Si vous vivez avec la maladie polykystique des reins (MPR), vous voudrez prendre des mesures dans le but de maintenir votre qualité de vie. C’est possible de continuer à vivre une vie heureuse et bien remplie après le diagnostic. L’une des préoccupations les plus courantes pour les personnes vivant avec la MPR est la gestion de douleur chronique. Cependant, cela peut généralement être contrôlé facilement avec des médicaments conçus pour les douleurs occasionnelles comme l’acétaminophène. Si vous ne ressentez pas de douleur, vous pouvez toujours vaquer à vos occupations quotidiennes, comme le travail, le bénévolat et les sports. L’exercice régulier peut contribuer à ressentir des sensations de bien-être ainsi qu’à diminuer la pression artérielle et le stress. Durant les premiers mois après votre diagnostic, vos reins peuvent augmenter en taille et en poids, ce qui causerait de l’inconfort et contribuerait même à la douleur chronique. Parler avec votre spécialiste si vous ressentez de l’inconfort ou une douleur qui influence votre qualité de vie. Ensemble, vous pourrez déterminer le meilleur plan d’action.

La plupart des gens atteints de MPR peuvent continuer de mener une carrière satisfaisante après un diagnostic. Informer votre employeur de votre diagnostic est une décision éminemment personnelle. Certains éléments sont à prendre en considération dans votre réflexion. Vous aurez besoin d’aménagements particuliers à votre lieu de travail, de la flexibilité pour vos rendez-vous et de pouvoir prendre congé pour certaines procédures. Votre travail s’en trouvera affecté dans une certaine mesure. Pour obtenir plus de renseignements sur les accommodements que votre employeur peut vous offrir durant tout le processus de diagnostic et de traitement, nous vous encourageons à vous informer sur la réglementation du travail dans votre province. Vous pouvez aussi consulter la page Les normes du travail fédérales du Gouvernement du Canada.

Les hommes atteints de maladie polykystique autosomale dominante (MPRAD) ne vivront généralement pas de baisse de fécondité bien que des kystes dans l’appareil reproducteur masculin pourraient se développer à cause de la MPRAD. Certaines anomalies dans la fonction des spermatozoïdes ont également été associées avec la MPRAD. Les hommes atteints de la MPRAD préoccupés par les questions de fécondité devraient consulter un urologue.

Avant de fonder une famille, c’est important que les deux parents comprennent qu’il y a un 50 % de risques que l’enfant hérite de la MPR. Il est possible de déterminer si le fœtus est atteint de MPR. Les futurs parents devraient également tenir compte des éléments suivants : 

• Environ 16 % des personnes développent une nouvelle apparition de l’hypertension durant la grossesse

• 8 % présentent une prééclampsie (augmentation de la pression artérielle et des protéines dans l’urine)

• Les femmes atteintes de MPR sont plus susceptibles de développer une hypertension chronique qui dure au-delà de la grossesse. Celles souffrant d’hypertension présentent un risque accru de complications fœtales et maternelles

• Il y a un risque accru de prééclampsie

• Quatre grossesses ou plus peuvent entraîner une légère dégradation du débit de filtration glomérulaire (DFG)

• Une corrélation peut être établie entre une grossesse et des kystes au foie

Parlez à votre médecin pour en savoir plus sur les risques et sur la façon de les gérer.

La MPR n’est pas contagieuse. C’est une maladie génétique, ce qui signifie qu’elle est inscrite dans vos chromosomes.

Les endroits où passer un test génétique au Canada peuvent se trouver aux Centres de tests d’ADN du Canada. En outre, une liste de cliniques offrant les tests génétiques dans le monde entier est offerte par le National Center for Biotechnology Information.