneur·euse vivant·e et espère ainsi éviter les traitements par dialyse.

Jan s’implique dans les activités de la Fondation canadienne de la MPR depuis ses débuts en 1994. Elle sert de mentore aux personnes atteintes de MPRAD et d’autres maladies polykystiques rénales, ainsi qu’aux personnes ayant reçu ou attendant une greffe.

Jeff Robertson est le directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR. Jeff s’implique dans les activités de la Fondation canadienne de la MPR depuis de nombreuses années. Il a débuté en tant que bénévole au sein de la section régionale de Toronto et coordonnateur de la marche de la ville. Sa vie a été profondément bouleversée par la maladie polykystique rénale (MPR) puisque sa mère et sa grand-mère ont reçu leur diagnostic lorsqu’il était encore jeune. C’est pour cette raison qu’il a toujours beaucoup cru en l’importance de l’autoreprésentation, du bénévolat et de l’implication communautaire. Étant donné l’augmentation de l’exposition nationale que la Fondation canadienne de la MPR a connue ces quinze dernières années, il ne fait aucun doute pour Jeff que son succès est loin de s’arrêter là. Selon lui, la Fondation continuera d’être un réseau de soutien inégalé au pays pour les personnes atteintes de la maladie polykystique rénale.

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