Il n’y a pas de cure pour la maladie polykystique des reins (MPR). Cependant, un traitement est offert au Canada pour prévenir l’accroissement des kystes. JINARC (tolvaptan), un médicament administré oralement deux fois par jour, a été approuvé par Santé Canada en 2015 pour le traitement de la maladie polykystique des reins autosomique dominante (MPRAD) et peut aider à ralentir la progression de l’accroissement des reins et à ralentir le déclin de la fonction rénale. De plus, les chercheurs et les néphrologues continuent de travailler d’arrache-pied pour trouver d’autres options de traitement pour les personnes atteintes de MPR. 

• Si vous ne souffrez pas d’hypertension artérielle et que la fonction rénale est normale : au moins une fois par an

• Si votre pression artérielle est élevée ou la fonction rénale n’est pas normale : au moins deux fois par an

• Si vous vous approchez de l’insuffisance rénale : plus fréquemment. Vérifiez auprès de votre médecin

Si vous êtes vu par un néphrologue de façon régulière, vous subirez souvent des tests sanguins. Votre médecin, en plus d’analyser votre taux de créatinine, évaluera les autres déséquilibres électrolytiques possibles et comment vous vous sentez (signes et symptômes). Cependant, c’est possible que vous ne ressentiez aucun symptôme jusqu’à ce que la fonction rénale diminue considérablement. 

Environ 40 à 50 % des personnes atteintes de MPRAD souffriront d’insuffisance rénale. Découvrez les tenants et les aboutissants de la dialyse et de la transplantation afin de prendre une décision éclairée sur ce qui répondra le mieux à vos besoins pour continuer à mener une vie saine.

• Fatigue

• Perte d’appétit

• Nausées/vomissements

• Problèmes de concentration (dans les cas graves : confusion)

• Peau sèche et démangeaison, surtout si le phosphate est élevé

• Drôle de goût dans la bouche : drôle de goût des aliments, goût métallique

• Crampes musculaires durant la nuit

• Enflure aux pieds et aux chevilles

L’hypertension peut endommager davantage le rein et laisser des cicatrices. En général, vous devriez éviter tout médicament qui pourrait endommager vos reins ou nuire à votre pression artérielle. Entre autres :

• Les agents anti-inflammatoires non stéroïdiens

• Les pilules contre le rhume ou les allergies contenant de la pseudoéphédrine 

• Les pilules amaigrissantes vendues sans ordonnance

• Les suppléments à base de plantes médicinales

La dialyse utilise un liquide spécial appelé dialysat. Le dialysat est soigneusement contrôlé pour extraire les déchets hors de votre sang, sans éliminer les substances dont votre corps a besoin.

Il existe deux principaux types de dialyse rénale : 

• L’hémodialyse

• La dialyse péritonéale (DP)

Des reins en santé travaillent 24 heures par jour, 7 jours par semaine. La dialyse ne remplace qu’une petite portion de votre fonction rénale. Si votre dialyse n’est pas suffisante, des symptômes d’insuffisance rénale apparaîtront, tels que :

• Goût métallique dans la bouche

• Fatigue

• Démangeaisons

• Perte d’appétit

Votre médecin peut prescrire un plus grand dialyseur, des traitements plus longs ou les deux pour être sûr que vos besoins en dialyse sont comblés afin de vous sentir bien et vous permettre de pratiquer les activités que vous aimez.

Non, vous ne devriez pas avoir à cesser de fonctionner lorsque la dialyse commencera. De nombreuses personnes travaillent avec succès et reçoivent des traitements de dialyse. Au début, vous pourrez avoir besoin de quelques semaines ou de quelques mois pour vous adapter à la dialyse. Vous pourrez ensuite revenir au travail de façon progressive. Quand vous vous sentirez prêt, vous pouvez retourner au travail à temps plein.

Oui, avec une bonne planification, vous pouvez voyager tout en recevant la dialyse. Commencez par de petites excursions, puis de courtes escapades de fin de semaine. Si vous êtes sous hémodialyse, vous pouvez réserver une place dans un centre près du lieu que vous visitez.

Puisque les cathéters sont autant à l’intérieur qu’à l’extérieur de votre corps, ils sont sujets à infection. Il est très important de toujours garder votre cathéter propre et sec. Faites attention pour ne pas accrocher le cathéter ni tirer dessus, particulièrement pendant que vous vous habillez et vous vous déshabillez. Surveillez les signes d’infection : rougeur, enflure, douleur, pus ou fièvre. Appelez votre centre de dialyse immédiatement si vous remarquez un de ces signes. Discutez avec votre médecin afin de bien comprendre comment protéger votre cathéter.

On appelle « frémissement » (thrill) la vibration de la paroi artérielle causée par la circulation du sang dans le bras. Vous devez le vérifier plusieurs fois par jour. Si la vibration diminue ou cesse, cela peut indiquer la formation d’un caillot. Communiquez immédiatement avec votre médecin ou votre équipe soignante si vous constatez un changement de la vibration. Les caillots peuvent être dissous ou éliminés si l’on intervient rapidement.

Toute restriction du débit sanguin peut entraîner la coagulation. Voici quelques conseils pour vous aider éviter des restrictions à la circulation sanguine :

• Évitez les vêtements serrés ou des bijoux qui pourraient faire pression sur votre zone d’accès

• Ne transportez pas de sacs, de sacs à main ou tout autre type d’élément lourd sur votre zone d’accès

• Ne laissez personne mettre un brassard de pression sur votre bras d’accès – demandez à ce que l’on prenne votre pression artérielle à l’autre bras

• Demandez à ce que les prises de sang soient effectuées sur l’autre bras

• Ne dormez pas avec vos bras d’accès sous votre tête ou votre oreiller

• Prenez votre pouls sur votre bras d’accès chaque jour

Pour trouver un centre de dialyse près de chez vous, cliquez ici.

Le rejet se produit lorsque le système immunitaire du receveur reconnaît l’organe transplanté comme un corps étranger et tente de l’éliminer. Le même phénomène se produit lorsque le système immunitaire détecte une bactérie ou un virus. 

Au moins un rejet aigu est commun dans la première année après une greffe, mais il peut également se produire des années après une transplantation. Malgré l’utilisation de thérapie immunosuppressive, le rejet aigu peut survenir. Il conduit souvent à un rejet chronique. 

Le rejet chronique, qui est caractérisé par une perte progressive des fonctions de l’organe, est une préoccupation constante des receveurs parce qu’il peut survenir des semaines, des mois ou des années après la transplantation. Les receveurs d’organe devraient être à l’affût des signes de rejets aigus et chroniques. Communiquez avec votre médecin dès que vous ressentez l’un des symptômes suivants :

• Douleurs ou sensibilité sur le site de transplantation

• Fièvre

• Symptômes similaires à ceux de la grippe tels que des frissons, des nausées, des vomissements, de la diarrhée, de la fatigue, des maux de tête, des étourdissements, des courbatures et des douleurs

• Changement de la fréquence de pouls

• Gain de poids

• Gonflement

• Diminution de l’urine

Vous pouvez contribuer à prévenir le rejet en prenant le médicament comme prescrit par votre spécialiste et en suivant rigoureusement votre régime alimentaire. Si des signes ou des symptômes qui semblent inhabituels apparaissent — comme la fièvre ou des douleurs dans la zone du rein –, signalez-les rapidement à votre professionnel de la santé.

Le système immunitaire du corps est conçu pour vous maintenir en bonne santé en détectant « les envahisseurs étrangers », comme les bactéries, pour ensuite les éliminer. Le système immunitaire détectera le nouveau rein comme un corps étranger. Pour éviter le rejet de l’organe, vous devrez prendre des médicaments, appelés immunosuppresseurs, qui désactiveront ou supprimeront la réponse immunitaire.

Les immunosuppresseurs peuvent affaiblir votre système immunitaire, ce qui peut mener à des infections. De plus, ils augmentent les probabilités d’apparition de certains cancers, comme le cancer de la peau et le cancer lymphatique. Certains médicaments peuvent aussi modifier votre apparence.

Environ 88,3 % des reins transplantés provenant de cadavres (des personnes décédées récemment) fonctionnaient toujours bien un an après la chirurgie. Les résultats sont encore meilleurs pour les reins transplantés à partir de donneurs vivants. Voici comment la sélection se fait :  

• Groupe sanguin : votre groupe sanguin (A, B, AB ou O) doit être compatible avec le type sanguin du donneur

• Facteurs HLA : acronyme d’antigène leucocytaire humain (HLA), un marqueur génétique situé sur la surface de vos globules blancs. Un nombre plus élevé d’antigènes augmente les chances que vos reins durent longtemps.

Si vous êtes sélectionnés sur la base des deux premiers facteurs, un troisième est évalué. 

Anticorps : Votre système immunitaire peut produire des anticorps qui agissent spécifiquement contre quelque chose dans les tissus du donneur. Pour savoir si c’est le cas, un petit échantillon de votre sang sera mélangé avec un petit échantillon du sang du donneur dans un tube. Si aucune réaction ne survient, vous devriez être en mesure d’accepter le rein.

Pour vous inscrire sur une liste d’attente dans votre province, vous devez suivre les étapes suivantes :

• Être référé par votre médecin.

• Contacter un hôpital qui pratique les transplantations. Informez-vous le plus possible sur les hôpitaux de transplantations au Canada et choisissez le vôtre en fonction de vos besoins, comme l’assurance, l’emplacement, les finances et la possibilité de joindre un groupe de soutien.

• Prendre rendez-vous pour l’évaluation qui déterminera si vous êtes un bon candidat pour la transplantation.

• L’équipe de greffes de l’hôpital déterminera si vous êtes un bon candidat pour une transplantation. Une fois cette étape franchie, vous serez ajouté à une liste d’attente dans votre province.

Vous pouvez avoir un bébé après une greffe. Cependant, cette grossesse doit être suivie comme une grossesse à risque pour la mère, le bébé et le greffon (organe transplanté) et exigera un partenariat entre l’obstétricien, l’équipe de greffe et d’autres spécialistes, ainsi que leur soutien.

Un certain nombre de complications postopératoires sont possibles, notamment :

• Infections

• Hypertension

• Rejet

• Diabète

Il est impossible de prédire si une personne atteinte de MPRAD souffrira de complications ou non. L’équipe de greffes mettra tout en œuvre pour réduire les risques de complications et pour les traiter rapidement s’ils surviennent. Suivre les directives rigoureusement et tenir l’équipe de greffes informée des difficultés rencontrées vous aideront à reprendre rapidement à une vie active et normale

Malheureusement, aucune cure n’existe pour la maladie polykystique des reins. Cependant, il n’existe pas de preuve non plus que la MPR peut survenir dans le rein transplanté. Cela s’explique facilement puisque, comme la MPRAD est héréditaire, le rein transplanté ne contiendrait pas l’anomalie génétique. Les taux de survie après la transplantation rénale pour les personnes atteintes de MPRAD sont similaires à tous les autres patients ayant subi une greffe.